Internetowe narzędzie informacyjne dotyczące leczenia osób z zaawansowanym rakiem trzustki

Rak trzustki (PC) jest chorobą o bardzo niskich 5-letnich przeżyciach. Niektóre szacunki określają to na mniej niż 5%. W Unii Europejskiej (UE) przewidywano ponad 85 000 zgonów w 2017 r., co stanowi wzrost o około 8,0% w stosunku do 2012 r. PC można ogólnie sklasyfikować jako nadający się do resekcji miejscowej, graniczny resekcji, miejscowo zaawansowany i przerzutowy. Leczenie obejmuje operację, chemioterapię, radioterapię i opiekę paliatywną. Chirurgia oferuje leczenie lecznicze, ale 80% pacjentów jest diagnozowanych w zaawansowanym stadium (miejscowo zaawansowanym lub z przerzutami) i nie kwalifikuje się. Jednak terapia systemowa (taka jak chemioterapia) jest opcją paliatywną dla osób z zaawansowanym rakiem trzustki (APC). „Najlepsza opieka podtrzymująca” (BSC) lub „opieka podtrzymująca” to kolejna opcja, która obejmuje zarządzanie objawami i poprawę jakości życia.

Wspólne podejmowanie decyzji (SDM) to proces, w którym klinicyści i pacjenci wspólnie podejmują decyzje, korzystając z najlepszych dostępnych dowodów. SDM jest uznawany za priorytet polityczny i imperatyw etyczny odpowiednio przez National Health Service (NHS) i kilka organów nadzorujących opiekę zdrowotną w Wielkiej Brytanii (UK). Pojęcie równowagi to scenariusz, w którym istnieje więcej niż jeden uzasadniony wybór leczenia stanu chorobowego. Daje możliwość zastosowania SDM w dyskusji na temat wyboru leczenia osób z APC, ponieważ nie ma wyraźnej preferencji opcji leczenia pod względem korzyści i ryzyka dla APC. Ponadto przegląd systematyczny przeprowadzony w 2006 roku wykazał między innymi, że SDM ma pozytywny wpływ na proces kliniczny i wyniki leczenia pacjentów. Zachęcanie do SDM w leczeniu APC może przynieść podobne wyniki, w tym ograniczenie wyboru agresywnych metod leczenia, które przynoszą niewielkie lub żadne korzyści ekonomiczne lub osobiste.

Opracowano kilka narzędzi w celu wzmocnienia SDM w odniesieniu do innych schorzeń. Niektóre z tych narzędzi są przeznaczone do raka jajnika, raka płuc w stadium IV i raka jelita grubego. CONNECT™ to narzędzie komputerowe, które zostało opracowane w celu ogólnego usprawnienia procesu komunikacji lekarz-pacjent. Ponadto przegląd systematyczny przeprowadzony w 2015 r. wykazał, że narzędzia decyzyjne mogą poprawić wiedzę i świadomość pacjentów na temat dostępnych dla nich opcji leczenia. Jednak w piśmiennictwie jest bardzo mało informacji na temat wykorzystania opartych na dowodach narzędzi cyfrowych w omawianiu oczekiwanych wyników leczenia osób z APC. Chociaż narzędzia predykcyjne zostały opracowane dla PC, obecnie nie ma internetowego narzędzia informacyjnego, które mogłoby dostarczyć dowodów klinicznych na temat opcji leczenia dostępnych dla osób z APC.

Istnieje jednak internetowa pomoc w podjęciu decyzji dla pacjentów z APC w Kanadzie. Posiada kilka przydatnych funkcji, które mogą pomóc użytkownikom w podejmowaniu decyzji dotyczących ich leczenia, w tym informacje o APC. Jednak jego automatyzacja porównywania opcji leczenia jest podstawowa, jego głębokość informacji jest niezbędna do podejmowania decyzji, a jego elastyczność mogłaby zostać poprawiona. Jego grupą docelową są wyłącznie pacjenci. Zakłada również, że użytkownicy zazwyczaj mają tylko 3 opcje do wyboru, chociaż sugeruje możliwość zwiększenia opcji użytkownika.

Konieczne jest, aby pacjenci byli w pełni świadomi korzyści i zagrożeń związanych z proponowanym im leczeniem. Ponadto, aby upewnić się, że klinicyści dostarczają najlepszych dostępnych informacji opartych na dowodach w łatwo zrozumiałej dla pacjentów formie, celem tego badania jest zbadanie potencjału interaktywnego, internetowego narzędzia informacyjnego w celu ułatwienia procesu podejmowania wspólnych decyzji- pomiędzy klinicystami a pacjentami i ich krewnymi (lub opiekunami).

UZASADNIENIE BADAŃ

1. Potrzeba opartego na dowodach narzędzia informacyjnego dotyczącego opcji leczenia APC:

   Obecnie nie ma internetowego narzędzia SDM dla firmy APC, które przedstawiałoby pacjentom informacje o dostępnych opcjach leczenia w sposób wizualny i zwięzły, tak aby oni i ich klinicyści mogli dokonywać świadomych wyborów. Akceptowalność i niezawodność to dwa ważne czynniki, które należy wziąć pod uwagę przy opracowywaniu takich narzędzi.

2. Wsparcie dla priorytetu polityki opieki skoncentrowanej na pacjencie w Wielkiej Brytanii:

   W Wielkiej Brytanii wspólne podejmowanie decyzji jest postrzegane jako priorytet w opiece nad pacjentem. Jednak skuteczny SDM jest wzmacniany przez dobrze poinformowanych uczestników i taki jest cel proponowanego narzędzia informacyjnego.

3. Poprawa umiejętności komunikacyjnych klinicystów:

   Umiejętności komunikacyjne zostały zidentyfikowane u pracowników służby zdrowia jako warunek udanego SDM. W związku z tym oczekuje się, że proponowane narzędzie informacyjne zwiększy możliwości klinicystów w zakresie informowania pacjentów o dostępnych opcjach leczenia poprzez przedstawienie istotnych faktów dotyczących leczenia APC w zwięzły i przyjazny dla nich sposób.

4. Poprawa opłacalności medycznej To narzędzie może również potencjalnie podważyć postawę „więcej znaczy lepiej” (założenie, że drogie leczenie równa się lepszej opiece zdrowotnej) wyznawaną przez społeczeństwo. Ocena niektórych pomocy dla pacjentów w podejmowaniu decyzji wykazała lepszą opłacalność w przypadku niektórych schorzeń. Wprowadzenie narzędzia informacyjnego do leczenia APC mogłoby potencjalnie przynieść podobne wyniki.

CELE Cel główny Zbadanie potencjału internetowego, interaktywnego narzędzia informacyjnego w ułatwianiu wspólnego podejmowania decyzji w zakresie wyboru leczenia dla osób z zaawansowanym rakiem trzustki

Drugi cel (i) Ocena jakości życia, skuteczności i bezpieczeństwa chemioterapii APC poprzez przegląd systematyczny i metaanalizę sieciową (NMA) randomizowanych badań kontrolowanych (RCT).

(ii) Zbadanie preferencji i oczekiwań klinicystów, osób z APC i ich krewnych podczas podejmowania decyzji dotyczących leczenia, poprzez grupy fokusowe i częściowo ustrukturyzowane wywiady odpowiednio dla klinicystów i osób z APC (w tym ich krewnych).

(iii) Określenie funkcji niezbędnych do zaprojektowania internetowego narzędzia informacyjnego ułatwiającego SDM między klinicystami a osobami z APC w zakresie wyboru leczenia.

(iv) Ocena skuteczności opracowanego narzędzia informacyjnego w SDM poprzez test pilotażowy z klinicystami (lekarzami i pielęgniarkami), osobami z APC i ich rodzinami.