Attention à l'écart (AIR-B3) (MtG)

Nous recruterons 140 (35 par site) familles qui seront référées par des pédiatres, le personnel scolaire, des centres de ressources familiales, des agences d'intervention précoce, DDS ou auto-référées en utilisant le formulaire de référence d'étude, le téléphone ou le système de référence basé sur le Web. La recommandation comprendra le consentement à être contacté par l'équipe de recherche. Toutes les familles rempliront le sondage de dépistage par téléphone (section 19.2, point 3.1) avec un membre de l'équipe de recherche. Ce sera la seule enquête qui déterminera l'éligibilité. S'ils sont éligibles pour participer, les participants seront invités à donner un consentement oral. Le consentement oral permettra à l'équipe de recherche de répartir la famille au hasard dans le groupe de ressources uniquement ou dans le groupe d'encadrement par les pairs. Pour les deux conditions, un consentement écrit sera obtenu plus tard lorsque l'équipe de recherche rencontrera les familles pour l'enquête d'admission et remplira les mesures : Démographie, Échelle d'autonomisation de la famille, Questionnaire de l'agence de soins, Questionnaire sur les connaissances des soignants en matière d'autisme, Échelle de stigmatisation des soignants et une échelle de satisfaction. Enquête uniquement en fin d'étude. Le sondage sur la capitale culturelle ne sera utilisé qu'une seule fois lors de la réunion du sondage d'admission.

Les parents auront accès à ParentSquare, une plate-forme sûre et sécurisée pour la communication programme-parent et parent-parent. ParentSquare dispose d'une fonction d'inscription où les parents peuvent remplir des formulaires et s'inscrire à des cours et à des modules de formation et diffuser des formations. Les parents peuvent choisir d'être avertis par SMS, e-mail avec des rappels ou des mises à jour via l'application. Les messages peuvent être privés ou diffusés à un groupe plus important. Il existe également une fonction de document pour permettre un accès partagé entre le parent et l'entraîneur des objectifs des parents et la progression entre les appels et les visites. Chaque site sera responsable de surveiller la communication de ses participants à Parent Square avec l'Université Drexel.

Les participants comprendront également jusqu'à 40 pairs entraîneurs (10 par site) qui seront formés pour fournir un encadrement aux familles pendant 5 mois au fur et à mesure qu'une famille accède aux services. Critères d'inclusion des pairs entraîneurs : (1) parent d'un enfant atteint d'autisme ou d'un autre trouble du développement similaire ; (2) un enfant de plus de 9 ans et d'au moins 5 ans après le diagnostic ; (3) une certaine expérience de travail avec les parents et/ou une compréhension du système de services et (4) une maîtrise de l'anglais et/ou de l'espagnol.

Ressource d'intervention seulement. Les familles randomisées dans la condition de ressource uniquement auront accès à du matériel de formation en format Web et papier. Ils recevront l'adresse Internet pour accéder aux formations, aux documents et au matériel en ligne, y compris les instructions pour chaque activité et ils recevront un classeur contenant les informations disponibles en ligne afin qu'ils puissent accéder aux informations même s'ils n'ont pas Internet. Accès Les familles en situation de ressource seulement n'auront pas accès à un pair entraîneur dans le cadre du programme. Ils n'auront pas accès à la communauté d'assistance en ligne.

Condition d'encadrement par les pairs. Les familles randomisées pour l'encadrement par les pairs recevront de l'aide pour naviguer dans le programme de formation et accéder au système d'un entraîneur pair formé. Les pairs entraîneurs seront, dans la mesure du possible, adaptés culturellement et linguistiquement à la famille participante. Les familles dans cette condition recevront un appel de leur pair entraîneur qui organisera une première rencontre en personne, soit à domicile, en clinique ou dans un cadre communautaire, selon la préférence du participant. Sur la base de l'entretien de définition des objectifs, le pair entraîneur et la famille choisiront les objectifs initiaux à atteindre au cours de la première semaine, qui comprendront (1) l'achèvement d'une formation (généralement la formation Qu'est-ce que le TSA ? La formation sera terminée en premier); (2) l'achèvement d'une activité liée à l'accès au service (par exemple, l'accès au téléphone ; l'appel au fournisseur de services ; le remplissage du formulaire ); et (3) une activité de soins personnels. Un échéancier pour les objectifs sera élaboré ensemble en fonction des besoins de la famille. Les pairs entraîneurs auront un guide pour évaluer l'importance de la formation et du matériel pour la famille en fonction de l'entretien, et un guide qui identifiera les déclencheurs (par ex. comportement difficile, problèmes de sécurité) pour augmenter le niveau de soins. Les pairs entraîneurs organiseront un appel hebdomadaire ou des vidéoconférences (en fonction de la préférence des parents) et une visite mensuelle en personne avec la famille pour évaluer la progression des objectifs, fournir des informations et définir des objectifs ultérieurs et/ou un soutien supplémentaire si nécessaire. Les visites mensuelles et les appels hebdomadaires se poursuivront pendant 12 visites jusqu'à 4 mois). Si les parents choisissent de se rencontrer par vidéoconférence, une méthode sécurisée approuvée par l'Université sera utilisée par les entraîneurs (par exemple, Zoom, Skype, Webex). Trois des appels seront enregistrés en audio à des fins de recherche et pour fournir des commentaires aux entraîneurs. Les appels seront alors ramenés à une mensualité pendant 9 mois. Les parents participants peuvent également contacter le pair entraîneur à tout moment. Les pairs entraîneurs auront un scénario et du matériel pour chaque appel qui couvriront un sujet spécifique identifié avec la famille. Les entraîneurs pairs auront une supervision bimensuelle.

Formation d'entraîneur par les pairs. Des pairs entraîneurs seront embauchés ou recommandés par des organismes locaux de soutien aux parents . La rémunération sera spécifique à chaque site. Les pairs entraîneurs sont des parents d'enfants atteints de TSA diagnostiqués il y a au moins 5 ans, parlent couramment l'anglais ou l'espagnol et ont une certaine expérience dans l'aide à d'autres familles d'enfants atteints de TSA.

Les pairs entraîneurs assisteront à quatre séances de formation de trois heures sur l'utilisation du matériel d'intervention. Ils auront l'occasion de s'exercer à utiliser le matériel et apprendront les questions liées à la sécurité et à la façon de travailler avec les familles. Ils suivront une formation citi et une formation supplémentaire et joueront un rôle dans la confidentialité. La formation comprendra l'apprentissage de l'utilisation de Parentsquare ainsi que des jeux de rôle, des entretiens et des discussions avec les familles. Les entraîneurs auront accès à des scripts pour chaque sujet potentiel et à des ressources pour répondre aux besoins de la famille. L'engagement des parents dans l'intervention sera également mesuré par (1) l'inscription aux sessions ; (2) la participation aux séances et aux appels/réunions avec les pairs entraîneurs ; (3) accéder à des documents en ligne ; (4) l'achèvement de formations en ligne ; et (5) l'attrition du projet.

Les entraîneurs pairs devront fournir un préavis de 24 heures s'ils doivent annuler une réunion ou une session. Ils devront également reporter les rendez-vous manqués. De plus, les pairs entraîneurs ne seront pas payés pour les rendez-vous manqués. Si les pairs entraîneurs manquent 3 rencontres consécutives sans annulation appropriée, un membre de l'équipe de recherche devra reprendre ses activités.