Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Turecká verze škály obtíží pečovatele: Studie spolehlivosti a platnosti

11. dubna 2021 aktualizováno: Hatice Adıgüzel, Sanko University
S prodlužující se střední délkou života jedinců s dětskou mozkovou obrnou (DMO) narůstají materiální, duchovní, fyzické a sociální obtíže jejich rodin a časem se u členů rodiny objevují psychologické bariéry a bariéry v chování. Zatímco tyto překážky v rozvojových zemích narůstají, celá rodina může být zranitelnější vůči negativním důsledkům péče kvůli omezené dostupnosti základních zařízení pro osoby se zdravotním postižením a nedostatku dočasných pečovatelských služeb. Hlavním cílem rehabilitace jedinců s CP je zlepšení jejich adaptačních funkcí zvýšením jejich posturální kontroly, lokomoce a manipulačních dovedností. Dnes je známo, že z hlediska rehabilitace jsou nejúspěšnější přístupy u CP zaměřené na rodinu. Protože je známo, že rodina má velký význam z hlediska aktivní účasti dítěte na životě. Proto, zatímco probíhají interdisciplinární léčby pro léčbu jednotlivců, úspěch rehabilitace je zajištěn interakcí s rodinou, identifikací jejích potřeb a problémů a jejich podporou. Bylo vyvinuto mnoho dotazníků k posouzení obtíží, se kterými se setkávají rodiče jedinců s CP. Z nich jsou průzkumy přizpůsobené turečtině méně časté. Přímý překlad dotazníků do jiných jazyků nezaručuje jejich platnost. Pokud mají být opatření použita napříč kulturami, je známo, že prvky by měly být nejen dobře lingvisticky přeloženy, ale také kulturně přizpůsobeny, aby byla zachována obsahová platnost nástroje napříč různými kulturami.

Přehled studie

Postavení

Dokončeno

Podmínky

Intervence / Léčba

Detailní popis

Dětská mozková obrna (DMO) je celoživotní postižení a 65–90 % těchto jedinců má normální délku života. K hodnocení a léčbě jedinců s CP je zapotřebí multidisciplinární týmový přístup. Tento tým se liší podle věku, vývojové úrovně, závažnosti funkční nezávislosti a participace ve společnosti. Podle potřeb a úrovně závislosti jednotlivců i členů týmu je však středem života těchto týmů a jejich dětí rodina. V závislosti na omezeních svých fyzických schopností mohou jedinci s CP potřebovat pomoc ostatních při každodenních činnostech (toaleta, koupel, mobilizace, jídlo), ačkoli jejich omezení se liší podle jejich klinického typu. Proto může CP ovlivnit životy všech členů rodiny. Dnes je známo, že zejména rodiče jedinců s CP zažívají rozšířenou úzkost, finanční problémy, časový tlak a sociálně-kulturní aktivity. Zatímco některé rodiny se adaptují dobře, jiné mohou mít potíže s vyrovnáváním se a prováděním různých úprav. To má za následek životní spokojenost rodičů, špatnou kvalitu a zhoršení osobní pohody. Výsledkem studie zkoumající kvalitu života; důležitost hodnocení pečovatelů se sníženou kvalitou života, kteří mohou mít fyzické, psychické nebo sociální problémy. Jedním z účinných způsobů, jak se vyrovnat s postižením dítěte s CP, je zvážit primární pečovatele, zejména matky. Základním požadavkem programů dlouhodobé péče o děti se zdravotním postižením je proto posouzení odpovědnosti pečovatelů a jejich vlivu na zdraví. Věnování zvláštní pozornosti pečovatelům lze dosáhnout použitím specifických nástrojů, které určují jejich potřeby a spolu se všemi členy rodiny nejen zlepšují kvalitu života dítěte, ale také urychlují léčbu dítěte (9). Je nutné posoudit odpovědnost za péči, aby byl zajištěn přístup k nezbytným zařízením poskytováním dobré podpory pečovatelům. Toho lze dosáhnout pouze přiměřeným rozsahem povinností pečovatele (9). Používání dotazníků k hodnocení pečujících je nejčastější ve vyspělých zemích. Když se prozkoumá literatura, objeví se škála nazvaná „Caregiver Difficulties Scale (CDS) en, která hodnotí povinnosti pečovatelů o jednotlivce s CP a pokrývá povinnosti ve všech aspektech (10). Turecká studie validity a spolehlivosti několika dotazníků hodnotících děti s CP byla provedena v Turecku (11). Existuje však pouze jedna škála pro turecké studie validity a reliability týkající se zapojení rodičů (11). Cílem této studie je zjistit, zda je škála obtíží pečovatele (CDS) platným a spolehlivým nástrojem kulturní adaptace.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Aktuální)

80

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

  • Krocan
    • Şehitkamil
      • Gaziantep, Şehitkamil, Krocan, 27090
        • Sanko University

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

24 let až 70 let (Dospělý, Starší dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Pohlaví způsobilá ke studiu

Všechno

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Rodiče jedinců s CP pacientů

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Rodiče jedinců s CP, kteří jsou aktivně léčeni ve speciálním pedagogickém a rehabilitačním centru, hlášeni z poradenských a výzkumných center poté, co byli diagnostikováni ze všech 2. a 3. zdravotnických zařízení v Gaziantepu
  • být ochoten se studie zúčastnit

Kritéria vyloučení:

  • Mít jakoukoli diagnostikovanou psychickou poruchu

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Změna stupnice obtíží pečovatele (CDS)
Časové okno: první den a o 2 týdny později
CDS je dotazník, který si sám vyplní hlavní pečovatel o dítě s dětskou mozkovou obrnou. 4 subškály CDS a odpovídající položky jsou následující: Obavy o dítě, Dopad na sebe, Podpora péče, Podpora péče. Pro CDS neexistuje žádná definitivní prahová hodnota; celkové skóre CDS lze použít k získání představy o míře zátěže, kterou pečující osoby pociťují, přičemž vyšší skóre ukazuje na vyšší úroveň zátěže. CDS ukazuje, že vysoké skóre CDS (nad 42) předpovídá psychologické problémy pečovatele. Proto je CDS také užitečný jako potenciální screeningový nástroj pro identifikaci pečovatelů, kteří jsou ohroženi psychickými problémy, jako je stres, deprese a úzkost. Po druhé aplikaci byla zkontrolována konzistence a problémy dotazníku CDS.
první den a o 2 týdny později
Dopad na rodinné měřítko
Časové okno: První den
Původním cílem škály dopadů na rodinu je posoudit vliv nemoci nebo zdravotního stavu dítěte na rodinu. Všechny položky měly standardní čtyřbodovou škálu od silně souhlasím po silně nesouhlasím. Čtyři faktory měřily obecný negativní dopad (11 položek), narušení sociálních vztahů (devět položek), zvládání (čtyři položky) a finanční dopad (tři položky). .Položky jsou hodnoceny na Likertově stupnici. Nízké skóre ukazuje na vyšší dopad chronického onemocnění na rodiče. Skóre se počítají jako procenta podle nejvyššího skóre každé části pomocí výpočtu s inverzní proporcí.
První den

Sekundární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Nottinghamský zdravotní profil
Časové okno: první den
NHP je nástroj určený k měření subjektivního zdravotního stavu obsahující 38 položek (odpovědí „ano“ nebo „ne“), které hodnotí subjektivní úzkost v šesti podskupinách: fyzická pohyblivost (osm položek), bolest (8 položek), spánek (pět položek), emoční reakce (devět položek), sociální izolace (pět položek) a energie (tři položky). Skóre pro každou podskupinu se pohybuje od 0 (žádný problém) do 100 (všechny uvedené problémy byly přítomny).
první den
Stupnice závažnosti únavy
Časové okno: první den
FSS, kterou vydalo v roce 1989 nakladatelství Krupp, má devět položek. U každé otázky je pacient požádán, aby zvolil číslo od 1 do 7, které ukazuje, jak moc pacient souhlasí s každým výrokem, kde 1 znamená silný nesouhlas a 7 znamená silný souhlas. Skóre 4 nebo vyšší obecně znamená silnou únavu.
první den
Beckova stupnice deprese
Časové okno: první den
Tento seznam obsahuje 21 otázek, každá se čtyřmi možnými odpověďmi (skóre: 0-3). Pokud je symptom závažnější, skóre bude vyšší. Čím vyšší je celkové skóre, tím více je pacient v depresi. Čím je celkové skóre, tím více je pacient v depresi. Beck skóre je rozděleno do šesti stupňů deprese, podle původního popisu skóre: 0-9: žádná nebo minimální deprese 10-14: na hranici deprese 15-20: mírná deprese.21-30: mírná až středně těžká deprese. 31-40: středně těžká až těžká deprese. 41-63: těžká deprese.
první den
Hodnocení kvality života WHOQOL-BREF
Časové okno: první den
WHOQOL-BREF byl hodnocen ve čtyřech oblastech: fyzická kapacita (7 položek), Psychologická pohoda (6 položek), Sociální vztahy (4 položky) a Životní prostředí (9 položek). Všechny položky byly hodnoceny na 5bodové škále s vyšším skóre indikujícím vyšší kvalitu života. Doménové skóre bylo vypočítáno vynásobením průměru všech aspektových skóre zahrnutých v každé doméně faktorem 4, a podle toho potenciálního skóre pro každou Doména se pohybovala od 4 do 20. Odpovědi ze dvou položek aspektu Celková kvalita života a Všeobecné zdraví byly vypočteny jako jediné skóre s rozsahem 4-20, stejně jako u skórovací metody pro skóre čtyř domén.
první den

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

Sanko University

Vyšetřovatelé

  • Vrchní vyšetřovatel: Hatice Adıgüzel, PhD cd., Sanko University
  • Vrchní vyšetřovatel: Nevin Ergun, Prof., Sanko University
  • Vrchní vyšetřovatel: İpek Katırcı Kirmaci, PhD cd., Sanko University
  • Vrchní vyšetřovatel: Suat Erel, Prof., Pamukkale University

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

1. srpna 2019

Primární dokončení (Aktuální)

26. března 2021

Dokončení studie (Aktuální)

26. března 2021

Termíny zápisu do studia

První předloženo

23. července 2019

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

26. července 2019

První zveřejněno (Aktuální)

30. července 2019

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

13. dubna 2021

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

11. dubna 2021

Naposledy ověřeno

1. dubna 2021

Více informací

Termíny související s touto studií

Klíčová slova

Další relevantní podmínky MeSH

Další identifikační čísla studie

  • Sanko M

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Dětská mozková obrna

Prohledejte podobné pokusy

Sponzoři a spolupracovníci

Zdravotní podmínky

Drogové intervence

CROs by country

CROs in Vietnam

Podmínky

Vzácné nemoci

Drogové intervence

Doplňky stravy

Sponzor / Spolupracovníci

Místa

Předplatit