Sigdcelleanemi VI BRYR oss (SCAWECARE)

Sosiale determinanter for helse (SDoH) - forholdene der mennesker blir født, vokser, jobber, lever og alder - er nøkkeldrivere for helse- og helseforskjeller. Barn med medisinsk kompleksitet er spesielt utsatt på grunn av deres høye helsebehov og bruk. Selv om American Academy of Pediatrics og betalere som Centers for Medicaid og Medicare Services nå anbefaler medisinske leverandører å screene for SDoH ved besøk, har studier ennå ikke vist virkningen av SDoH-screening og henvisningsintervensjoner på forbedring av barnehelse og har kommet til kort. utforske potensielle mekanismer som gjør at slike intervensjoner kan forbedre helseresultatene. Barn med sigdcelleanemi (SCA) er en ideell populasjon for å studere virkningen av SDoH-intervensjoner gitt den høye prevalensen av fattigdom og udekkede materielle behov blant denne befolkningen og sykdommens betydelige sykelighet og dødelighet. Dette forslaget adresserer et tidsriktig klinisk- og politikkrelevant forskningsgap ved å: (1) implementere en SDoH-intervensjon i to polikliniske pediatriske hematologiske klinikker og samle inn foreløpige data for å vurdere dens innvirkning på barnehelse; og (2) karakterisering av de potensielle mekanismene som adressering av SDoH kan føre til forbedrede helseresultater. Forskningsteamet har utviklet, testet og implementert en SDOH-intervensjon (WE CARE) som er avhengig av eksisterende kliniske prosesser for å screene for udekkede materielle behov og henvise foreldre til samfunnstjenester; Effektdata viser dens positive innvirkning på foreldrenes mottak av fellesskapsressurser. Etterforskerne foreslår nå å gjennomføre en pragmatisk pilotklynge RCT for å undersøke implementeringen av WE CARE som standardbehandling i to av de fire hematologiske klinikkene. For å foreløpig undersøke utfallene, vil 100 foreldre til barn med SCA (25 per sted) rekrutteres og følges i ett år for å undersøke hvordan utdekkede sosiale behov innen levering av medisinsk behandling kan forbedre helseutnyttelsen og helseresultatene. Gitt begrensningene ved å bruke eksisterende teoretiske rammeverk på kulturelt mangfoldige populasjoner som de med SCA, vil etterforskerne også bruke en tilnærming med blandede metoder for å karakterisere hvordan SDoH påvirker sykdomsbehandlingsprosesser. De spesifikke målene er å: (1) Implementere WE CARE i to pediatriske hematologiske klinikker for å feltteste nøkkelstudielogistikk og forstå fasilitatorene og barrierene for implementering og akselerere implementeringen av den; (2) Skaff populasjonsspesifikke empiriske estimater av studieparametere for å planlegge en storskala multi-site cluster RCT av WE CARE som definitivt vil vurdere dens innvirkning på å forbedre helseutfall for barn med SCA; og (3) Kvalitativt vurdere mulige mekanismer som knytter SDoH-intervensjoner til forbedrede helseresultater. Det har betydelige implikasjoner for barnehelsepolitikken og er et kritisk skritt i potensielt transformasjon av leveringen av helsetjenester for medisinsk komplekse barn.