Cuidado com a lacuna (AIR-B3) (MtG)

Recrutaremos 140 (35 por local) famílias que serão encaminhadas por pediatras, funcionários da escola, centros de recursos familiares, agências de intervenção precoce, DDS ou autoencaminhadas usando o formulário de referência do estudo, telefone ou sistema de referência baseado na web. O encaminhamento incluirá o consentimento para ser contatado pela equipe de pesquisa. Todas as famílias preencherão a pesquisa de triagem por telefone (Seção 19.2, item 3.1) com um membro da equipe de pesquisa. Esta será a única pesquisa que determinará a elegibilidade. Se elegível para participar, os participantes serão solicitados a dar um consentimento oral. O consentimento oral permitirá que a equipe de pesquisa randomize a família para o Grupo Somente de Recursos ou para o Grupo de Coaching de Pares. Para ambas as condições, um consentimento por escrito será obtido posteriormente quando a equipe de pesquisa se reunir com as famílias para a pesquisa de admissão e preencher as medidas: Demográfico, Escala de Empoderamento Familiar, Questionário de Agência de Cuidador, Questionário de Conhecimento de Autismo do Cuidador, Escala de Estigma do Cuidador e uma Satisfação Pesquisa apenas no final do estudo. A Pesquisa de Capital Cultural será usada apenas uma vez na reunião de pesquisa de admissão.

Os pais terão acesso ao ParentSquare, uma plataforma segura para comunicação entre programas e pais. O ParentSquare possui um recurso de registro onde os pais podem preencher formulários e se inscrever em cursos e módulos de treinamento e transmitir treinamentos. Os pais podem optar por ser notificados por texto, e-mail com lembretes ou atualizações por meio do aplicativo. As mensagens podem ser privadas ou transmitidas para um grupo maior. Há também um recurso de documento para permitir o acesso compartilhado entre os pais e o treinador dos objetivos dos pais e o progresso entre chamadas e visitas. Cada site será responsável por monitorar a comunicação de seus participantes na Praça dos Pais junto com a Drexel University.

Os participantes também incluirão até 40 coaches de pares (10 por local) que serão treinados para fornecer coaching às famílias por 5 meses, à medida que a família ganha acesso aos serviços. Peer Coach Critérios de inclusão: (1) pais de uma criança com autismo ou outro distúrbio de desenvolvimento semelhante; (2) uma criança com mais de 9 anos e pelo menos 5 anos após o diagnóstico; (3) alguma experiência de trabalho com pais e/ou compreensão do sistema de serviço e (4) fluência em inglês e/ou espanhol.

Somente recurso de intervenção. As famílias randomizadas para a condição de apenas recursos terão acesso a materiais de treinamento em formatos impressos e baseados na web. O receberá o endereço de internet para acessar os treinamentos, apostilas e materiais via web, incluindo instruções para cada atividade e receberá um fichário que inclui as informações que estão disponíveis on-line para que possam acessar as informações mesmo que não tenham internet acesso As famílias na condição de apenas recursos não terão acesso a um coach de pares por meio do programa. Eles não terão acesso à comunidade de suporte on-line.

Condição de Coaching de Pares. As famílias randomizadas para coaching de pares receberão assistência para navegar no programa de treinamento e acessar o sistema de um coach de pais treinado. Os treinadores de pares serão, tanto quanto possível, culturalmente e de acordo com o idioma da família participante. As famílias nessa condição receberão uma ligação de seu treinador de pares, que marcará uma reunião inicial presencial em casa, na clínica ou na comunidade, dependendo da preferência do participante. Com base na entrevista de definição de metas, o treinador de pares e a família escolherão as metas iniciais a serem concluídas na primeira semana, que incluirão (1) a conclusão de um treinamento (normalmente o O que é ASD? O treinamento será concluído primeiro); (2) conclusão de uma atividade relacionada ao acesso ao serviço (por exemplo, acesso telefônico; chamada para provedor de serviços; preenchimento de formulário); e (3) uma atividade de autocuidado. Um cronograma para metas será desenvolvido em conjunto com base nas necessidades da família. Os treinadores de pares terão um guia para avaliar a importância do treinamento e dos materiais para a família com base na entrevista e um guia que identificará os gatilhos (por exemplo, comportamento desafiador, preocupações com segurança) para aumentar o nível de cuidado. Os treinadores de pares marcarão uma chamada semanal ou videoconferências (com base na preferência dos pais) e uma visita pessoal mensal com a família para avaliar o progresso da meta, fornecer informações e definir metas subsequentes e/ou suporte adicional, se necessário. As visitas mensais e as visitas semanais continuarão por 12 visitas até 4 meses). Se os pais optarem por se encontrar por videoconferência, um método seguro e aprovado pela universidade será usado pelos treinadores (por exemplo, Zoom, Skype, Webex). Três das chamadas serão gravadas em áudio para fins de pesquisa e para fornecer feedback aos treinadores. As chamadas serão então reduzidas para mensais durante 9 meses. Os pais participantes também podem entrar em contato com o treinador de pares a qualquer momento. Os treinadores de pares terão um roteiro e materiais para cada chamada que cobrirão um tópico específico identificado com a família. Os treinadores de pares terão supervisão bimestral.

Formação de Treinadores de Pares. Os treinadores de pares serão contratados ou indicados pelas agências locais de apoio aos pais. A compensação será específica para cada local. Os treinadores de pares são pais de crianças com TEA diagnosticadas há pelo menos 5 anos, fluentes em inglês ou espanhol e têm alguma experiência em ajudar outras famílias de crianças com TEA.

Os treinadores de pares participarão de quatro sessões de treinamento de 3 horas no uso dos materiais de intervenção. Eles terão a chance de praticar o uso dos materiais e aprenderão sobre questões relacionadas à segurança e como trabalhar com as famílias. Eles completarão o treinamento do Citi e treinamento adicional e dramatização na confidencialidade. O treinamento incluirá aprender a usar a Praça dos Pais e dramatizar entrevistas e discutir tópicos com as famílias. Os treinadores terão acesso a scripts para cada tópico em potencial e recursos para atender às necessidades da família. O envolvimento dos pais na intervenção também será medido por (1) inscrição nas sessões; (2) comparecimento a sessões e chamadas/reuniões de coach de pares; (3) acesso a materiais on-line; (4) realização de treinamentos on-line; e (5) desgaste do projeto.

Espera-se que os treinadores de pares forneçam um aviso de 24 horas se precisarem cancelar uma reunião ou sessão. Eles também deverão reagendar compromissos perdidos. Além disso, os treinadores de pares não serão pagos por compromissos perdidos. Caso o peer coach falte 3 encontros seguidos sem o devido cancelamento, um membro da equipe de pesquisa terá que retomar suas atividades.