Versione turca della scala delle difficoltà del caregiver: uno studio di affidabilità e validità
11 aprile 2021 aggiornato da: Hatice Adıgüzel, Sanko University
Con l'aumentare dell'aspettativa di vita delle persone con Paralisi Cerebrale (CP), le difficoltà materiali, spirituali, fisiche e sociali delle loro famiglie aumentano e, col tempo, si formano barriere psicologiche e comportamentali nei membri della famiglia.
Mentre queste barriere stanno aumentando nei paesi in via di sviluppo, l'intera famiglia può essere più vulnerabile alle conseguenze negative dell'assistenza a causa della limitata disponibilità di strutture di base per i disabili e della mancanza di servizi di assistenza temporanei.
Lo scopo principale della riabilitazione delle persone con PC è quello di migliorare le loro funzioni adattative aumentando il controllo posturale, la locomozione e le abilità manipolative.
Oggi, gli approcci incentrati sulla famiglia per CP sono noti per essere i più efficaci in termini di riabilitazione.
Perché la famiglia è nota per essere di grande importanza in termini di partecipazione attiva del bambino alla vita.
Pertanto, mentre sono in corso trattamenti interdisciplinari per la cura delle persone, il successo della riabilitazione passa attraverso l'interazione con la famiglia, individuando i suoi bisogni e problemi e sostenendola.
Ci sono molti questionari sviluppati per valutare le difficoltà vissute dai genitori di individui con PCI.
Di questi, i sondaggi adattati al turco sono meno comuni.
La traduzione diretta dei questionari in altre lingue non ne garantisce la validità.
Se le misure devono essere utilizzate in più culture, è noto che gli elementi non solo dovrebbero essere ben tradotti linguisticamente, ma anche adattati culturalmente per mantenere la validità del contenuto dello strumento nelle diverse culture.
Panoramica dello studio
Stato
Completato
Condizioni
Intervento / Trattamento
Descrizione dettagliata
La paralisi cerebrale (CP) è una disabilità permanente e il 65-90% di questi individui ha una durata di vita normale.
È necessario un approccio di gruppo multidisciplinare per valutare e trattare le persone con PC.
Questa squadra varia a seconda dell'età, del livello di sviluppo, della gravità dell'indipendenza funzionale e della partecipazione alla società.
Tuttavia, a seconda dei bisogni e dei livelli di dipendenza degli individui e dei membri del team, la famiglia è al centro della vita di questi team e dei loro figli.
A seconda dei limiti delle loro capacità fisiche, gli individui con PC possono aver bisogno dell'aiuto di altri nelle attività della vita quotidiana (toilette, bagno, mobilizzazione, alimentazione), anche se i loro limiti variano a seconda dei loro tipi clinici.
Pertanto, la PC può influenzare la vita di tutti i membri della famiglia.
Oggi è noto che soprattutto i genitori di individui con CP sperimentano ansia diffusa, problemi finanziari, pressioni legate al tempo e attività socio-culturali.
Mentre alcune famiglie si adattano bene, altre potrebbero avere difficoltà a far fronte e ad apportare vari aggiustamenti.
Ciò si traduce in soddisfazione di vita dei genitori, scarsa qualità e deterioramento del benessere personale.
Come risultato di uno studio che esamina la qualità della vita; l'importanza di valutare i caregiver con ridotta qualità della vita, potenzialmente con problemi fisici, psicologici o sociali.
Uno dei modi efficaci per far fronte alle disabilità di un bambino con PC è considerare i caregiver primari, in particolare le madri.
Pertanto, la valutazione delle responsabilità dei caregiver e del loro impatto sulla salute è un requisito fondamentale dei programmi di assistenza a lungo termine per i bambini con disabilità.
È possibile prestare particolare attenzione ai caregiver utilizzando strumenti specifici che determinano i loro bisogni e, insieme a tutti i membri della famiglia, non solo migliorano la qualità della vita del bambino, ma accelerano anche il trattamento del bambino (9).
È necessario valutare le responsabilità dell'assistenza al fine di fornire l'accesso alle strutture necessarie fornendo un buon supporto ai caregiver.
Questo può essere raggiunto solo avendo una scala adeguata di responsabilità del caregiver (9).
L'uso di questionari per valutare gli operatori sanitari è più comune nei paesi sviluppati.
Quando si esamina la letteratura, la scala chiamata 'Caregiver Difficulties Scale (CDS) en che valuta le responsabilità dei caregiver delle persone con PC e copre le responsabilità in ogni aspetto (10).
In Turchia è stato condotto uno studio turco di validità e affidabilità di diversi questionari che valutano i bambini con PCI (11).
Tuttavia, esiste solo una scala per gli studi turchi di validità e affidabilità sul coinvolgimento dei genitori (11).
Lo scopo di questo studio è determinare se la Caregiver Difficulties Scale (CDS) è uno strumento valido e affidabile per adattamento culturale.
Tipo di studio
Osservativo
Iscrizione (Effettivo)
80
Contatti e Sedi
Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.
Luoghi di studio
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Şehitkamil
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Gaziantep, Şehitkamil, Tacchino, 27090
- SANKO University
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Criteri di partecipazione
I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Da 24 anni a 70 anni (Adulto, Adulto più anziano)
Accetta volontari sani
No
Sessi ammissibili allo studio
Tutto
Metodo di campionamento
Campione non probabilistico
Popolazione di studio
Genitori di persone con pazienti con CP
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Genitori di persone con PC che ricevono un trattamento attivo in un centro di educazione speciale e riabilitazione segnalati dai centri di orientamento e ricerca dopo essere stati diagnosticati da tutte le 2 e 3 istituzioni sanitarie di Gaziantep
- essere disposti a partecipare allo studio
Criteri di esclusione:
- Avere qualsiasi disturbo psicologico diagnosticato
Piano di studio
Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Cambio della scala delle difficoltà del caregiver (CDS)
Lasso di tempo: primo giorno e 2 settimane dopo
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Il CDS è un questionario autosomministrato progettato per essere compilato dal principale caregiver del bambino con paralisi cerebrale. Le 4 sottoscale del CDS e gli item corrispondenti sono i seguenti. caregiving.Non esiste una soglia di interruzione definita per i CDS; il punteggio CDS totale può essere utilizzato per avere un'idea del livello di carico sperimentato dai caregiver, un punteggio più alto indica un livello più alto di carico. CDS mostra che un punteggio CDS alto (superiore a 42) è predittivo di problemi psicologici del caregiver.
Pertanto, il CDS è utile anche come potenziale strumento di screening per l'identificazione di caregiver che sono a rischio di problemi psicologici come stress, depressione e ansia. Dopo la seconda applicazione, sono stati rivisti la consistenza ei problemi del questionario CDS.
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primo giorno e 2 settimane dopo
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Impatto su scala familiare
Lasso di tempo: Il primo giorno
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L'obiettivo originale della scala dell'impatto sulla famiglia è valutare l'effetto della malattia o delle condizioni di salute di un bambino sulla famiglia.
Tutti gli elementi avevano una scala standard di quattro punti che andava da fortemente d'accordo a fortemente in disaccordo. I quattro fattori misuravano l'impatto negativo generale (11 elementi), l'interruzione delle relazioni sociali (nove elementi), il coping (quattro elementi) e l'impatto finanziario (tre elementi) Gli elementi sono valutati su una scala Likert. Un punteggio basso indica un maggiore impatto della malattia cronica sui genitori.
I punteggi sono calcolati come percentuali in base ai punteggi più alti di ciascuna parte, utilizzando il calcolo della proporzione inversa.
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Il primo giorno
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Profilo sanitario di Nottingham
Lasso di tempo: Il primo giorno
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Il NHP è uno strumento progettato per misurare lo stato di salute soggettivo contenente 38 item (con risposta "sì" o "no") che valutano il disagio soggettivo in sei sottogruppi: mobilità fisica (otto item), dolore (otto item), sonno (cinque item), reazioni emotive (nove voci), isolamento sociale (cinque voci) ed energia (tre voci).
I punteggi per ogni sottogruppo vanno da 0 (nessun problema) a 100 (tutti i problemi elencati erano presenti).
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Il primo giorno
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Scala di gravità della fatica
Lasso di tempo: Il primo giorno
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L'FSS, che è stato pubblicato nel 1989 da Krupp, ha nove articoli.
Per ogni domanda, al paziente viene chiesto di scegliere un numero da 1 a 7 che indica quanto il paziente è d'accordo con ciascuna affermazione, dove 1 indica un forte disaccordo e 7 indica un forte accordo.
Un punteggio di 4 o superiore generalmente indica un grave affaticamento.
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Il primo giorno
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Scala della depressione di Beck
Lasso di tempo: Il primo giorno
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Questo inventario comprende 21 domande, ciascuna con quattro possibili risposte (punteggio: 0-3).
Se un sintomo è più grave, il punteggio sarà più alto.
Quanto più alto è il punteggio totale, tanto più depresso è il paziente. Quanto più alto è il punteggio totale, tanto più depresso è il paziente.
I punteggi Beck sono divisi in sei gradi di depressione, secondo la descrizione originale dei punteggi: 0-9: depressione assente o minima 10-14: al limite di una depressione 15-20: depressione lieve.21-30:
depressione lieve-moderata.
31-40: depressione moderata-grave.
41-63: grave depressione.
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Il primo giorno
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Valutazione della qualità della vita WHOQOL-BREF
Lasso di tempo: Il primo giorno
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Il WHOQOL-BREF è stato valutato in quattro domini: capacità fisica (7 punti), benessere psicologico (6 punti), relazioni sociali (4 punti) e ambiente (9 punti).
Tutti gli elementi sono stati valutati su una scala a 5 punti con un punteggio più alto che indica una migliore qualità della vita. I punteggi del dominio sono stati calcolati moltiplicando la media di tutti i punteggi delle faccette inclusi in ciascun dominio per un fattore di 4 e, di conseguenza, i punteggi potenziali per ciascuno il dominio variava da 4 a 20. Le risposte dai due elementi dell'aspetto Qualità generale della vita e Salute generale sono state calcolate come un singolo punteggio con un intervallo di 4-20, come con il metodo di punteggio per i quattro punteggi di dominio.
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Il primo giorno
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Collaboratori e investigatori
Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.
Sponsor
Investigatori
- Investigatore principale: Hatice Adıgüzel, PhD cd., SANKO University
- Investigatore principale: Nevin Ergun, Prof., SANKO University
- Investigatore principale: İpek Katırcı Kirmaci, PhD cd., SANKO University
- Investigatore principale: Suat Erel, Prof., Pamukkale University
Studiare le date dei record
Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
1 agosto 2019
Completamento primario (Effettivo)
26 marzo 2021
Completamento dello studio (Effettivo)
26 marzo 2021
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
23 luglio 2019
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
26 luglio 2019
Primo Inserito (Effettivo)
30 luglio 2019
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
13 aprile 2021
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
11 aprile 2021
Ultimo verificato
1 aprile 2021
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- Sanko M
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
No
Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
No
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