Srpkovitá anémie STARÁME SE (SCAWECARE)

Sociální determinanty zdraví (SDoH) – podmínky, ve kterých se lidé rodí, rostou, pracují, žijí a stárnou – jsou klíčovými hybateli zdravotních a zdravotních rozdílů. Děti s lékařskou složitostí jsou zvláště ohroženy vzhledem k jejich vysoké potřebě a využití zdravotní péče. Přestože Americká akademie pediatrie a plátci, jako jsou Centra pro Medicaid a Medicare Services, nyní doporučují poskytovatelům lékařských služeb prověřovat SDoH při návštěvách, studie dosud neprokázaly dopad screeningu SDoH a intervencí na doporučení na zlepšení zdraví dětí a nedosáhly zkoumání potenciálních mechanismů, kterými by takové zásahy mohly zlepšit zdravotní výsledky. Děti se srpkovitou anémií (SCA) jsou ideální populací, ve které lze studovat dopad intervencí SDoH vzhledem k vysoké prevalenci chudoby a nenaplněných materiálních potřeb v této populaci a významné nemocnosti a úmrtnosti onemocnění. Tento návrh řeší včasnou klinicky a politicky relevantní mezeru ve výzkumu: (1) provedením zásahu SDoH ve dvou ambulantních dětských hematologických klinikách a shromážděním předběžných údajů pro posouzení jeho dopadu na zdraví dětí; a (2) charakterizace potenciálních mechanismů, kterými může řešení SDoH vést ke zlepšení zdravotních výsledků. Výzkumný tým vyvinul, otestoval a implementoval intervenci SDOH (WE CARE), která se opírá o stávající klinické procesy pro screening nenaplněných materiálních potřeb a doporučení rodičů do komunitních služeb; údaje o účinnosti ukazují jeho pozitivní dopad na rodičovský příjem zdrojů komunity. Vyšetřovatelé nyní navrhují provedení pragmatického pilotního clusteru RCT, aby prověřili implementaci WE CARE jako standardní péče ve dvou ze čtyř hematologických klinik. Aby bylo možné předběžně prozkoumat výsledky, bude přijato 100 rodičů dětí s SCA (25 na jedno místo) a budou sledováni po dobu jednoho roku s cílem prozkoumat, jak může řešení nenaplněných sociálních potřeb v rámci poskytování lékařské péče zlepšit využití zdravotní péče a zdravotní výsledky. Vzhledem k omezením aplikace existujících teoretických rámců na kulturně odlišné populace, jako jsou populace s SCA, výzkumníci také použijí přístup smíšených metod k charakterizaci toho, jak SDoH ovlivňuje procesy zvládání onemocnění. Konkrétní cíle jsou: (1) Implementovat WE CARE na dvou dětských hematologických klinikách s cílem otestovat logistiku klíčové studie v terénu a porozumět facilitátorům a překážkám implementace a urychlit její přijetí; (2) Získat populačně specifické empirické odhady parametrů studie za účelem naplánování rozsáhlého multi-místního clusteru RCT WE CARE, který definitivně vyhodnotí jeho dopad na zlepšení zdravotních výsledků u dětí s SCA; a (3) kvalitativně posoudit možné mechanismy spojující intervence SDoH se zlepšenými zdravotními výsledky. Má významné důsledky pro politiku zdraví dětí a je zásadním krokem v potenciální transformaci poskytování zdravotní péče pro zdravotně složité děti.