Mind the Gap (AIR-B3) (MtG)

Přijmeme 140 (35 na místo) rodin, které budou doporučeny pediatry, školním personálem, rodinnými centry, agenturami pro ranou intervenci, DDS nebo doporučují sami sebe pomocí formuláře pro doporučení studie, telefonu nebo webového systému doporučení. Součástí doporučení bude souhlas s kontaktováním výzkumného týmu. Všechny rodiny absolvují screeningové šetření telefonicky (oddíl 19.2, bod 3.1) s členem výzkumného týmu. Toto bude jediný průzkum, který určí způsobilost. V případě způsobilosti k účasti budou účastníci požádáni o ústní souhlas. Ústní souhlas umožní výzkumnému týmu náhodně zařadit rodinu do Skupiny pouze pro zdroje nebo do skupiny Peer Coaching Group. Pro obě podmínky bude později získán písemný souhlas, když se výzkumný tým sejde s rodinami za účelem vstupního průzkumu a vyplní opatření: Demografické údaje, Škála zmocnění rodiny, Dotazník agentury pečovatele, Dotazník znalostí o autismu pečovatele, Škála stigmatu pečovatele a Škála spokojenosti Průzkum pouze na konci studia. Průzkum kulturního kapitálu bude použit pouze jednou na vstupní schůzce.

Rodiče budou mít přístup k ParentSquare, bezpečné a zabezpečené platformě pro komunikaci mezi programem a rodiči a rodiči. ParentSquare má funkci registrace, kde mohou rodiče vyplnit formuláře a přihlásit se do kurzů a školicích modulů a vysílat školení. Rodiče si mohou vybrat, zda budou prostřednictvím aplikace informováni prostřednictvím SMS, e-mailu s připomenutím nebo aktualizací. Zprávy mohou být soukromé nebo vysílané do větší skupiny. K dispozici je také funkce dokumentu, která umožňuje sdílený přístup rodičů a trenérů k cílům rodičů a postupu mezi hovory a návštěvami. Každý web bude zodpovědný za monitorování komunikace svých účastníků na Parent Square spolu s Drexel University.

Mezi účastníky bude také až 40 peer koučů (10 na jedno místo), kteří budou vyškoleni k poskytování koučování rodinám po dobu 5 měsíců, jakmile rodina získá přístup ke službám. Kritéria pro zařazení mezi vrstevníky: (1) rodič dítěte s autismem nebo jinou podobnou vývojovou poruchou; (2) dítě starší 9 let a alespoň 5 let po diagnóze; (3) určité zkušenosti s prací s rodiči a/nebo porozumění systému služeb a (4) plynná angličtina a/nebo španělština.

Pouze intervenční zdroj. Rodiny náhodně vybrané na podmínku pouze zdroje budou mít přístup ke školicím materiálům ve webovém a papírovém formátu. Obdrží internetovou adresu pro přístup k webovým školením, letákům a materiálům, včetně instrukcí pro každou aktivitu, a obdrží pořadač, který obsahuje informace, které jsou dostupné on-line, takže se k informacím mohou dostat, i když nemají internet. přístup Rodiny s podmínkou pouze pro zdroj nebudou mít prostřednictvím programu přístup k peer kouči. Nebudou mít přístup ke komunitě podpory online.

Podmínka vrstevnického koučování. Rodiny náhodně vybrané do peer koučování obdrží pomoc s navigací v tréninkovém programu a přístupem do systému od vyškoleného kouče peer rodičů. Peer koučové budou pokud možno kulturně a jazykově sladěni s rodinou účastníků. Rodinám v tomto stavu zavolá jejich peer kouč, který domluví první osobní schůzku buď doma, na klinice nebo v komunitním prostředí v závislosti na preferencích účastníků. Na základě pohovoru o stanovení cílů si peer kouč a rodina zvolí počáteční cíle, které mají splnit v prvním týdnu, což bude zahrnovat (1) dokončení tréninku (obvykle Co je ASD? Nejprve bude dokončeno školení); (2) dokončení jedné činnosti související s přístupem ke službě (např. telefonní přístup; zavolání poskytovateli služeb; vyplnění formuláře); a (3) jedna sebeobslužná činnost. Časová osa cílů bude vypracována společně na základě potřeb rodiny. Peer koučové budou mít průvodce pro hodnocení důležitosti školení a materiálů pro rodinu na základě rozhovoru a průvodce, který identifikuje spouštěče (např. náročné chování, obavy o bezpečnost) ke zvýšení úrovně péče. Peer koučové uspořádají týdenní hovor nebo videokonference (na základě preferencí rodičů) a měsíční osobní návštěvu s rodinou, aby zhodnotili pokrok v cíli, poskytli informace a stanovili následné cíle a/nebo další podporu, pokud je to potřeba. Měsíční návštěvy a týdenní hovory budou pokračovat po dobu 12 návštěv až 4 měsíce). Pokud se rodiče rozhodnou setkat se prostřednictvím videokonference, trenéři použijí bezpečnou, univerzitou schválenou metodu (např. Zoom, Skype, Webex). Tři z hovorů budou audionahrány pro výzkumné účely a pro poskytnutí zpětné vazby trenérům. Hovory se pak zkrátí na měsíční po dobu 9 měsíců. Rodičovští účastníci mohou také kdykoli kontaktovat peer kouče. Peer koučové budou mít scénář a materiály pro každý hovor, které se budou týkat konkrétního tématu identifikovaného s rodinou. Trenéři vrstevníků budou mít dvouměsíční dohled.

Školení koučů vrstevníků. Peer kouče budou najati nebo doporučeni z místních podpůrných agentur pro rodiče. Kompenzace bude specifická pro každou lokalitu. Peer trenéři jsou rodiče dětí s PAS diagnostikovaným minimálně před 5 lety, hovoří plynně anglicky nebo španělsky a mají určité zkušenosti s pomocí jiným rodinám dětí s PAS.

Peer trenéři se zúčastní čtyř 3hodinových školení v používání intervenčních materiálů. Budou mít možnost procvičit si používání materiálů a dozvědět se o otázkách souvisejících s bezpečností a jak pracovat s rodinami. Absolvují školení Citi a další školení a budou hrát roli v oblasti důvěrnosti. Školení bude zahrnovat učení se používat Parentsquare a hraní rolí, rozhovory a diskuse o tématech s rodinami. Trenéři budou mít přístup ke scénářům pro každé potenciální téma a zdroje pro řešení rodinných potřeb. Zapojení rodičů do intervence bude také měřeno (1) zápisem do sezení; (2) účast na sezeních a hovorech/schůzkách s peer kouči; (3) přístup k materiálům online; (4) absolvování on-line školení; a (5) opotřebování projektu.

Od peer koučů se očekává, že poskytnou 24hodinové upozornění, pokud potřebují zrušit schůzku nebo relaci. Také se od nich očekává, že budou zmeškané schůzky přeplánovat. Za zmeškané schůzky také nebudou vypláceni peer koučům. Pokud peer koučové zmeškají 3 setkání za sebou bez řádného zrušení, bude muset člen výzkumného týmu obnovit svou činnost.