Cuidado con la brecha (AIR-B3) (MtG)

Reclutaremos a 140 (35 por sitio) familias que serán referidas por pediatras, personal escolar, centros de recursos familiares, agencias de intervención temprana, DDS o autorreferidas mediante el formulario de referencia del estudio, el teléfono o el sistema de referencia basado en la web. La remisión incluirá el consentimiento para ser contactado por el equipo de investigación. Todas las familias completarán la encuesta de selección por teléfono (Sección 19.2, punto 3.1) con un miembro del equipo de investigación. Esta será la única encuesta que determinará la elegibilidad. Si son elegibles para participar, se les pedirá a los participantes que den su consentimiento oral. El consentimiento oral permitirá que el equipo de investigación aleatorice a la familia al Grupo de Recursos Solamente o al Grupo de Entrenamiento de Pares. Para ambas condiciones, se obtendrá posteriormente un consentimiento por escrito cuando el equipo de investigación se reúna con las familias para la encuesta de admisión y el llenado de las medidas: Demográfica, Escala de empoderamiento familiar, Cuestionario de la agencia del cuidador, Cuestionario de conocimiento del autismo del cuidador, Escala de estigma del cuidador y Satisfacción. Encuesta solo al final del estudio. La Encuesta de Capital Cultural solo se utilizará una vez en la reunión de la encuesta de admisión.

Los padres tendrán acceso a ParentSquare, una plataforma segura para la comunicación de programa a padre y de padre a padre. ParentSquare tiene una función de registro en la que los padres pueden completar formularios e inscribirse en cursos y módulos de capacitación y transmitir la capacitación. Los padres pueden optar por recibir notificaciones por mensaje de texto, correo electrónico con recordatorios o actualizaciones a través de la aplicación. Los mensajes pueden ser privados o transmitidos a un grupo más grande. También hay una función de documento para permitir el acceso compartido entre los padres y el entrenador de las metas de los padres y el progreso entre llamadas y visitas. Cada sitio será responsable de monitorear la comunicación de sus participantes en Parent Square junto con la Universidad de Drexel.

Los participantes también incluirán hasta 40 entrenadores de pares (10 por sitio) que serán capacitados para brindar entrenamiento a las familias durante 5 meses a medida que la familia obtenga acceso a los servicios. Entrenador de pares Criterios de inclusión: (1) padre de un niño con autismo u otro trastorno del desarrollo similar; (2) un niño mayor de 9 años y al menos 5 años después del diagnóstico; (3) alguna experiencia trabajando con padres y/o comprensión del sistema de servicio y (4) fluidez en inglés y/o español.

Solo recurso de intervención. Las familias asignadas aleatoriamente a la condición de solo recurso tendrán acceso a materiales de capacitación en formato web y en papel. Recibirán la dirección de Internet para acceder a capacitaciones, folletos y materiales basados ​​en la web, incluidas las instrucciones para cada actividad y recibirán una carpeta que incluye la información que está disponible en línea para que puedan acceder a la información incluso si no tienen Internet. acceso Las familias en la condición de solo recurso no tendrán acceso a un entrenador de compañeros a través del programa. No tendrán acceso a la comunidad de soporte en línea.

Condición de coaching entre pares. Las familias asignadas al azar al entrenamiento de pares recibirán asistencia para navegar el programa de capacitación y acceder al sistema de un entrenador de padres capacitado. Los entrenadores de compañeros, en la medida de lo posible, coincidirán cultural y lingüísticamente con la familia del participante. Las familias en esta condición recibirán una llamada de su entrenador de pares, quien programará una reunión inicial en persona, ya sea en el hogar, en una clínica o en un entorno comunitario, según la preferencia del participante. Con base en la entrevista de establecimiento de metas, el entrenador de pares y la familia elegirán metas iniciales para completar en la primera semana, que incluirán (1) completar una capacitación (generalmente ¿Qué es el ASD? La capacitación se completará primero); (2) finalización de una actividad relacionada con el acceso al servicio (p. ej., acceso telefónico, llamada al proveedor del servicio, finalización del formulario); y (3) una actividad de autocuidado. Juntos desarrollaremos un cronograma para las metas en función de las necesidades de la familia. Los entrenadores de pares tendrán una guía para calificar la importancia de la capacitación y los materiales para la familia en función de la entrevista, y una guía que identificará los factores desencadenantes (p. comportamiento desafiante, problemas de seguridad) para aumentar el nivel de atención. Los entrenadores de compañeros establecerán una llamada o videoconferencia semanal (según la preferencia de los padres) y una visita mensual en persona con la familia para evaluar el progreso de la meta, brindar información y establecer metas posteriores y/o apoyo adicional si es necesario. Las visitas mensuales y las llamadas semanales continuarán durante 12 visitas hasta 4 meses). Si los padres eligen reunirse por videoconferencia, los entrenadores utilizarán un método seguro aprobado por la Universidad (por ejemplo, Zoom, Skype, Webex). Tres de las llamadas se grabarán en audio con fines de investigación y para brindar retroalimentación a los entrenadores. Luego, las llamadas se reducirán a mensuales durante 9 meses. Los padres participantes también pueden comunicarse con el entrenador de pares en cualquier momento. Los entrenadores de pares tendrán un guión y materiales para cada llamada que cubrirán un tema específico identificado con la familia. Los entrenadores de compañeros tendrán supervisión bimensual.

Formación de Entrenadores de Pares. Los entrenadores de compañeros serán contratados o referidos por las agencias locales de apoyo a los padres. La compensación será específica para cada sitio. Los entrenadores de pares son padres de niños con ASD diagnosticados hace al menos 5 años, hablan inglés o español con fluidez y tienen algo de experiencia ayudando a otras familias de niños con ASD.

Los entrenadores de pares asistirán a cuatro sesiones de capacitación de 3 horas en el uso de los materiales de intervención. Tendrán la oportunidad de practicar el uso de los materiales y aprenderán sobre temas relacionados con la seguridad y cómo trabajar con las familias. Completarán la capacitación de citi y capacitación adicional y juegos de rol en la confidencialidad. La capacitación incluirá aprender a usar Parentsquare y dramatizar entrevistas y discutir temas con las familias. Los entrenadores tendrán acceso a guiones para cada tema potencial y recursos para abordar las necesidades familiares. La participación de los padres en la intervención también se medirá por (1) la inscripción en las sesiones; (2) asistencia a sesiones y llamadas/reuniones de entrenadores de pares; (3) acceder a materiales en línea; (4) finalización de capacitaciones en línea; y (5) abandono del proyecto.

Se espera que los entrenadores de pares proporcionen un aviso de 24 horas si necesitan cancelar una reunión o sesión. También se espera que reprogramen las citas perdidas. Además, no se pagará a los entrenadores de pares por las citas perdidas. Si los entrenadores de pares faltan a 3 reuniones seguidas sin la debida cancelación, un miembro del equipo de investigación deberá reanudar sus actividades.