Mind the Gap (AIR-B3) (MtG)

Wir werden 140 (35 pro Standort) Familien rekrutieren, die von Kinderärzten, Schulpersonal, Familienressourcenzentren, Frühförderungsagenturen, DDS oder selbst überwiesen werden, indem sie ein Studienüberweisungsformular, ein Telefon oder ein webbasiertes Überweisungssystem verwenden. Die Überweisung beinhaltet die Zustimmung zur Kontaktaufnahme durch das Forschungsteam. Alle Familien füllen die Screening-Umfrage telefonisch (Abschnitt 19.2, Punkt 3.1) mit einem Mitglied des Forschungsteams aus. Dies wird die einzige Umfrage sein, die über die Eignung entscheidet. Bei Teilnahmeberechtigung werden die Teilnehmer um eine mündliche Einwilligung gebeten. Die mündliche Zustimmung ermöglicht es dem Forschungsteam, die Familie entweder der Nur-Ressourcen-Gruppe oder der Peer-Coaching-Gruppe zuzuordnen. Für beide Bedingungen wird später eine schriftliche Zustimmung eingeholt, wenn sich das Forschungsteam mit den Familien zur Aufnahmebefragung trifft und die Maßnahmen ausfüllt: Demografie, Skala zur Stärkung der Familie, Fragebogen zur Pflegeagentur, Fragebogen zum Wissen über Autismus bei Pflegekräften, Skala zur Stigmatisierung von Pflegekräften und eine Zufriedenheit Befragung nur am Ende des Studiums. Die Kulturhauptstadt-Umfrage wird nur einmal beim Aufnahmebefragungstreffen verwendet.

Eltern haben Zugriff auf ParentSquare, eine sichere Plattform für die Kommunikation zwischen Programm und Eltern sowie zwischen Eltern und Eltern. ParentSquare verfügt über eine Registrierungsfunktion, mit der Eltern Formulare ausfüllen, sich für Kurse und Schulungsmodule anmelden und Schulungen übertragen können. Eltern können wählen, ob sie über die App per SMS oder E-Mail mit Erinnerungen oder Aktualisierungen benachrichtigt werden möchten. Nachrichten können privat sein oder an eine größere Gruppe gesendet werden. Es gibt auch eine Dokumentfunktion, die den Eltern und dem Trainer den gemeinsamen Zugriff auf die Ziele und Fortschritte der Eltern zwischen Anrufen und Besuchen ermöglicht. Jeder Standort ist zusammen mit der Drexel University für die Überwachung der Kommunikation seiner Teilnehmer am Parent Square verantwortlich.

Zu den Teilnehmern gehören auch bis zu 40 Peer-Coaches (10 pro Standort), die darin geschult werden, Familien fünf Monate lang Coaching anzubieten, sobald die Familie Zugang zu den Diensten erhält. Einschlusskriterien für Peer-Coaches: (1) Eltern eines Kindes mit Autismus oder einer anderen ähnlichen Entwicklungsstörung; (2) ein Kind über 9 Jahre und mindestens 5 Jahre nach der Diagnose; (3) etwas Erfahrung in der Arbeit mit Eltern und/oder Verständnis für das Dienstleistungssystem und (4) fließende Englisch- und/oder Spanischkenntnisse.

Nur Interventionsressource. Familien, die nach dem Zufallsprinzip der Bedingung „Nur Ressource“ zugewiesen wurden, haben Zugang zu Schulungsmaterialien in webbasierten und Papierformaten. Sie erhalten die Internetadresse für den Zugriff auf webbasierte Schulungen, Handouts und Materialien, einschließlich Anweisungen für jede Aktivität, und sie erhalten einen Ordner mit den online verfügbaren Informationen, sodass sie auch dann auf die Informationen zugreifen können, wenn sie kein Internet haben Zugang Familien in der Nur-Ressourcen-Bedingung haben im Rahmen des Programms keinen Zugang zu einem Peer-Coach. Sie haben keinen Zugriff auf die Online-Support-Community.

Peer-Coaching-Bedingung. Familien, die nach dem Zufallsprinzip Peer-Coaching erhalten, erhalten von einem ausgebildeten Peer-Eltern-Coach Unterstützung bei der Navigation durch das Schulungsprogramm und beim Zugriff auf das System. Peer-Coaches werden so weit wie möglich kulturell und sprachlich auf die Familie der Teilnehmer abgestimmt sein. Familien in dieser Erkrankung erhalten einen Anruf von ihrem Peer-Coach, der je nach Wunsch des Teilnehmers ein erstes persönliches Treffen entweder zu Hause, in der Klinik oder in der Gemeinde vereinbart. Basierend auf dem Zielsetzungsgespräch wählen der Peer-Coach und die Familie erste Ziele aus, die in der ersten Woche erreicht werden sollen. Dazu gehören (1) der Abschluss einer Schulung (normalerweise die Schulung „Was ist ASD?“). Die Ausbildung wird zunächst abgeschlossen); (2) Abschluss einer Aktivität im Zusammenhang mit dem Dienstzugang (z. B. Telefonzugang; Anruf beim Dienstanbieter; Ausfüllen eines Formulars); und (3) eine Selbstpflegeaktivität. Basierend auf den Bedürfnissen der Familie wird gemeinsam ein Zeitplan für Ziele entwickelt. Peer-Coaches verfügen über einen Leitfaden zur Bewertung der Bedeutung von Schulungen und Materialien für die Familie auf der Grundlage des Interviews sowie über einen Leitfaden, der Auslöser identifiziert (z. B. herausforderndes Verhalten, Sicherheitsbedenken), um das Pflegeniveau zu erhöhen. Peer-Coaches organisieren wöchentliche Anrufe oder Videokonferenzen (je nach Wunsch der Eltern) und monatliche persönliche Besuche bei der Familie, um den Zielfortschritt zu beurteilen, Informationen bereitzustellen und bei Bedarf Folgeziele und/oder zusätzliche Unterstützung festzulegen. Monatliche Besuche und wöchentliche Anrufe werden für 12 Besuche bis zu 4 Monaten fortgesetzt. Wenn Eltern sich dafür entscheiden, sich per Videokonferenz zu treffen, wird von den Trainern eine sichere, von der Universität genehmigte Methode verwendet (z. B. Zoom, Skype, Webex). Drei der Anrufe werden zu Forschungszwecken und zur Bereitstellung von Feedback für die Trainer aufgezeichnet. Die Anrufe werden dann für 9 Monate auf monatlich reduziert. Auch Elternteilnehmende können sich jederzeit an den Peer-Coach wenden. Peer-Coaches verfügen für jeden Anruf über ein Skript und Materialien, die ein bestimmtes, mit der Familie identifiziertes Thema abdecken. Peer-Coaches erhalten alle zwei Monate eine Supervision.

Peer-Coach-Ausbildung. Peer-Coaches werden von lokalen Elternunterstützungsagenturen eingestellt oder überwiesen. Die Vergütung ist für jeden Standort spezifisch. Peer-Coaches sind Eltern von Kindern mit ASD, bei denen vor mindestens fünf Jahren eine Diagnose gestellt wurde, die fließend Englisch oder Spanisch sprechen und über Erfahrung in der Unterstützung anderer Familien mit Kindern mit ASD verfügen.

Peer-Coaches nehmen an vier dreistündigen Schulungen zur Verwendung der Interventionsmaterialien teil. Sie haben die Möglichkeit, den Umgang mit den Materialien zu üben und lernen Themen im Zusammenhang mit Sicherheit und der Arbeit mit Familien kennen. Sie absolvieren eine Citi-Schulung und zusätzliche Schulungen sowie Rollenspiele im Bereich der Vertraulichkeit. Zu den Schulungen gehören das Erlernen der Nutzung von Parentsquare sowie Rollenspiele zur Befragung und Diskussion von Themen mit Familien. Trainer haben Zugriff auf Skripte für jedes potenzielle Thema und Ressourcen, um auf die Bedürfnisse der Familie einzugehen. Das Engagement der Eltern bei der Intervention wird auch gemessen an (1) der Einschreibung in Sitzungen; (2) Teilnahme an Sitzungen und Peer-Coach-Anrufen/Meetings; (3) Zugriff auf Online-Materialien; (4) Abschluss von Online-Schulungen; und (5) Projektabwanderung.

Von Peer-Coaches wird erwartet, dass sie uns 24 Stunden im Voraus benachrichtigen, wenn sie ein Meeting oder eine Sitzung absagen müssen. Von ihnen wird auch erwartet, dass sie versäumte Termine nachholen. Außerdem erhalten Peer-Coaches kein Honorar für versäumte Termine. Wenn die Peer-Coaches drei Treffen hintereinander ohne ordnungsgemäße Absage versäumen, muss ein Mitglied des Forschungsteams seine/ihre Aktivitäten wieder aufnehmen.