Anemia de células falciformes NOS IMPORTA (SCAWECARE)

Los determinantes sociales de la salud (SDoH), las condiciones en las que las personas nacen, crecen, trabajan, viven y envejecen, son impulsores clave de la salud y las disparidades en la salud. Los niños con complejidad médica están particularmente en riesgo debido a su alta necesidad y utilización de atención médica. Aunque la Academia Estadounidense de Pediatría y los pagadores, como los Centros de Servicios de Medicaid y Medicare, ahora recomiendan que los proveedores médicos evalúen SDoH en las visitas, los estudios aún no han demostrado el impacto de las intervenciones de detección y derivación de SDoH en la mejora de la salud infantil y no han logrado explorar mecanismos potenciales mediante los cuales tales intervenciones podrían mejorar los resultados de salud. Los niños con anemia de células falciformes (SCA) son una población ideal para estudiar el impacto de las intervenciones SDoH dada la alta prevalencia de pobreza y necesidades materiales insatisfechas entre esta población y la importante morbilidad y mortalidad de la enfermedad. Esta propuesta aborda una brecha de investigación clínicamente relevante y oportuna al: (1) implementar una intervención SDoH en dos clínicas de hematología pediátrica ambulatoria y recopilar datos preliminares para evaluar su impacto en la salud infantil; y (2) caracterizar los mecanismos potenciales mediante los cuales abordar SDoH puede conducir a mejores resultados de salud. El equipo de investigación ha desarrollado, probado e implementado una intervención SDOH (NOS IMPORTA) que se basa en los procesos clínicos existentes para evaluar las necesidades materiales no satisfechas y derivar a los padres a los servicios comunitarios; los datos de eficacia demuestran su impacto positivo en la recepción de recursos comunitarios por parte de los padres. Los investigadores ahora proponen realizar un ECA piloto pragmático para examinar la implementación de WE CARE como estándar de atención en dos de las cuatro clínicas de hematología. Para examinar preliminarmente los resultados, se reclutarán 100 padres de niños con SCA (25 por sitio) y se les dará seguimiento durante un año para explorar cómo abordar las necesidades sociales no satisfechas dentro de la prestación de atención médica puede mejorar la utilización de la atención médica y los resultados de salud. Dadas las limitaciones de aplicar marcos teóricos existentes a poblaciones culturalmente diversas, como aquellas con SCA, los investigadores también emplearán un enfoque de métodos mixtos para caracterizar cómo SDoH influye en los procesos de manejo de enfermedades. Los objetivos específicos son: (1) implementar WE CARE en dos clínicas de hematología pediátrica para probar en el campo la logística del estudio clave y comprender los facilitadores y las barreras para la implementación y acelerar su adopción; (2) Obtener estimaciones empíricas específicas de la población de los parámetros del estudio para planificar un RCT grupal de sitios múltiples a gran escala de WE CARE que definitivamente evaluará su impacto en la mejora de los resultados de salud para los niños con SCA; y (3) evaluar cualitativamente los posibles mecanismos que vinculan las intervenciones de SDoH con mejores resultados de salud. Tiene implicaciones significativas para la política de salud infantil y es un paso crítico para transformar potencialmente la prestación de atención médica para niños médicamente complejos.