Seglcelleanæmi VI CARE (SCAWECARE)

Sociale determinanter for sundhed (SDoH) - de forhold, hvorunder mennesker bliver født, vokser, arbejder, lever og alder - er nøglefaktorer for sundheds- og sundhedsforskelle. Børn med medicinsk kompleksitet er særligt udsatte på grund af deres høje sundhedsbehov og -udnyttelse. Selvom American Academy of Pediatrics og betalere såsom Centers for Medicaid og Medicare Services nu anbefaler, at medicinske udbydere screener for SDoH ved besøg, har undersøgelser endnu ikke vist virkningen af ​​SDoH-screening og henvisningsinterventioner på forbedring af børns sundhed og har ikke vist sig at udforske potentielle mekanismer, hvorved sådanne interventioner kan forbedre sundhedsresultater. Børn med seglcelleanæmi (SCA) er en ideel population til at studere virkningen af ​​SDoH-interventioner i betragtning af den høje forekomst af fattigdom og udækkede materielle behov blandt denne befolkning og sygdommens betydelige morbiditet og dødelighed. Dette forslag adresserer et rettidigt klinisk- og politikrelevant forskningsgab ved: (1) at implementere en SDoH-intervention i to ambulante pædiatriske hæmatologiske klinikker og indsamle foreløbige data for at vurdere dens indvirkning på børns sundhed; og (2) karakterisering af de potentielle mekanismer, hvorved behandling af SDoH kan føre til forbedrede sundhedsresultater. Forskerholdet har udviklet, testet og implementeret en SDOH-intervention (WE CARE), som er afhængig af eksisterende kliniske processer for at screene for udækkede materielle behov og henvise forældre til samfundstjenester; Effektdata viser deres positive indvirkning på forældrenes modtagelse af samfundsressourcer. Efterforskerne foreslår nu at gennemføre en pragmatisk pilotklynge RCT for at undersøge implementeringen af ​​WE CARE som standardbehandling i to af de fire hæmatologiske klinikker. For en foreløbig undersøgelse af resultaterne vil 100 forældre til børn med SCA (25 pr. sted) blive rekrutteret og fulgt i et år for at undersøge, hvordan adressering af udækkede sociale behov inden for levering af medicinsk behandling kan forbedre sundhedsudnyttelsen og sundhedsresultaterne. I betragtning af begrænsningerne ved at anvende eksisterende teoretiske rammer til kulturelt forskelligartede populationer såsom dem med SCA, vil efterforskerne også anvende en blandet metode til at karakterisere, hvordan SDoH påvirker sygdomshåndteringsprocesser. De specifikke mål er at: (1) Implementere WE CARE i to pædiatriske hæmatologiske klinikker med henblik på at feltteste nøglestudielogistik og forstå facilitatorerne og barriererne for implementering og fremskynde deres vedtagelse; (2) Indhent populationsspecifikke empiriske estimater af undersøgelsesparametre for at planlægge en storstilet multi-site cluster RCT af WE CARE, som definitivt vil vurdere dens indvirkning på forbedring af sundhedsresultater for børn med SCA; og (3) Kvalitativt vurdere mulige mekanismer, der forbinder SDoH-interventioner til forbedrede sundhedsresultater. Det har betydelige konsekvenser for børnesundhedspolitikken og er et kritisk skridt i potentielt at transformere leveringen af ​​sundhedsydelser til medicinsk komplekse børn.