Webgebaseerd hulpmiddel voor behandelingsinformatie voor mensen met gevorderde alvleesklierkanker

Pancreaskanker (PC) is een ziekte met zeer lage 5-jaarsoverlevingspercentages. Sommige schattingen stellen dit op minder dan 5%. In de Europese Unie (EU) werden in 2017 meer dan 85.000 sterfgevallen voorspeld, een stijging van ongeveer 8,0% ten opzichte van 2012. PC kan grofweg worden geclassificeerd als lokaal reseceerbaar, borderline reseceerbaar, lokaal geavanceerd en metastatisch. Behandelingen omvatten chirurgie, chemotherapie, bestralingstherapie en palliatieve zorg. Chirurgie biedt curatieve behandeling, maar 80% van de patiënten wordt gediagnosticeerd in een vergevorderd stadium (lokaal gevorderd of gemetastaseerd) en komt niet in aanmerking. Systemische therapie (zoals chemotherapie) is echter een palliatieve optie voor mensen met gevorderde alvleesklierkanker (APC). "Beste ondersteunende zorg" (BSC), of "ondersteunende zorg", is een andere optie die symptoombeheersing en verbetering van de kwaliteit van leven inhoudt.

Gedeelde besluitvorming (SDM) is een proces waarbij clinici en patiënten samen beslissingen nemen op basis van het best beschikbare bewijsmateriaal. SDM wordt erkend als een beleidsprioriteit en ethische verplichting door respectievelijk de National Health Service (NHS) en verschillende regelgevers in de gezondheidszorg in het Verenigd Koninkrijk (VK). Het concept van equipoise is een scenario waarin er meer dan één legitieme behandelingskeuze is voor een medische aandoening. Het biedt de mogelijkheid om SDM toe te passen bij het bespreken van de behandelingskeuze voor mensen met APC, omdat er geen duidelijke voorkeur is voor behandelingsopties in termen van voordelen en risico's voor APC. Bovendien gaf een systematische review in 2006 onder andere aan dat SDM een positieve impact op het klinische proces en de patiëntresultaten mogelijk maakte. Het aanmoedigen van SDM bij APC-behandeling zou vergelijkbare resultaten kunnen opleveren, inclusief de vermindering van het selecteren van agressieve behandelingen die weinig of geen overeenkomstige economische of persoonlijke voordelen hebben.

Er zijn verschillende hulpmiddelen ontwikkeld om SDM te verbeteren in relatie tot andere medische aandoeningen. Sommige van deze hulpmiddelen zijn voor eierstokkanker, stadium IV longkanker en colorectale kanker. CONNECT ™ is een computergebaseerd hulpmiddel dat is ontwikkeld voor de algemene verbetering van het communicatieproces tussen arts en patiënt. Bovendien toonde een systematische review in 2015 aan dat beslissingsinstrumenten de kennis en het bewustzijn van patiënten over de behandelingsopties die voor hen beschikbaar zijn, kunnen verbeteren. Er is echter zeer weinig in de literatuur over het gebruik van evidence-based digitale hulpmiddelen bij het bespreken van de verwachte resultaten van de behandeling van mensen met APC. Hoewel er voorspellende hulpmiddelen zijn ontwikkeld voor pc, is er momenteel geen webgebaseerd informatiehulpmiddel dat klinisch bewijs kan leveren over de behandelingskeuzes die beschikbaar zijn voor mensen met APC.

Er is echter een online keuzehulp ontwikkeld voor patiënten met APC in Canada. Het heeft een aantal handige functies die gebruikers kunnen helpen bij het nemen van beslissingen over hun behandeling, inclusief informatie over APC. De automatisering ervan bij het vergelijken van behandelingsopties is echter fundamenteel, de diepte van de informatie die nodig is voor de besluitvorming en de flexibiliteit kan worden verbeterd. De doelgroep zijn alleen de patiënten. Het gaat er ook van uit dat gebruikers doorgaans slechts 3 opties hebben om uit te kiezen, hoewel het de mogelijkheid suggereerde om de gebruikersopties te vergroten.

Het is noodzakelijk dat patiënten volledig op de hoogte zijn van de voordelen en risico's die verbonden zijn aan elke behandeling die hen wordt voorgesteld. Om ervoor te zorgen dat clinici de best beschikbare evidence-based informatie verstrekken in een gemakkelijk te begrijpen formaat voor de patiënten, is het doel van deze studie ook om het potentieel te onderzoeken van een interactief, webgebaseerd informatiehulpmiddel om het proces van gedeelde besluitvorming te vergemakkelijken. maken tussen clinici en patiënten en hun familieleden (of verzorgers).

ONDERZOEK RATIONALE

1. De behoefte aan een evidence-based informatietool voor APC-behandelingsopties:

   Er is momenteel geen webgebaseerde SDM-tool voor APC die informatie over beschikbare behandelingsopties op een visuele en beknopte manier presenteert aan patiënten, zodat zij en hun clinici weloverwogen keuzes kunnen maken. Aanvaardbaarheid en betrouwbaarheid zijn twee belangrijke factoren waarmee rekening moet worden gehouden bij het ontwikkelen van dergelijke tools.

2. De steun voor de beleidsprioriteit voor patiëntgerichte zorg in het VK:

   In het Verenigd Koninkrijk wordt gedeelde besluitvorming gezien als een prioriteit in de patiëntenzorg. Effectieve SDM wordt echter bevorderd door goed geïnformeerde deelnemers, en dat is een doel van het voorgestelde informatiehulpmiddel.

3. De communicatieve vaardigheden van clinici verbeteren:

   Communicatieve vaardigheden werden onder professionals in de gezondheidszorg geïdentificeerd als een vereiste voor succesvolle SDM. Daarom hoopt men met het voorgestelde informatiehulpmiddel clinici beter in staat te stellen beschikbare behandelingsopties met hun patiënten te communiceren door relevante feiten over APC-behandeling op een beknopte en gebruiksvriendelijke manier voor hen te presenteren.

4. Verbetering van de medische kosteneffectiviteit Dit instrument zou mogelijk ook de "meer-is-beter"-houding (aanname dat dure behandeling gelijk staat aan betere gezondheidszorg) van het publiek kunnen aanvechten. Evaluatie van sommige keuzehulpmiddelen voor patiënten liet een verbeterde kosteneffectiviteit zien bij sommige medische aandoeningen. Het introduceren van de informatietool voor APC-behandeling zou mogelijk vergelijkbare resultaten kunnen opleveren.

DOELSTELLINGEN Hoofddoel Het onderzoeken van het potentieel van een webgebaseerd, interactief informatiehulpmiddel bij het vergemakkelijken van gedeelde besluitvorming bij de keuze van een behandeling voor mensen met gevorderde alvleesklierkanker

Tweede doelstellingen (i) De kwaliteit van leven, werkzaamheid en veiligheid van chemotherapiebehandelingen van APC beoordelen door middel van systematische review en netwerkmeta-analyse (NMA) van gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCT's).

(ii) Onderzoeken van de voorkeuren en verwachtingen van clinici, mensen met APC en hun familieleden bij het nemen van beslissingen over behandeling, door middel van respectievelijk focusgroepen en semigestructureerde interviews voor clinici en mensen met APC (inclusief hun familieleden).

(iii) De kenmerken identificeren die nodig zijn voor het ontwerp van een webgebaseerd informatiehulpmiddel om SDM tussen clinici en mensen met APC over de keuze van behandeling te vergemakkelijken.

(iv) Evaluatie van de effectiviteit van het ontwikkelde informatiehulpmiddel in SDM, door middel van een pilottest met clinici (artsen en verpleegkundig specialisten), mensen met APC en hun familieleden.