Let op de kloof (AIR-B3) (MtG)

We zullen 140 (35 per locatie) gezinnen rekruteren die zullen worden doorverwezen door kinderartsen, schoolpersoneel, gezinscentra, bureaus voor vroegtijdige interventie, DDS of zelfverwezen met behulp van een studieverwijzingsformulier, telefonisch of webgebaseerd verwijzingssysteem. De verwijzing omvat toestemming om gecontacteerd te worden door het onderzoeksteam. Alle gezinnen vullen de screeningsenquête telefonisch in (paragraaf 19.2, punt 3.1) met een lid van het onderzoeksteam. Dit zal de enige enquête zijn die zal bepalen of u in aanmerking komt. Indien zij in aanmerking komen voor deelname, wordt aan de deelnemers gevraagd om mondeling toestemming te geven. Met de mondelinge toestemming kan het onderzoeksteam het gezin randomiseren in de Resource Only Group of de Peer Coaching Group. Voor beide aandoeningen wordt later schriftelijke toestemming verkregen wanneer het onderzoeksteam de families ontmoet voor het intake-onderzoek en het invullen van de maatregelen: demografie, Family Empowerment Scale, Caregiver Agency Questionnaire, Caregiver Autism Knowledge Questionnaire, Caregiver Stigma Scale en een Satisfaction Enquête alleen aan het einde van de studie. Enquête Culturele Hoofdstad wordt slechts één keer gebruikt bij het intakegesprek.

Ouders krijgen toegang tot ParentSquare, een veilig platform voor programma-naar-ouder en ouder-naar-ouder communicatie. ParentSquare heeft een registratiefunctie waar ouders formulieren kunnen invullen en zich kunnen aanmelden voor cursussen en trainingsmodules en om trainingen uit te zenden. Ouders kunnen ervoor kiezen om op de hoogte te worden gehouden via sms, e-mail met herinneringen of updates via de app. Berichten kunnen privé zijn of worden uitgezonden naar een grotere groep. Er is ook een documentfunctie om gedeelde toegang tussen ouder en coach van ouderdoelen en voortgang tussen gesprekken en bezoeken mogelijk te maken. Elke site is samen met Drexel University verantwoordelijk voor het monitoren van de communicatie van hun deelnemers aan Parent Square.

Tot de deelnemers zullen ook maximaal 40 peercoaches behoren (10 per locatie) die zullen worden opgeleid om gezinnen gedurende 5 maanden te coachen naarmate een gezin toegang krijgt tot diensten. Peer Coach Inclusiecriteria: (1) ouder van een kind met autisme of een andere soortgelijke ontwikkelingsstoornis; (2) een kind ouder dan 9 jaar en ten minste 5 jaar na de diagnose; (3) enige ervaring met het werken met ouders en/of begrip van het servicesysteem en (4) vloeiend Engels en/of Spaans.

Alleen interventiemiddel. Gezinnen die zijn gerandomiseerd naar de voorwaarde dat er alleen bronnen zijn, hebben toegang tot trainingsmateriaal in webgebaseerde en papieren vorm. Ze ontvangen het internetadres om toegang te krijgen tot webgebaseerde trainingen, hand-outs en materialen, inclusief instructies voor elke activiteit, en ze ontvangen een map met de informatie die online beschikbaar is, zodat ze toegang hebben tot de informatie, zelfs als ze geen internet hebben toegang Gezinnen in de voorwaarde dat ze alleen middelen hebben, hebben via het programma geen toegang tot een peercoach. Ze hebben geen toegang tot de online ondersteuningsgemeenschap.

Conditie peercoaching. Gezinnen die gerandomiseerd zijn voor peer-coaching, krijgen hulp bij het navigeren door het trainingsprogramma en toegang tot het systeem van een getrainde peer-oudercoach. Peercoaches zullen zoveel mogelijk qua cultuur en taal overeenkomen met het gezin van de deelnemer. Gezinnen in deze toestand zullen een telefoontje krijgen van hun peercoach die een eerste, persoonlijke ontmoeting zal opzetten, hetzij thuis, in de kliniek of in de gemeenschap, afhankelijk van de voorkeur van de deelnemer. Op basis van het gesprek over het stellen van doelen zullen de peercoach en het gezin de eerste doelen kiezen die in de eerste week moeten worden voltooid, waaronder (1) het voltooien van een training (meestal de Wat is ASS? De opleiding wordt eerst afgerond); (2) voltooiing van één activiteit met betrekking tot servicetoegang (bijv. telefonische toegang; oproep naar serviceprovider; invullen van formulier); en (3) één zelfzorgactiviteit. Een tijdlijn voor doelen zal samen worden ontwikkeld op basis van de gezinsbehoeften. Peercoaches zullen een gids hebben om het belang van training en materiaal voor het gezin te beoordelen op basis van het interview, en een gids die triggers zal identificeren (bijv. uitdagend gedrag, veiligheidsoverwegingen) om het zorgniveau te verhogen. Peer-coaches organiseren wekelijks een telefoongesprek of videoconferenties (op basis van de voorkeur van de ouders) en maandelijks een persoonlijk bezoek aan het gezin om de voortgang van de doelen te beoordelen, informatie te verstrekken en indien nodig vervolgdoelen en/of aanvullende ondersteuning op te stellen. Maandelijkse bezoeken en wekelijkse oproepen gaan door gedurende 12 bezoeken tot maximaal 4 maanden). Als ouders ervoor kiezen om elkaar via videoconferentie te ontmoeten, wordt een veilige, door de universiteit goedgekeurde methode gebruikt door coaches (bijv. Zoom, Skype, Webex). Drie van de gesprekken worden opgenomen voor onderzoeksdoeleinden en om feedback te geven aan de coaches. Gesprekken worden dan gedurende 9 maanden teruggebracht naar maandelijks. Ook ouder-deelnemers kunnen te allen tijde contact opnemen met de peercoach. Peer-coaches hebben een script en materiaal voor elk gesprek dat een specifiek onderwerp behandelt dat met het gezin is geïdentificeerd. Peercoaches hebben tweemaandelijkse supervisie.

Peercoach opleiding. Peercoaches worden ingehuurd of doorverwezen door lokale ouderondersteuningsbureaus. De vergoeding is specifiek voor elke site. Peercoaches zijn ouders van kinderen met ASS die minstens 5 jaar geleden zijn gediagnosticeerd, die vloeiend Engels of Spaans spreken en enige ervaring hebben met het helpen van andere gezinnen met kinderen met ASS.

Peercoaches volgen vier trainingen van 3 uur in het gebruik van de interventiematerialen. Ze krijgen de kans om te oefenen met het gebruik van de materialen en leren over kwesties met betrekking tot veiligheid en hoe ze met gezinnen moeten werken. Ze volgen een citi-training en aanvullende training en rollenspellen in de vertrouwelijkheid. De training omvat het leren gebruiken van Parentsquare en rollenspellen, interviews houden en onderwerpen bespreken met gezinnen. Coaches hebben toegang tot scripts voor elk mogelijk onderwerp en bronnen om in de behoeften van het gezin te voorzien. Ouderbetrokkenheid bij de interventie wordt ook gemeten aan de hand van (1) deelname aan sessies; (2) aanwezigheid bij sessies en intercollegiale gesprekken/vergaderingen; (3) toegang tot online materiaal; (4) voltooiing van online trainingen; en (5) projectverloop.

Van peer-coaches wordt verwacht dat ze 24 uur van tevoren op de hoogte stellen als ze een vergadering of sessie moeten annuleren. Ook wordt van hen verwacht dat ze gemiste afspraken opnieuw inplannen. Ook worden peercoaches niet betaald voor gemiste afspraken. Als de peercoaches 3 bijeenkomsten achter elkaar missen zonder gepast af te zeggen, zal een lid van het onderzoeksteam zijn/haar werkzaamheden moeten hervatten.