Web-alapú kezelési információs eszköz előrehaladott hasnyálmirigyrákos betegek számára

A hasnyálmirigyrák (PC) egy olyan betegség, amelynek 5 éves túlélési aránya nagyon alacsony. Egyes becslések szerint ez kevesebb, mint 5%. Az Európai Unióban (EU) 2017-ben több mint 85 000 halálesetet prognosztizáltak, ami 2012-hez képest mintegy 8,0%-os növekedést jelent. A PC általánosságban a lokálisan reszekálható, a határesetben reszekálható, a lokálisan előrehaladott és az áttétes csoportba sorolható. A kezelések közé tartozik a műtét, a kemoterápia, a sugárterápia és a palliatív ellátás. A sebészet gyógyító kezelést kínál, de a betegek 80%-ánál előrehaladott stádiumban (lokálisan előrehaladott vagy metasztatikus) diagnosztizálnak, és nem jogosultak rá. A szisztémás terápia (például a kemoterápia) azonban palliatív lehetőség az előrehaladott hasnyálmirigyrákban (APC) szenvedők számára. A „legjobb szupportív ellátás” (BSC) vagy „szupportív ellátás” egy másik lehetőség, amely magában foglalja a tünetkezelést és az életminőség javítását.

A megosztott döntéshozatal (SDM) egy olyan folyamat, amelyben a klinikusok és a betegek együtt hoznak döntéseket a rendelkezésre álló legjobb bizonyítékok felhasználásával. Az SDM-et szakpolitikai prioritásként és etikai követelményként ismeri el a Nemzeti Egészségügyi Szolgálat (NHS), illetve az Egyesült Királyság (Egyesült Királyság) számos egészségügyi szabályozó hatósága. A kiegyensúlyozottság fogalma egy olyan forgatókönyv, amelyben egynél több jogos kezelési lehetőség létezik egy egészségügyi állapotra. Lehetőséget kínál az SDM alkalmazására az APC-ben szenvedő betegek kezelésének megvitatásakor, mivel nincs egyértelmű előnyben részesítve a kezelési lehetőségek az APC-vel kapcsolatos előnyök és kockázatok tekintetében. Ezenkívül egy 2006-os szisztematikus áttekintés többek között azt mutatta, hogy az SDM pozitív hatást gyakorolt ​​a klinikai folyamatra és a betegek kimenetelére. Az SDM ösztönzése az APC-kezelésben hasonló eredményeket hozhat, beleértve az agresszív kezelések kiválasztásának csökkentését, amelyeknek csak csekély vagy semmilyen megfelelő gazdasági vagy személyes előnyük van.

Számos eszközt fejlesztettek ki az SDM fokozására más egészségügyi állapotokkal kapcsolatban. Ezen eszközök némelyike ​​a petefészekrák, a IV. stádiumú tüdőrák és a vastagbélrák kezelésére szolgál. A CONNECT™ egy számítógépes eszköz, amelyet az orvos-beteg kommunikációs folyamat általános javítására fejlesztettek ki. Ezenkívül egy 2015-ös szisztematikus áttekintés kimutatta, hogy a döntési eszközök javíthatják a betegek ismereteit és tudatosságát a rendelkezésükre álló kezelési lehetőségekről. Az irodalomban azonban nagyon kevés információ található a bizonyítékokon alapuló digitális eszközök használatáról az APC-s betegek kezelésének várható eredményeinek megvitatásában. Noha előrejelző eszközöket fejlesztettek ki PC-hez, jelenleg nincs olyan webalapú információs eszköz, amely klinikai bizonyítékkal szolgálhatna az APC-ben szenvedők számára elérhető kezelési lehetőségekről.

Van azonban egy online döntési segédlet, amelyet Kanadában APC-s betegek számára fejlesztettek ki. Néhány hasznos funkcióval rendelkezik, amelyek segíthetik a felhasználókat a kezelésükkel kapcsolatos döntések meghozatalában, beleértve az APC-vel kapcsolatos információkat is. Alapvető azonban automatizáltsága a kezelési lehetőségek összehasonlításában, a döntéshozatalhoz szükséges információmélysége, rugalmassága javítható. Célközönsége kizárólag a betegek. Azt is feltételezi, hogy a felhasználóknak általában csak 3 lehetőség közül választhatnak, bár javasolta a felhasználói lehetőségek bővítésének lehetőségét.

Szükséges, hogy a betegek teljes mértékben tisztában legyenek a számukra javasolt kezelés előnyeivel és kockázataival. Annak biztosítása érdekében, hogy a klinikusok az elérhető legjobb bizonyítékokon alapuló információkat a betegek számára könnyen érthető formátumban biztosítsák, ennek a tanulmánynak az a célja, hogy megvizsgálja egy interaktív, webalapú információs eszközben rejlő lehetőségeket a közös döntéshozatali folyamat megkönnyítésére. a klinikusok és a betegek és hozzátartozóik (vagy gondozóik) között.

A KUTATÁS INDOKOLÁSA

1. Egy bizonyítékokon alapuló információs eszköz szükségessége az APC-kezelési lehetőségekhez:

   Jelenleg nincs olyan webalapú, SDM-eszköz az APC számára, amely vizuálisan és tömören adna tájékoztatást a betegeknek a rendelkezésre álló kezelési lehetőségekről, hogy ők és klinikusaik megalapozott döntéseket hozhassanak. Az elfogadhatóság és a megbízhatóság két fontos tényező, amelyet figyelembe kell venni az ilyen eszközök fejlesztésekor.

2. A betegközpontú ellátás szakpolitikai prioritásának támogatása az Egyesült Királyságban:

   Az Egyesült Királyságban a megosztott döntéshozatalt prioritásként kezelik a betegellátásban. A hatékony SDM-et azonban a jól informált résztvevők erősítik, és ez a javasolt információs eszköz célja.

3. A klinikusok kommunikációs készségeinek fejlesztése:

   Az egészségügyi szakemberek kommunikációs készségeit a sikeres SDM feltételeként azonosították. Ezért a javasolt információs eszköztől azt remélik, hogy javítani fogja a klinikusok azon képességét, hogy a rendelkezésre álló kezelési lehetőségeket kommunikálják pácienseikkel azáltal, hogy az APC-kezeléssel kapcsolatos releváns tényeket tömören és felhasználóbarát módon mutatják be számukra.

4. Az orvosi költséghatékonyság javítása Ez az eszköz potenciálisan megkérdőjelezheti a közvélemény „több, annál jobb” attitűdjét (az a feltételezés, hogy a drága kezelés jobb egészségügyi ellátással egyenlő). Egyes betegek döntéshozatali segédeszközeinek értékelése egyes egészségügyi állapotok esetében javult a költséghatékonyság. Az információs eszköz bevezetése az APC-kezelésbe hasonló eredményeket hozhat.

CÉLKITŰZÉSEK Elsődleges cél Egy web-alapú, interaktív információs eszközben rejlő lehetőségek vizsgálata az előrehaladott hasnyálmirigyrákban szenvedő betegek kezelésének megválasztásakor megosztott döntéshozatalban.

Második célkitűzések (i) Az APC kemoterápiás kezeléseinek életminőségének, hatékonyságának és biztonságosságának felmérése randomizált kontrollált vizsgálatok (RCT) szisztematikus áttekintése és hálózati metaanalízise (NMA) révén.

(ii) Feltárni a klinikusok, az APC-s betegek és hozzátartozóik preferenciáit és elvárásait a kezeléssel kapcsolatos döntések meghozatalakor, fókuszcsoportok és félig strukturált interjúk segítségével a klinikusok, illetve az APC-s betegek (beleértve hozzátartozóikat is).

(iii) A webalapú információs eszköz megtervezéséhez szükséges jellemzők azonosítása, amely megkönnyíti az SDM-et a klinikusok és az APC-vel rendelkezők között a kezelés megválasztásával kapcsolatban.

(iv) Az SDM-ben kifejlesztett információs eszköz hatékonyságának értékelése klinikusokkal (orvosokkal és szakápolókkal), APC-vel rendelkezőkkel és hozzátartozóikkal végzett kísérleti teszten keresztül.