Mind the Gap (AIR-B3) (MtG)

Vi vil rekruttere 140 (35 per sted) familier som vil bli henvist av barneleger, skoleansatte, familieressurssentre, byråer for tidlig intervensjon, DDS eller selvhenviste ved hjelp av studiehenvisningsskjema, telefon eller nettbasert henvisningssystem. Henvisningen vil inkludere samtykke til å bli kontaktet av forskerteamet. Alle familier vil gjennomføre screeningsundersøkelsen på telefon (seksjon 19.2, punkt 3.1) med et medlem av forskerteamet. Dette vil være den eneste undersøkelsen som vil avgjøre valgbarhet. Dersom deltakerne er kvalifisert til å delta, vil deltakerne bli bedt om å gi et muntlig samtykke. Det muntlige samtykket vil tillate forskerteamet å randomisere familien til enten Resource Only Group eller Peer Coaching Group. For begge forholdene vil det senere innhentes skriftlig samtykke når forskerteamet møter familiene for inntaksundersøkelsen og fyller ut tiltakene: Demografisk, Family Empowerment Scale, Caregiver Agency Questionnaire, Caregiver Autism Knowledge Questionnaire, Caregiver Stigma Scale og a Satisfaction Undersøkelse kun ved slutten av studiet. Kulturhovedstadsundersøkelsen vil kun bli brukt én gang på inntaksundersøkelsesmøtet.

Foreldre vil ha tilgang til ParentSquare, en trygg, sikker plattform for program-til-foreldre og foreldre-til-foreldre kommunikasjon. ParentSquare har en registreringsfunksjon der foreldre kan fylle ut skjemaer og melde seg på kurs og opplæringsmoduler og for å kringkaste opplæring. Foreldre kan velge å bli varslet via tekstmelding, e-post med påminnelser eller oppdateringer gjennom appen. Meldinger kan være private eller kringkastes til større grupper. Det er også en dokumentfunksjon for å tillate delt tilgang mellom forelder og trener til foreldremål og fremgang mellom samtaler og besøk. Hvert nettsted vil være ansvarlig for å overvåke kommunikasjonen til deltakerne på Parent Square sammen med Drexel University.

Deltakerne vil også inkludere opptil 40 jevnaldrende coacher (10 per sted) som vil bli opplært til å gi coaching til familier i 5 måneder ettersom en familie får tilgang til tjenester. Peer Coach Inklusjonskriterier: (1) forelder til et barn med autisme eller annen lignende utviklingsforstyrrelse; (2) et barn over 9 år og minst 5 år etter diagnosen; (3) noe erfaring med å jobbe med foreldre og/eller forståelse av tjenestesystemet og (4) flytende engelsk og/eller spansk.

Kun intervensjonsressurs. Familier som er randomisert til den eneste ressursbetingelsen vil ha tilgang til opplæringsmateriell i nettbasert og papirformat. De vil motta internettadressen for å få tilgang til nettbasert opplæring, utdelinger og materiell, inkludert instruksjoner for hver aktivitet, og de vil motta en perm som inkluderer informasjonen som er tilgjengelig på nettet, slik at de kan få tilgang til informasjonen selv om de ikke har internett tilgang Familier i tilstanden eneste ressurs vil ikke ha tilgang til en peer coach gjennom programmet. De vil ikke ha tilgang til nettstøttesamfunnet.

Peer Coaching Tilstand. Familier som er randomisert til jevnaldrende coaching vil få hjelp til å navigere i treningsprogrammet og få tilgang til systemet fra en utdannet peer-foreldrecoach. Kollegacoacher vil i størst mulig grad være kultur- og språkmatchet med deltakerfamilien. Familier i denne tilstanden vil motta en samtale fra jevnaldrende coach som vil sette opp et innledende, personlig møte enten i hjemmet, på klinikken eller i samfunnet, avhengig av deltakerens preferanser. Basert på målsettingsintervjuet vil jevnaldrende coach og familien velge innledende mål å fullføre den første uken, som vil inkludere (1) fullføring av en trening (vanligvis hva er ASD? Opplæringen vil bli fullført først); (2) fullføring av én aktivitet relatert til tjenestetilgang (f.eks. telefontilgang; anrop til tjenesteleverandør; skjemautfylling); og (3) én egenomsorgsaktivitet. En tidslinje for mål vil bli utviklet sammen basert på familiens behov. Peer-coacher vil ha en veiledning for å vurdere viktigheten av opplæring og materiell for familien basert på intervjuet, og en guide som identifiserer triggere (f.eks. utfordrende atferd, sikkerhetshensyn) for å øke omsorgsnivået. Peer-coacher vil sette opp en ukentlig samtale eller videokonferanser (basert på foreldrenes preferanser), og månedlige personlig besøk med familien for å vurdere målfremgang, gi informasjon og sette opp påfølgende mål og/eller ytterligere støtte om nødvendig. Månedlige besøk og ukentlige samtaler vil fortsette i 12 besøk opptil 4 måneder). Hvis foreldre velger å møtes via videokonferanse, vil en sikker, universitetsgodkjent metode bli brukt av trenere (f.eks. Zoom, Skype, Webex). Tre av samtalene vil bli tatt opp med lyd for forskningsformål og for å gi tilbakemelding til trenerne. Samtaler vil da bli redusert til månedlig i 9 måneder. Foreldredeltakere kan også når som helst kontakte likemannscoachen. Peer coacher vil ha et manus og materiale for hver samtale som vil dekke et spesifikt tema identifisert med familien. Peer coacher vil ha to-månedlig veiledning.

Peer Coach opplæring. Peer coacher vil bli ansatt eller henvist fra lokale foreldrestøttebyråer. Kompensasjonen vil være spesifikk for hvert nettsted. Peer coacher er foreldre til barn med ASD diagnostisert for minst 5 år siden, snakker flytende engelsk eller spansk og har litt erfaring med å hjelpe andre familier med barn med ASD.

Peer coacher vil delta på fire, 3-timers treningsøkter i bruk av intervensjonsmateriell. De vil få en sjanse til å øve seg på å bruke materialene og vil lære om spørsmål knyttet til sikkerhet og hvordan man kan jobbe med familier. De vil gjennomføre citi-trening og tilleggstrening og rollespill i konfidensialiteten. Opplæring vil inkludere å lære å bruke Parentsquare og rollespill intervjue og diskutere emner med familier. Trenere vil ha tilgang til manus for hvert potensielt emne og ressurser for å møte familiens behov. Foreldres engasjement i intervensjonen vil også bli målt ved (1) påmelding til økter; (2) oppmøte på økter og samtaler/møter med jevnaldrende coacher; (3) tilgang til nettmateriell; (4) gjennomføring av nettbasert opplæring; og (5) prosjektavgang.

Peer-coacher forventes å gi et 24-timers varsel hvis de trenger å avlyse et møte eller en økt. De vil også forventes å omplanlegge tapte avtaler. Peer coacher vil heller ikke få betalt for tapte avtaler. Hvis peer coaches går glipp av 3 møter på rad uten riktig avbestilling, vil et medlem av forskerteamet måtte gjenoppta sine aktiviteter.