Anémie falciforme WE CARE (SCAWECARE)

Les déterminants sociaux de la santé (SDoH) - les conditions dans lesquelles les gens naissent, grandissent, travaillent, vivent et vieillissent - sont les principaux moteurs de la santé et des disparités en matière de santé. Les enfants ayant une complexité médicale sont particulièrement à risque compte tenu de leurs besoins et de leur utilisation élevés des soins de santé. Bien que l'American Academy of Pediatrics et les organismes payeurs tels que les Centers for Medicaid et Medicare Services recommandent désormais aux prestataires de soins médicaux de dépister le SDoH lors des visites, les études n'ont pas encore démontré l'impact du dépistage du SDoH et des interventions d'orientation sur l'amélioration de la santé de l'enfant et sont en deçà de explorer les mécanismes potentiels par lesquels de telles interventions pourraient améliorer les résultats de santé. Les enfants atteints d'anémie falciforme (ACS) constituent une population idéale pour étudier l'impact des interventions SDoH compte tenu de la forte prévalence de la pauvreté et des besoins matériels non satisfaits au sein de cette population et de la morbidité et de la mortalité importantes de la maladie. Cette proposition comble une lacune de recherche opportune sur le plan clinique et politique en : (1) mettant en œuvre une intervention SDoH dans deux cliniques ambulatoires d'hématologie pédiatrique et en recueillant des données préliminaires pour évaluer son impact sur la santé des enfants ; et (2) caractériser les mécanismes potentiels par lesquels la prise en compte de la SDoH peut conduire à de meilleurs résultats pour la santé. L'équipe de recherche a développé, testé et mis en œuvre une intervention SDOH (WE CARE) qui s'appuie sur les processus cliniques existants pour dépister les besoins matériels non satisfaits et orienter les parents vers les services communautaires ; les données d'efficacité démontrent son impact positif sur la réception parentale des ressources communautaires. Les enquêteurs proposent maintenant de mener un ECR pilote pragmatique en grappes pour examiner la mise en œuvre de WE CARE en tant que norme de soins dans deux des quatre cliniques d'hématologie. Pour examiner préliminairement les résultats, 100 parents d'enfants atteints d'ACS (25 par site) seront recrutés et suivis pendant un an afin d'explorer comment la réponse aux besoins sociaux non satisfaits dans le cadre de la prestation de soins médicaux peut améliorer l'utilisation des soins de santé et les résultats de santé. Compte tenu des limites de l'application des cadres théoriques existants à des populations culturellement diverses telles que celles atteintes de SCA, les chercheurs utiliseront également une approche de méthodes mixtes pour caractériser comment SDoH influence les processus de gestion des maladies. Les objectifs spécifiques sont les suivants : (1) Mettre en œuvre WE CARE dans deux cliniques d'hématologie pédiatrique afin de tester sur le terrain la logistique clé de l'étude et de comprendre les facilitateurs et les obstacles à la mise en œuvre et d'accélérer son adoption ; (2) Obtenir des estimations empiriques spécifiques à la population des paramètres de l'étude pour planifier un ECR multisite à grande échelle de WE CARE qui évaluera définitivement son impact sur l'amélioration des résultats de santé pour les enfants atteints d'ACS ; et (3) Évaluer qualitativement les mécanismes possibles reliant les interventions SDoH à l'amélioration des résultats de santé. Il a des implications importantes pour la politique de santé infantile et constitue une étape cruciale dans la transformation potentielle de la prestation de soins de santé pour les enfants médicalement complexes.