Anemia sierpowata MY CARE (SCAWECARE)

Społeczne uwarunkowania zdrowia (SDoH) – warunki, w jakich ludzie się rodzą, dorastają, pracują, żyją i starzeją się – są kluczowymi czynnikami wpływającymi na zdrowie i dysproporcje zdrowotne. Dzieci ze złożonością medyczną są szczególnie zagrożone, biorąc pod uwagę ich duże zapotrzebowanie na opiekę zdrowotną i stopień jej wykorzystania. Chociaż Amerykańska Akademia Pediatrii i płatnicy, tacy jak Centers for Medicaid i Medicare Services, zalecają obecnie dostawcom usług medycznych badania przesiewowe w kierunku SDoH podczas wizyt, badania nie wykazały jeszcze wpływu badań przesiewowych SDoH i interwencji skierowanych na poprawę zdrowia dzieci i nie badanie potencjalnych mechanizmów, dzięki którym takie interwencje mogą poprawić wyniki zdrowotne. Dzieci z anemią sierpowatą (SCA) są idealną populacją do badania wpływu interwencji SDoH, biorąc pod uwagę wysokie rozpowszechnienie ubóstwa i niezaspokojonych potrzeb materialnych w tej populacji oraz znaczną zachorowalność i śmiertelność z powodu tej choroby. Niniejszy wniosek dotyczy aktualnej luki badawczej istotnej klinicznie i politycznie poprzez: (1) wdrożenie interwencji SDoH w dwóch ambulatoryjnych poradniach hematologii dziecięcej i zebranie wstępnych danych w celu oceny jej wpływu na zdrowie dzieci; oraz (2) scharakteryzowanie potencjalnych mechanizmów, dzięki którym zajęcie się SDoH może prowadzić do poprawy wyników zdrowotnych. Zespół badawczy opracował, przetestował i wdrożył interwencję SDOH (WE CARE), która opiera się na istniejących procesach klinicznych w celu wykrycia niezaspokojonych potrzeb materialnych i skierowania rodziców do usług społecznych; dane dotyczące skuteczności wykazują pozytywny wpływ na otrzymywanie przez rodziców zasobów społecznych. Badacze proponują teraz przeprowadzenie pragmatycznego pilotażowego klastra RCT w celu zbadania wdrożenia WE CARE jako standardu opieki w dwóch z czterech klinik hematologicznych. W celu wstępnego zbadania wyników zostanie zrekrutowanych 100 rodziców dzieci z NZK (po 25 na ośrodek), którzy będą obserwowani przez rok w celu zbadania, w jaki sposób zaspokojenie niezaspokojonych potrzeb społecznych w ramach świadczenia opieki medycznej może poprawić wykorzystanie opieki zdrowotnej i wyniki zdrowotne. Biorąc pod uwagę ograniczenia stosowania istniejących ram teoretycznych do populacji zróżnicowanych kulturowo, takich jak te z SCA, badacze zastosują również podejście metod mieszanych do scharakteryzowania wpływu SDoH na procesy zarządzania chorobami. Konkretne cele to: (1) Wdrożenie programu WE CARE w dwóch klinikach hematologii dziecięcej w celu przetestowania w terenie logistyki kluczowych badań oraz zrozumienia ułatwień i barier we wdrażaniu oraz przyspieszenia jego przyjęcia; (2) Uzyskanie empirycznych szacunków parametrów badania dla poszczególnych populacji w celu zaplanowania wielkoskalowego, wieloośrodkowego klastra RCT WE CARE, który ostatecznie oceni jego wpływ na poprawę wyników zdrowotnych dzieci z NZK; oraz (3) Jakościowa ocena możliwych mechanizmów łączących interwencje SDoH z lepszymi wynikami zdrowotnymi. Ma to znaczący wpływ na politykę zdrowotną dzieci i jest kluczowym krokiem w potencjalnej zmianie świadczenia opieki zdrowotnej dla dzieci z problemami medycznymi.