Mind the Gap (AIR-B3) (MtG)

Vi vil rekruttere 140 (35 pr. sted) familier, som vil blive henvist af børnelæger, skolepersonale, familieressourcecentre, tidlige interventionsorganer, DDS eller selvhenviste ved hjælp af undersøgelseshenvisningsformular, telefon eller webbaseret henvisningssystem. Henvisningen vil omfatte samtykke til at blive kontaktet af forskerteamet. Alle familier vil gennemføre screeningsundersøgelsen telefonisk (afsnit 19.2, punkt 3.1) med et medlem af forskerteamet. Dette vil være den eneste undersøgelse, der vil afgøre berettigelse. Hvis deltagerne er berettiget til at deltage, vil deltagerne blive bedt om at give et mundtligt samtykke. Det mundtlige samtykke vil give forskerholdet mulighed for at randomisere familien til enten Ressource Only Group eller Peer Coaching Group. For begge forhold vil der senere blive indhentet et skriftligt samtykke, når forskerholdet mødes med familierne til indtagsundersøgelsen og udfyldelse af foranstaltningerne: Demografisk, Family Empowerment Scale, Caregiver Agency Questionnaire, Caregiver Autism Knowledge Questionnaire, Caregiver Stigma Scale og a Satisfaction Undersøgelse først ved afslutningen af ​​studiet. Kulturhovedstadsundersøgelsen vil kun blive brugt én gang på optagelsesundersøgelsesmødet.

Forældre vil have adgang til ParentSquare, en sikker, sikker platform for program-til-forælder og forældre-til-forælder kommunikation. ParentSquare har en registreringsfunktion, hvor forældre kan udfylde formularer og tilmelde sig kurser og træningsmoduler og til at udsende træning. Forældre kan vælge at få besked via sms, e-mail med påmindelser eller opdateringer via appen. Beskeder kan være private eller udsendes til større grupper. Der er også en dokumentfunktion, der giver mulighed for delt adgang mellem forældre og træner til forældrenes mål og fremskridt mellem opkald og besøg. Hvert websted vil være ansvarligt for at overvåge kommunikationen af ​​deres deltagere på Parent Square sammen med Drexel University.

Deltagerne vil også inkludere op til 40 peer coaches (10 pr. sted), som vil blive uddannet til at give coaching til familier i 5 måneder, efterhånden som en familie får adgang til tjenester. Peer Coach Inklusionskriterier: (1) forælder til et barn med autisme eller anden lignende udviklingsforstyrrelse; (2) et barn over 9 år og mindst 5 år efter diagnosen; (3) en vis erfaring med at arbejde med forældre og/eller forståelse for servicesystemet og (4) flydende engelsk og/eller spansk.

Kun interventionsressource. Familier, der er randomiseret til den eneste ressourcebetingelse, vil have adgang til undervisningsmateriale i webbaserede og papirformater. De vil modtage internetadressen for at få adgang til webbaserede træninger, uddelingskopier og materialer, inklusive instruktioner til hver aktivitet, og de vil modtage en ringbind, der indeholder de oplysninger, der er tilgængelige online, så de kan få adgang til oplysningerne, selvom de ikke har internet adgang Familier i den eneste ressourcetilstand vil ikke have adgang til en peer-coach gennem programmet. De vil ikke have adgang til online supportfællesskabet.

Peer Coaching Tilstand. Familier, der er randomiseret til peer-coaching, vil modtage hjælp til at navigere i træningsprogrammet og få adgang til systemet fra en uddannet peer-forældrecoach. Peer coaches vil så vidt muligt være kulturelt og sprogligt afstemt med deltagerfamilien. Familier i denne tilstand vil modtage et opkald fra deres peer-coach, som vil arrangere et indledende, personligt møde enten i hjemmet, på klinikken eller i lokalsamfundet afhængigt af deltagerens præference. Baseret på målopstillingsinterviewet vil peercoachen og familien vælge indledende mål, der skal gennemføres i den første uge, som vil omfatte (1) gennemførelse af en træning (typisk Hvad er ASD? Træningen vil blive afsluttet først); (2) fuldførelse af én aktivitet relateret til tjenesteadgang (f.eks. telefonadgang; opkald til tjenesteudbyder; formularudfyldelse); og (3) én egenomsorgsaktivitet. En tidslinje for mål vil blive udviklet sammen baseret på familiens behov. Peer-coacher vil have en guide til at vurdere vigtigheden af ​​træning og materialer for familien baseret på interviewet, og en guide, som vil identificere triggere (f.eks. udfordrende adfærd, sikkerhedshensyn) for at øge plejeniveauet. Peer-coacher vil oprette et ugentligt opkald eller videokonferencer (baseret på forældrenes præference) og månedlige personligt besøg med familien for at vurdere målfremskridt, give information og opsætte efterfølgende mål og/eller yderligere støtte, hvis det er nødvendigt. Månedlige besøg og ugentlige opkald fortsætter i 12 besøg op til 4 måneder). Hvis forældre vælger at mødes via videokonference, vil en sikker, universitetsgodkendt metode blive brugt af trænere (f.eks. Zoom, Skype, Webex). Tre af opkaldene vil blive lydoptaget til forskningsformål og for at give feedback til trænerne. Opkald vil derefter blive reduceret til månedlige i 9 måneder. Forældredeltagere kan også til enhver tid kontakte peercoachen. Peer-coacher vil have et manuskript og materialer til hvert opkald, som vil dække et specifikt emne identificeret med familien. Peer coaches vil have to-månedlig supervision.

Peer Coach uddannelse. Peer coaches vil blive ansat eller henvist fra lokale forældrestøttebureauer. Kompensationen vil være specifik for hvert websted. Peer coaches er forældre til børn med ASD diagnosticeret for mindst 5 år siden, taler flydende engelsk eller spansk og har en vis erfaring med at hjælpe andre familier med børn med ASD.

Peer-coacher vil deltage i fire, 3-timers træningssessioner i brugen af ​​interventionsmaterialerne. De vil have en chance for at øve sig i at bruge materialerne og vil lære om spørgsmål relateret til sikkerhed og hvordan man arbejder med familier. De vil gennemføre borgertræning og yderligere træning og rollespil i fortroligheden. Træningen vil omfatte at lære at bruge Parentsquare og rollespil, interviewe og diskutere emner med familier. Trænere vil have adgang til scripts for hvert potentielt emne og ressourcer til at imødekomme familiens behov. Forældrenes engagement i interventionen vil også blive målt ved (1) tilmelding til sessioner; (2) deltagelse i sessioner og peer coach opkald/møder; (3) adgang til onlinematerialer; (4) færdiggørelse af onlinetræninger; og (5) projektnedslidning.

Peer-coacher forventes at give et 24-timers varsel, hvis de bliver nødt til at aflyse et møde eller en session. De forventes også at flytte udeblevet aftaler. Ligeledes vil peer-trænere ikke blive betalt for manglende aftaler. Hvis peer-coacherne går glip af 3 møder i træk uden ordentlig aflysning, skal et medlem af forskerteamet genoptage sine aktiviteter.