Nettbasert behandlingsinformasjonsverktøy for personer med avansert kreft i bukspyttkjertelen

Bukspyttkjertelkreft (PC) er en sykdom med svært lave 5-års overlevelse. Noen estimater setter dette til mindre enn 5 %. I Den europeiske union (EU) ble det anslått over 85 000 dødsfall i 2017, som er en økning på rundt 8,0 % fra 2012. PC kan bredt klassifiseres som lokalt resektabel, borderline resektabel, lokalt avansert og metastatisk. Behandlinger inkluderer kirurgi, kjemoterapi, strålebehandling og palliativ behandling. Kirurgi tilbyr kurativ behandling, men 80 % av pasientene er diagnostisert i avansert stadium (lokalt avansert eller metastatisk) og er ikke kvalifisert. Imidlertid er systemisk terapi (som kjemoterapi) et palliativt alternativ for personer med avansert kreft i bukspyttkjertelen (APC). "Best supportive care" (BSC), eller "supportive care", er et annet alternativ som involverer symptombehandling og forbedring av livskvalitet.

Delt beslutningstaking (SDM) er en prosess der klinikere og pasienter tar beslutninger sammen ved å bruke best tilgjengelig bevis. SDM er anerkjent som en politisk prioritet og etisk imperativ av henholdsvis National Health Service (NHS) og flere helsemyndigheter i Storbritannia (Storbritannia). Konseptet med likevekt er et scenario der det er mer enn ett legitimt valg av behandling for en medisinsk tilstand. Det gir en mulighet til å bruke SDM i å diskutere valg av behandling for personer med APC fordi det ikke er noen klar preferanse for behandlingsalternativer når det gjelder fordeler og risikoer for APC. Dessuten indikerte en systematisk gjennomgang i 2006 blant annet at SDM la til rette for positiv innvirkning på den kliniske prosessen og pasientresultater. Å oppmuntre SDM i APC-behandling kan gi lignende resultater, inkludert reduksjon i valg av aggressive behandlinger som har liten eller ingen tilsvarende økonomiske eller personlige fordeler.

Flere verktøy er utviklet for å forbedre SDM i forhold til andre medisinske tilstander. Noen av disse verktøyene er for eggstokkreft, stadium IV lungekreft og tykktarmskreft. CONNECT ™ er et datamaskinbasert verktøy som ble utviklet for generell forbedring av lege-pasient kommunikasjonsprosessen. I tillegg viste en systematisk gjennomgang i 2015 at beslutningsverktøy kan forbedre pasientenes kunnskap og bevissthet om behandlingsalternativene som er tilgjengelige for dem. Det er imidlertid svært lite i litteraturen om bruk av evidensbaserte digitale verktøy for å diskutere forventede utfall av behandling for personer med APC. Selv om det er utviklet prediktive verktøy for PC, finnes det foreløpig ikke noe nettbasert informasjonsverktøy som kan gi klinisk bevis på behandlingsvalgene som er tilgjengelige for personer med APC.

Imidlertid er det et online beslutningshjelpemiddel utviklet for pasienter med APC i Canada. Den har noen nyttige funksjoner som kan hjelpe brukerne med å ta beslutninger om behandlingen, inkludert informasjon om APC. Imidlertid er automatiseringen i sammenligning av behandlingsalternativer grunnleggende, dens dybde av informasjon nødvendig for beslutningstaking, og dens fleksibilitet kan forbedres. Målgruppen er kun pasientene. Den forutsetter også at brukere vanligvis bare har 3 alternativer å velge mellom, selv om den foreslo muligheten for å øke brukeralternativene.

Det er nødvendig at pasientene er fullstendig klar over fordelene og risikoene forbundet med enhver behandling som blir foreslått for dem. For å sikre at klinikere gir den beste tilgjengelige evidensbaserte informasjonen i et lett forståelig format for pasientene, er formålet med denne studien å undersøke potensialet til et interaktivt, nettbasert informasjonsverktøy for å lette prosessen med delte beslutninger. mellom klinikere og pasienter og deres pårørende (eller omsorgspersoner).

FORSKNINGSRASJON

1. Behovet for et evidensbasert informasjonsverktøy for behandlingsalternativer for APC:

   Det finnes foreløpig ikke noe nettbasert, SDM-verktøy for APC som presenterer informasjon om tilgjengelige behandlingsalternativer på en visuell og kortfattet måte for pasientene slik at de og deres klinikere kan ta informerte valg. Akseptabilitet og pålitelighet er to viktige faktorer som må vurderes når man utvikler slike verktøy.

2. Støtten til den politiske prioriteringen for pasientsentrert omsorg i Storbritannia:

   I Storbritannia blir delt beslutningstaking sett på som en prioritet i pasientbehandlingen. Effektiv SDM forbedres imidlertid gjennom godt informerte deltakere, og det er et mål med det foreslåtte informasjonsverktøyet.

3. Forbedre klinikeres kommunikative ferdigheter:

   Kommunikasjonsferdigheter ble identifisert hos helsepersonell som en forutsetning for vellykket SDM. Derfor håper det foreslåtte informasjonsverktøyet å øke klinikernes kapasitet til å kommunisere tilgjengelige behandlingsalternativer med sine pasienter ved å presentere relevante fakta om APC-behandling på en kortfattet og brukervennlig måte for dem.

4. Forbedring av medisinsk kostnadseffektivitet Dette verktøyet kan også potensielt utfordre "mer-er-bedre"-holdningen (forutsetning om at dyr behandling er lik bedre helsetjenester) som holdes av publikum. Evaluering av noen hjelpemidler for pasientbeslutning viste forbedret kostnadseffektivitet ved noen medisinske tilstander. Å introdusere informasjonsverktøyet til APC-behandling kan potensielt gi lignende resultater.

MÅL Primært mål Å undersøke potensialet til et nettbasert, interaktivt informasjonsverktøy for å legge til rette for felles beslutningstaking i valg av behandling for personer med avansert kreft i bukspyttkjertelen

Andre mål (i) Å vurdere livskvaliteten, effektiviteten og sikkerheten til kjemoterapibehandlinger av APC gjennom systematisk gjennomgang og nettverksmetaanalyse (NMA) av randomiserte kontrollerte studier (RCT).

(ii) Å utforske preferansene og forventningene til klinikere, personer med APC og deres pårørende, når de tar beslutninger om behandling, gjennom fokusgrupper og semistrukturerte intervjuer for henholdsvis klinikere og personer med APC (inkludert deres pårørende).

(iii) Å identifisere funksjonene som er nødvendige for utformingen av et nettbasert informasjonsverktøy for å lette SDM mellom klinikere og personer med APC om valg av behandling.

(iv) Å evaluere effektiviteten til det utviklede informasjonsverktøyet i SDM, gjennom en pilottest med klinikere (leger og sykepleierspesialister), personer med APC og deres pårørende.