Mente il divario (AIR-B3) (MtG)

Recluteremo 140 (35 per sede) famiglie che verranno indirizzate da pediatri, personale scolastico, centri di risorse familiari, agenzie di intervento precoce, DDS o auto-inviate utilizzando il modulo di riferimento allo studio, il telefono o il sistema di riferimento basato sul web. Il rinvio includerà il consenso ad essere contattato dal gruppo di ricerca. Tutte le famiglie completeranno il sondaggio di screening per telefono (Sezione 19.2, punto 3.1) con un membro del gruppo di ricerca. Questo sarà l'unico sondaggio che determinerà l'ammissibilità. Se idonei a partecipare, ai partecipanti verrà chiesto di fornire un consenso orale. Il consenso orale consentirà al gruppo di ricerca di randomizzare la famiglia al gruppo di sole risorse o al gruppo di peer coaching. Per entrambe le condizioni, si otterrà successivamente un consenso scritto quando il gruppo di ricerca si incontrerà con le famiglie per il sondaggio di assunzione e la compilazione delle misure: Demographic, Family Empowerment Scale, Caregiver Agency Questionnaire, Caregiver Autism Knowledge Questionnaire, Caregiver Stigma Scale and a Satisfaction Indagine solo alla fine dello studio. Il sondaggio sul capitale culturale verrà utilizzato solo una volta durante la riunione del sondaggio sull'assunzione.

I genitori avranno accesso a ParentSquare, una piattaforma sicura per la comunicazione da programma a genitore e da genitore a genitore. ParentSquare ha una funzione di registrazione in cui i genitori possono compilare moduli e iscriversi a corsi e moduli di formazione e trasmettere la formazione. I genitori possono scegliere di essere avvisati tramite SMS, e-mail con promemoria o aggiornamenti tramite l'app. I messaggi possono essere privati ​​o trasmessi a un gruppo più ampio. C'è anche una funzione di documento per consentire l'accesso condiviso tra genitore e coach degli obiettivi dei genitori e dei progressi tra chiamate e visite. Ogni sito sarà responsabile del monitoraggio della comunicazione dei propri partecipanti a Parent Square insieme alla Drexel University.

I partecipanti includeranno anche fino a 40 peer coach (10 per sito) che saranno formati per fornire coaching alle famiglie per 5 mesi man mano che una famiglia ottiene l'accesso ai servizi. Peer Coach Criteri di inclusione: (1) genitore di un bambino con autismo o altri disturbi dello sviluppo simili; (2) un bambino di età superiore a 9 anni e almeno 5 anni dopo la diagnosi; (3) una certa esperienza di lavoro con i genitori e/o comprensione del sistema di servizi e (4) fluentemente inglese e/o spagnolo.

Solo risorsa di intervento. Le famiglie randomizzate alla condizione di sola risorsa avranno accesso ai materiali di formazione in formato web e cartaceo. Riceveranno l'indirizzo Internet per accedere a corsi di formazione, dispense e materiali basati sul Web, comprese le istruzioni per ciascuna attività e riceveranno un raccoglitore che include le informazioni disponibili online in modo che possano accedere alle informazioni anche se non dispongono di Internet accesso Le famiglie nella condizione di sola risorsa non avranno accesso a un peer coach attraverso il programma. Non avranno accesso alla community di supporto online.

Condizione di peer coaching. Le famiglie randomizzate al peer coaching riceveranno assistenza nella navigazione del programma di formazione e nell'accesso al sistema da un peer parent coach addestrato. I peer coach saranno, per quanto possibile, culturalmente e linguisticamente abbinati alla famiglia del partecipante. Le famiglie in questa condizione riceveranno una chiamata dal loro peer coach che organizzerà un primo incontro di persona a casa, in clinica o in comunità a seconda delle preferenze del partecipante. Sulla base dell'intervista per la definizione degli obiettivi, il peer coach e la famiglia sceglieranno gli obiettivi iniziali da completare nella prima settimana, che includeranno (1) il completamento di un corso di formazione (in genere Cos'è l'ASD? La formazione sarà completata per prima); (2) completamento di un'attività relativa all'accesso al servizio (ad esempio, accesso telefonico; chiamata al fornitore di servizi; completamento del modulo); e (3) un'attività di auto-cura. Una tempistica per gli obiettivi sarà sviluppata insieme in base alle esigenze della famiglia. I peer coach avranno una guida per valutare l'importanza della formazione e dei materiali per la famiglia in base al colloquio e una guida che identificherà i fattori scatenanti (ad es. comportamento provocatorio, problemi di sicurezza) per aumentare il livello di assistenza. I peer coach organizzeranno una chiamata settimanale o videoconferenze (in base alle preferenze dei genitori) e una visita mensile di persona con la famiglia per valutare i progressi degli obiettivi, fornire informazioni e impostare obiettivi successivi e/o supporto aggiuntivo, se necessario. Le visite mensili e le chiamate settimanali continueranno per 12 visite fino a 4 mesi). Se i genitori scelgono di incontrarsi in videoconferenza, i coach utilizzeranno un metodo sicuro e approvato dall'Università (ad es. Zoom, Skype, Webex). Tre delle chiamate saranno registrate audio per scopi di ricerca e per fornire feedback agli allenatori. Le chiamate saranno quindi ridotte a mensili per 9 mesi. I genitori partecipanti possono anche contattare il peer coach in qualsiasi momento. I peer coach avranno una sceneggiatura e materiali per ogni chiamata che coprirà un argomento specifico identificato con la famiglia. I peer coach avranno una supervisione bimestrale.

Formazione tra pari. I peer coach saranno assunti o indirizzati dalle agenzie locali di sostegno ai genitori. Il compenso sarà specifico per ogni sito. I peer coach sono genitori di bambini con ASD diagnosticati almeno 5 anni fa, parlano fluentemente inglese o spagnolo e hanno una certa esperienza nell'aiutare altre famiglie di bambini con ASD.

I peer coach parteciperanno a quattro sessioni di formazione di 3 ore sull'uso dei materiali di intervento. Avranno la possibilità di esercitarsi nell'uso dei materiali e impareranno le questioni relative alla sicurezza e come lavorare con le famiglie. Completeranno la formazione Citi e la formazione aggiuntiva e il gioco di ruolo sulla riservatezza. La formazione includerà l'apprendimento dell'uso di Parentsquare e giochi di ruolo, interviste e discussioni con le famiglie. Gli allenatori avranno accesso a copioni per ogni potenziale argomento e risorse per affrontare le esigenze della famiglia. L'impegno dei genitori nell'intervento sarà misurato anche da (1) iscrizione alle sessioni; (2) partecipazione a sessioni e chiamate/riunioni di peer coach; (3) accesso a materiali online; (4) completamento di corsi di formazione online; e (5) logoramento del progetto.

I peer coach dovranno fornire un preavviso di 24 ore se devono annullare una riunione o una sessione. Saranno inoltre tenuti a riprogrammare gli appuntamenti persi. Inoltre, i peer coach non verranno pagati per gli appuntamenti mancati. Se i peer coach saltano 3 incontri di fila senza una corretta cancellazione, un membro del gruppo di ricerca dovrà riprendere le sue attività.