Anemia falciforme WE CARE (SCAWECARE)

I determinanti sociali della salute (SDoH) - le condizioni in cui le persone nascono, crescono, lavorano, vivono e invecchiano - sono fattori chiave della salute e delle disparità sanitarie. I bambini con complessità medica sono particolarmente a rischio a causa del loro elevato bisogno e utilizzo di assistenza sanitaria. Sebbene l'American Academy of Pediatrics e i pagatori come i Centers for Medicaid e Medicare Services stiano ora raccomandando lo screening degli operatori sanitari per SDoH durante le visite, gli studi non hanno ancora dimostrato l'impatto dello screening SDoH e degli interventi di riferimento sul miglioramento della salute dei bambini e non sono stati all'altezza esplorare potenziali meccanismi attraverso i quali tali interventi potrebbero migliorare i risultati di salute. I bambini con anemia falciforme (SCA) sono una popolazione ideale in cui studiare l'impatto degli interventi SDoH data l'elevata prevalenza di povertà e bisogni materiali insoddisfatti tra questa popolazione e la significativa morbilità e mortalità della malattia. Questa proposta affronta una lacuna di ricerca tempestivamente rilevante dal punto di vista clinico e politico: (1) implementando un intervento SDoH in due cliniche ematologiche pediatriche ambulatoriali e raccogliendo dati preliminari per valutarne l'impatto sulla salute dei bambini; e (2) caratterizzare i potenziali meccanismi attraverso i quali affrontare lo SDoH può portare a migliori risultati di salute. Il team di ricerca ha sviluppato, testato e implementato un intervento SDOH (WE CARE) che si basa su processi clinici esistenti per vagliare i bisogni materiali insoddisfatti e indirizzare i genitori ai servizi della comunità; i dati sull'efficacia dimostrano il suo impatto positivo sulla ricezione da parte dei genitori delle risorse della comunità. I ricercatori ora propongono di condurre un pragmatico gruppo pilota RCT per esaminare l'implementazione di WE CARE come standard di cura in due delle quattro cliniche ematologiche. Per esaminare preliminarmente i risultati, 100 genitori di bambini con SCA (25 per sito) saranno reclutati e seguiti per un anno al fine di esplorare come affrontare i bisogni sociali insoddisfatti nell'ambito della fornitura di cure mediche possa migliorare l'utilizzo dell'assistenza sanitaria e i risultati di salute. Dati i limiti dell'applicazione dei quadri teorici esistenti a popolazioni culturalmente diverse come quelle con SCA, i ricercatori impiegheranno anche un approccio con metodi misti per caratterizzare come SDoH influenza i processi di gestione della malattia. Gli obiettivi specifici sono: (1) Implementare WE CARE in due cliniche di ematologia pediatrica al fine di testare sul campo la logistica chiave dello studio e comprendere i facilitatori e gli ostacoli all'implementazione e accelerarne l'adozione; (2) Ottenere stime empiriche specifiche della popolazione dei parametri di studio per pianificare un cluster RCT multi-sito su larga scala di WE CARE che valuterà definitivamente il suo impatto sul miglioramento dei risultati di salute per i bambini con SCA; e (3) valutare qualitativamente i possibili meccanismi che collegano gli interventi SDoH a migliori risultati di salute. Ha implicazioni significative per le politiche sulla salute dei bambini ed è un passo fondamentale per trasformare potenzialmente l'erogazione dell'assistenza sanitaria per i bambini clinicamente complessi.