Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Mind the Gap (AIR-B3) (MtG)

tiistai 8. helmikuuta 2022 päivittänyt: Connie Kasari, Ph.D., Health Resources and Services Administration (HRSA)

Muista väliintulo

Afrikkalais-amerikkalaisten ja latinalaisyhteisöjen autististen perheiden ainutlaatuisista tarpeista ei ole tehty tutkimusta. Autismista kärsivien lasten seulonta-, arviointi- ja hoitoprosessi voi olla pitkä ja työläs, etenkin näissä yhteisöissä. Tämä tarkoittaa usein sitä, että parhaat toimet autistisille lapsille eivät tavoita vähemmistöyhteisöjä. Monille perheille palvelujärjestelmän monimutkaisuus johtaa siihen, että alkuperäisen diagnoosin jälkeen joutuu odottamaan pitkään ennen kuin pääset toimenpiteisiin. Tämä tarkoittaa, että lasten pääsy hoitoon on viivästynyt. Mind the Gap on tutkimus, joka pyrkii tarjoamaan välitöntä ja kulttuurisesti sopivaa tukea perheille, jotka ovat juuri saaneet diagnoosin, mutta jotka eivät ole vielä saaneet hoitoa. Tämä tuki tarjotaan perheiden äidinkielellä, ja puhelin- ja videoistuntojen avulla voidaan vastata kiireisiin aikatauluihin. Huomioi aukon osallistujat satunnaistetaan saamaan jompikumpi kahdesta ehdosta, jotka ovat 1. Vain resurssit (verkkokoulutusmoduulit ja paperi- tai verkkoresurssiluettelot, mutta ei vertaisvalmennusta) 2. Vertaisvalmennus (saavat kaikki verkkokoulutuksen käyttöoikeudet). Vertaisvalmentajat rekrytoidaan paikallisista vanhempien tukitoimistoista. He eivät ole ASD-alan ammattilaisia, mutta tutkimusryhmä kouluttaa heidät verkkotyökalujen käyttöön ja työskentelyyn perheiden kanssa. He ovat yhteydessä osallistujiin puhelimitse tai videoneuvottelulla viikoittain ja henkilökohtaisesti kuukaudessa 3 kuukauden ajan. Vertaisvalmentajat käyvät kuukausittaisia ​​puheluita osallistujien kanssa vielä yhdeksän kuukauden ajan. Toivomme, että tämä tutkimus auttaa afroamerikkalaisia ​​ja latinoyhteisöjä saamaan palveluita aiemmin kuin tällä hetkellä raportoidaan. Toivomme myös, että jatkossa vanhempainjärjestöt käyttävät näitä työkaluja auttaakseen äskettäin ASD-diagnoosin saaneita perheitä navigoimaan monimutkaisessa palveluiden saavuttamisjärjestelmässä.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Yksityiskohtainen kuvaus

Rekrytoimme 140 (35 kohdetta kohden) perhettä, jotka lähetetään lastenlääkärien, koulun henkilökunnan, perheresurssikeskusten, varhaisen puuttumisen virastojen, DDS:n tai itseohjautuneena käyttämällä tutkimussuositelomaketta, puhelinta tai verkkopohjaista lähetejärjestelmää. Lähetteeseen sisältyy suostumus siihen, että tutkimusryhmä ottaa sinuun yhteyttä. Kaikki perheet suorittavat seulontakyselyn puhelimitse (kohta 19.2, kohta 3.1) tutkimusryhmän jäsenen kanssa. Tämä on ainoa kysely, joka määrittää kelpoisuuden. Jos osallistuja on oikeutettu osallistumaan, heiltä pyydetään suullinen suostumus. Suullinen suostumus antaa tutkimusryhmälle mahdollisuuden satunnaistaa perheen joko Resource Only -ryhmään tai vertaisvalmennusryhmään. Molemmille olosuhteille hankitaan kirjallinen suostumus myöhemmin, kun tutkimusryhmä tapaa perheet vastaanottokyselyä varten ja toimenpiteiden täyttämistä varten: Väestötiedot, Perheen voimaantumisasteikko, Omaishoitajan kyselylomake, Omaishoitajan autismitietokysely, Omaishoitajan leimautumisen asteikko ja tyytyväisyysasteikko. Kysely vasta opintojen lopussa. Kulttuuripääomatutkimusta käytetään vain kerran ottokyselykokouksessa.

Vanhemmat pääsevät käyttämään ParentSquarea, joka on turvallinen alusta ohjelmien ja vanhemman ja vanhemman välistä viestintää varten. ParentSquaressa on rekisteröintiominaisuus, jossa vanhemmat voivat täyttää lomakkeita ja ilmoittautua kursseille ja koulutusmoduuleille sekä lähettää koulutusta. Vanhemmat voivat halutessaan saada ilmoituksen tekstiviestillä, sähköpostilla muistutuksilla tai päivityksillä sovelluksen kautta. Viestit voivat olla yksityisiä tai lähettää suuremmalle ryhmälle. Siellä on myös dokumenttiominaisuus, joka mahdollistaa jaetun pääsyn vanhemman ja vanhempien tavoitteiden saavuttamiseen sekä edistymisen puheluiden ja vierailujen välillä. Jokainen sivusto on vastuussa osallistujiensa viestinnän seurannasta Parent Squarella yhdessä Drexelin yliopiston kanssa.

Osallistujien joukossa on myös enintään 40 vertaisvalmentajaa (10 per paikka), jotka koulutetaan tarjoamaan valmennusta perheille 5 kuukauden ajan, kun perhe pääsee palveluihin. Vertaisvalmentajan mukaanottokriteerit: (1) autistisesta tai muusta vastaavasta kehityshäiriöstä kärsivän lapsen vanhempi; (2) yli 9-vuotias lapsi ja vähintään 5 vuotta diagnoosin jälkeen; (3) kokemusta vanhempien kanssa työskentelystä ja/tai palvelujärjestelmän ymmärtämistä ja (4) sujuvaa englannin ja/tai espanjan kielen taitoa.

Vain interventioresurssit. Vain resurssi -ehtoon satunnaistetut perheet saavat pääsyn koulutusmateriaaliin verkko- ja paperimuodossa. He saavat Internet-osoitteen päästäkseen verkkopohjaisiin koulutuksiin, monisteisiin ja materiaaleihin, mukaan lukien ohjeet jokaiselle toiminnalle, ja he saavat kansion, joka sisältää verkossa saatavilla olevat tiedot, jotta he voivat käyttää tietoja, vaikka heillä ei olisi Internetiä. pääsy Vain resurssi -ehdon perheillä ei ole pääsyä vertaisvalmentajaan ohjelman kautta. Heillä ei ole pääsyä online-tukiyhteisöön.

Vertaisvalmennuksen kunto. Perheet, jotka on satunnaistettu vertaisvalmennukseen, saavat apua koulutusohjelmassa navigoimiseen ja järjestelmään pääsyyn koulutetulta vertaisvanhemmilta. Vertaisvalmentajat ovat mahdollisuuksien mukaan kulttuurisesti ja kielellisesti sovitettuja osallistujaperheeseen. Tässä tilassa olevat perheet saavat puhelun vertaisvalmentajaltaan, joka järjestää ensimmäisen henkilökohtaisen tapaamisen joko kotona, klinikalla tai yhteisössä osallistujien mieltymysten mukaan. Tavoitteenasetteluhaastattelun perusteella vertaisvalmentaja ja perhe valitsevat ensimmäiset tavoitteet, jotka täytetään ensimmäisen viikon aikana, joihin kuuluu (1) koulutuksen loppuun saattaminen (tyypillisesti Mikä on ASD? Koulutus suoritetaan ensin); (2) yhden palvelun käyttöön liittyvän toiminnon suorittaminen (esim. puhelinyhteys; puhelu palveluntarjoajalle; lomakkeen täyttö); ja (3) yksi itsehoitotoiminto. Tavoitteiden aikataulu suunnitellaan yhdessä perheen tarpeiden mukaan. Vertaisvalmentajilla on opas koulutuksen ja materiaalien tärkeyden arvioimiseksi perheelle haastattelun perusteella sekä opas, joka tunnistaa laukaisevat tekijät (esim. haastava käyttäytyminen, turvallisuushuolit) hoidon tason nostamiseksi. Vertaisvalmentajat järjestävät viikoittaisen puhelun tai videoneuvottelut (vanhempien mieltymysten perusteella) ja kuukausittain henkilökohtaisen vierailun perheen kanssa arvioimaan tavoitteiden edistymistä, antamaan tietoja ja asettamaan myöhempiä tavoitteita ja/tai tarvittaessa lisätukea. Kuukausittaiset käynnit ja viikoittaiset puhelut jatkuvat 12 käynnin ajan enintään 4 kuukauden ajan). Jos vanhemmat päättävät tavata videoneuvottelun kautta, valmentajat käyttävät turvallista, yliopiston hyväksymää menetelmää (esim. Zoom, Skype, Webex). Kolme puheluista äänitetään tutkimustarkoituksiin ja palautteen antamiseksi valmentajille. Puhelut vähenevät sitten kuukausittain 9 kuukauden ajan. Myös vanhemmat voivat ottaa yhteyttä vertaisvalmentajaan milloin tahansa. Vertaisvalmentajilla on jokaista kutsua varten käsikirjoitus ja materiaalit, jotka kattavat tietyn perheen kanssa tunnistetun aiheen. Vertaisvalmentajilla on kahden kuukauden valvonta.

Vertaisvalmentajan koulutus. Vertaisvalmentajia palkataan tai ohjataan paikallisilta vanhempien tukitoimistoilta. Korvaus on kunkin sivuston mukainen. Vertaisvalmentajat ovat vähintään 5 vuotta sitten diagnosoitujen ASD-lasten vanhempia, he puhuvat sujuvasti englantia tai espanjaa ja heillä on jonkin verran kokemusta muiden ASD-lasten perheiden auttamisesta.

Vertaisvalmentajat osallistuvat neljään, 3 tunnin mittaiseen interventiomateriaalien käytön koulutukseen. Heillä on mahdollisuus harjoitella materiaalien käyttöä ja oppia turvallisuuteen ja perheiden kanssa toimimiseen liittyvistä asioista. He suorittavat Citi-koulutuksen ja lisäkoulutuksen ja roolipelin luottamuksellisuudesta. Koulutukseen sisältyy Parentsquaren käytön opettelua ja roolihaastatteluja sekä keskustelua aiheista perheiden kanssa. Valmentajilla on pääsy käsikirjoituksiin jokaisesta mahdollisesta aiheesta ja resursseista perheen tarpeisiin. Vanhempien sitoutumista interventioon mitataan myös (1) istuntoihin ilmoittautumisella; (2) osallistuminen istuntoihin ja vertaisvalmentajan kutsuihin/kokouksiin; (3) pääsy online-aineistoon; (4) online-koulutuksen suorittaminen; ja (5) hankkeen kuluminen.

Vertaisvalmentajien odotetaan ilmoittavan 24 tuntia etukäteen, jos heidän on peruutettava kokous tai istunto. Heidän odotetaan myös sopia peruuttamattomista tapaamisista. Vertaisvalmentajille ei myöskään makseta peruuttamattomista tapaamisista. Jos vertaisvalmentajat jättävät väliin 3 kokousta peräkkäin ilman asianmukaista peruutusta, tutkimusryhmän jäsenen on aloitettava toimintansa uudelleen.

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Todellinen)

156

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

    • California
      • Davis, California, Yhdysvallat, 95817
        • UC Davis
    • New York
      • Rochester, New York, Yhdysvallat, 14642
        • University of Rochester
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Yhdysvallat, 19104-2648
        • UPenn

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

2 vuotta ja vanhemmat (Lapsi, Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Kuvaus

Vanhempien mukaanottokriteerit:

  • alle 9-vuotias lapsi, jolla on ASD-diagnoosi
  • ei saada ASD-spesifisiä palveluja koulun ulkopuolella (perhe voi silti olla oikeutettu, jos lapsi on yhteydessä aluekeskukseen/EI, mutta ei vielä saa palveluja), jotka määritellään (a) palveluiksi, jotka on hankittu vakuutuksen kautta ASD-diagnoosin perusteella; tai ( b) sellaisten palvelujen vastaanottaminen 0-3:n kautta, joihin pääsee vain ASD dx:llä (esim. intensiivinen koti-EIBI)
  • perheen tulot ovat alle 250 % liittovaltion köyhyysasteen ohjeista
  • Englanti tai espanja puhuvat.

Vertaisvalmentajan mukaanottokriteerit:

  • autistisesta tai muusta vastaavasta kehityshäiriöstä kärsivän lapsen vanhempi
  • yli 9-vuotias lapsi ja vähintään 5 vuotta diagnoosin jälkeen
  • jonkin verran kokemusta työskentelystä vanhempien kanssa ja/tai ymmärrystä palvelujärjestelmästä ja
  • sujuvasti englantia ja/tai espanjaa.

Vanhempien poissulkemiskriteerit:

  • lapsi on kodin ulkopuolella tai sijaishoidossa.

Vertaisvalmentajan poissulkemiskriteerit:

  • Ei voi sitoutua tutkimuksen aikoihin ja vaatimuksiin.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Hoito
  • Jako: Satunnaistettu
  • Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
  • Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Ei väliintuloa: Vain resurssi -ryhmä
Vain resurssi -ehtoon satunnaistetut perheet saavat pääsyn koulutusmateriaaliin verkko- ja paperimuodossa. He saavat Internet-osoitteen päästäkseen verkkopohjaisiin koulutuksiin, monisteisiin ja materiaaleihin, mukaan lukien ohjeet jokaiselle toiminnalle, ja he saavat kansion, joka sisältää verkossa saatavilla olevat tiedot, jotta he voivat käyttää tietoja, vaikka heillä ei olisi Internetiä. pääsy. Perheet, jotka ovat vain resurssitilassa, eivät voi saada vertaisvalmentajaa ohjelman kautta. Heillä ei ole pääsyä online-tukiyhteisöön.
Kokeellinen: Vertaisvalmennusryhmä
Perheet, jotka on satunnaistettu vertaisvalmennukseen, saavat apua koulutusohjelmassa navigoimiseen ja järjestelmään pääsyyn koulutetulta vertaisvanhemmilta. Vertaisvalmentajat ovat mahdollisuuksien mukaan kulttuurisesti ja kielellisesti sovitettuja osallistujaperheeseen.
Tämä interventio mahdollistaa sen, että puolet satunnaisesti valituista osallistujista saa apua lapsensa palvelujen hankintajärjestelmässä. Näitä osallistujia avustaa valmentaja, joka on myös autistisen lapsen vanhempia ja on jo käynyt prosessin läpi.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Palvelun käyttöoikeuslomakkeen muutos kuukausittain
Aikaikkuna: Kuukausittain lähtötilanteesta ja enintään vuoden ajan lähtötilanteen jälkeen
Tämä lomake luotiin tutkimusryhmän sisällä. Sitä käytetään kuukausittain sisääntulon jälkeen dokumentoimaan palvelut, joita osallistujat haluaisivat saada ja mitä he tällä hetkellä saavat.
Kuukausittain lähtötilanteesta ja enintään vuoden ajan lähtötilanteen jälkeen

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Family Empowerment Scale (Koren, DeChillo & Friesen, 1992)
Aikaikkuna: lähtötilanteessa, 4 kuukautta, 8 kuukautta ja vuosi lähtötilanteen jälkeen
Se on 34 pisteen luokitusasteikko, joka mittaa voimaantumista lapsiperheissä, joilla on tunne-, käyttäytymis- tai kehityshäiriöitä. FES:llä on kolme alaasteikkoa: Perhe, Palvelujärjestelmä ja Yhteiskuntapolitiikka. Vanhemmat arvioivat jokaisen kohteen 5-pisteen Likert-tyyppisellä luokitusasteikolla.
lähtötilanteessa, 4 kuukautta, 8 kuukautta ja vuosi lähtötilanteen jälkeen
Caregiver Agency Questionnaire (muokattu julkaisusta Kuhn & Carter, 2006)
Aikaikkuna: lähtötilanteessa, 4 kuukautta, 8 kuukautta ja vuosi lähtötilanteen jälkeen
Se on 20 kohdan kysely siitä, kuinka usein vanhempi osallistui tiettyihin lapsen kehitystä edistäviin toimiin. Jokaisen kysymyksen vastaukset ovat Likert-asteikolla 1 = ei koskaan - 5 = melkein aina. Yksi kehittäjistä (Dr. Carter).
lähtötilanteessa, 4 kuukautta, 8 kuukautta ja vuosi lähtötilanteen jälkeen
Caregiver Autism Knowledge Questionnaire -kyselylomake (mukautettu, Kuhn & Carter, 2006)
Aikaikkuna: lähtötilanteessa, 4 kuukautta, 8 kuukautta ja vuosi lähtötilanteen jälkeen
Se on 43-kohdan tosi/epätosi kyselylomake, joka mittaa tietoa autismista liittyvistä tosiasioista diagnoosin, oireiden, hoidon ja interventioiden sekä etiologian aloilla. Vähentääksemme taakkaa olemme valinneet 10 kysymystä, jotka edustavat interventiossa annettua ja kyselyn tekijän (Dr. Carter). Omaishoitajat vastaavat jokaiseen tosi/epätosi kohtaan.
lähtötilanteessa, 4 kuukautta, 8 kuukautta ja vuosi lähtötilanteen jälkeen
Caregiver Stigma Scale (McKay & Cavaleri, 2009)
Aikaikkuna: lähtötilanteessa, 4 kuukautta, 8 kuukautta ja vuosi lähtötilanteen jälkeen
Se on 11 kohdan asteikko, joka on mukautettu McKayn ja Cavalerin (2009) mukaan, ja se mittaa omaishoitajien leimautumista saaessaan ammatillisia palveluja tai hoitoa lapselleen mielenterveys- tai kehitysasiantuntijalta (esim. kehitysvammaisten lastenlääkäri, psykologi, psykiatri). Omaishoitajat käyttävät 5 pisteen Likert-tyyppistä luokitusasteikkoa arvioidakseen, missä määrin he olivat samaa mieltä väitteistä, jotka koskevat uskomuksia lastensa asiantuntijapalvelujen saatavuudesta (esim. "Uskon, että lapsissa, jotka saavat ammatillista palvelua tai hoitoa, on jotain vialla").
lähtötilanteessa, 4 kuukautta, 8 kuukautta ja vuosi lähtötilanteen jälkeen
Tyytyväisyyskysely
Aikaikkuna: 4 kuukautta lähtötilanteen jälkeen
Tämän kyselyn on tehnyt tutkimusryhmä. 4 kuukautta tulon jälkeen hoitajat arvioivat tyytyväisyytensä interventioon kyselyssä, jossa käytetään 5 pisteen Likert-tyyppistä arviointiasteikkoa.
4 kuukautta lähtötilanteen jälkeen
Yhteisön pääoma-asteikko
Aikaikkuna: perusviiva
Tämä kysely mittaa, kuinka kunkin vanhemman osallistuminen yhteisöön/tärkeys vaikuttaa heidän käyttäytymiseensa. Sen on luonut yksi tutkimusryhmän jäsen.
perusviiva
Intervention sosiaalinen dynamiikka_ASD (Autism Spectrum Disorder)-SoDI
Aikaikkuna: lähtötilanteessa, 4 kuukautta, 8 kuukautta ja vuosi lähtötilanteen jälkeen
Tämä mitta osoittaa, millaista tukea vanhemmalla on autistisen lapsensa kanssa.
lähtötilanteessa, 4 kuukautta, 8 kuukautta ja vuosi lähtötilanteen jälkeen

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Sunnuntai 1. huhtikuuta 2018

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Lauantai 1. elokuuta 2020

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Maanantai 31. elokuuta 2020

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Perjantai 12. lokakuuta 2018

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 16. lokakuuta 2018

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Torstai 18. lokakuuta 2018

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Keskiviikko 9. helmikuuta 2022

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 8. helmikuuta 2022

Viimeksi vahvistettu

Tiistai 1. helmikuuta 2022

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa