Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Turkse versie van Caregiver Difficulities Scale: een onderzoek naar betrouwbaarheid en validiteit

11 april 2021 bijgewerkt door: Hatice Adıgüzel, Sanko University

Naarmate de levensverwachting van personen met cerebrale parese (CP) toeneemt, nemen de materiële, spirituele, fysieke en sociale problemen van hun families toe, en na verloop van tijd ontstaan er psychologische en gedragsbarrières bij gezinsleden. Hoewel deze barrières in ontwikkelingslanden steeds groter worden, kan het hele gezin kwetsbaarder zijn voor de negatieve gevolgen van zorg vanwege de beperkte beschikbaarheid van basisvoorzieningen voor gehandicapten en het ontbreken van tijdelijke zorgdiensten. Het belangrijkste doel van de revalidatie van mensen met CP is het verbeteren van hun adaptieve functies door hun houdingscontrole, motoriek en manipulatieve vaardigheden te verbeteren. Tegenwoordig is bekend dat gezinsgerichte benaderingen voor CP het meest succesvol zijn in termen van revalidatie. Omdat bekend is dat het gezin van groot belang is voor de actieve deelname van het kind aan het leven. Terwijl er interdisciplinaire behandelingen gaande zijn voor de behandeling van individuen, wordt het succes van de revalidatie dus bereikt door interactie met het gezin, het identificeren van hun behoeften en problemen en het ondersteunen ervan. Er zijn veel vragenlijsten ontwikkeld om de moeilijkheden te beoordelen die de ouders van personen met CP ervaren. Hiervan komen enquêtes aangepast aan het Turks minder vaak voor. De directe vertaling van de vragenlijsten in andere talen is geen garantie voor de geldigheid ervan. Als metingen in verschillende culturen moeten worden gebruikt, is het bekend dat de elementen niet alleen taalkundig goed moeten worden vertaald, maar ook cultureel moeten worden aangepast om de inhoudsvaliditeit van het instrument in verschillende culturen te behouden.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Interventie / Behandeling

Ander: Vragenlijst

Gedetailleerde beschrijving

Cerebrale Parese (CP) is een levenslange handicap en 65-90% van deze personen heeft een normale levensduur. Een multidisciplinaire teambenadering is nodig om individuen met CP te evalueren en te behandelen. Dit team varieert naargelang de leeftijd, het ontwikkelingsniveau, de mate van functionele zelfstandigheid en deelname aan de samenleving. Echter, afhankelijk van de behoeften en afhankelijkheidsniveaus van zowel individuen als teamleden, staat het gezin centraal in het leven van deze teams en hun kinderen. Afhankelijk van de beperkingen van hun fysieke mogelijkheden, kunnen personen met CP hulp van anderen nodig hebben bij dagelijkse activiteiten (toilet, bad, mobilisatie, eten), hoewel hun beperkingen variëren afhankelijk van hun klinische type. Daarom kan CP het leven van alle gezinsleden beïnvloeden. Tegenwoordig is bekend dat vooral de ouders van personen met CP wijdverbreide angst, financiële problemen, tijdsdruk en sociaal-culturele activiteiten ervaren. Terwijl sommige gezinnen zich goed aanpassen, kunnen anderen moeite hebben om ermee om te gaan en verschillende aanpassingen te maken. Dit resulteert in levenstevredenheid van ouders, slechte kwaliteit en verslechtering van persoonlijk welzijn. Als resultaat van een onderzoek naar de kwaliteit van leven; het belang van het evalueren van zorgverleners met een verminderde kwaliteit van leven, die mogelijk fysieke, psychologische of sociale problemen hebben. Een van de effectieve manieren om met de handicaps van een kind met CP om te gaan, is rekening te houden met primaire zorgverleners, vooral moeders. Daarom is beoordeling van de verantwoordelijkheden van zorgverleners en hun impact op de gezondheid een fundamentele vereiste van programma's voor langdurige zorg voor kinderen met een handicap. Speciale aandacht besteden aan verzorgers kan worden bereikt door specifieke hulpmiddelen te gebruiken die hun behoeften bepalen en, samen met alle gezinsleden, niet alleen de levenskwaliteit van het kind verbeteren, maar ook de behandeling van het kind versnellen (9). Het is noodzakelijk om de verantwoordelijkheden van de zorg te beoordelen om toegang te bieden tot de noodzakelijke voorzieningen door de zorgverleners goed te ondersteunen. Dit kan alleen worden bereikt door een passende schaal van verantwoordelijkheden voor zorgverleners te hebben (9). Het gebruik van vragenlijsten om zorgverleners te beoordelen komt het meest voor in ontwikkelde landen. Wanneer de literatuur wordt bestudeerd, wordt de schaal 'Caregiver Difficulties Scale (CDS)' genoemd en die de verantwoordelijkheden van de zorgverleners van de personen met CP evalueert en de verantwoordelijkheden in elk aspect bestrijkt (10). Een Turkse validiteits- en betrouwbaarheidsstudie van verschillende vragenlijsten ter evaluatie van kinderen met CP werd uitgevoerd in Turkije (11). Er is echter maar één schaal voor Turkse validiteits- en betrouwbaarheidsstudies over ouderbetrokkenheid (11). Het doel van deze studie is om te bepalen of de Caregiver Difficulties Scale (CDS) een valide en betrouwbaar instrument is door middel van culturele aanpassing.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

Kalkoen
- Şehitkamil
  - Gaziantep, Şehitkamil, Kalkoen, 27090
    - Sanko University

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

24 jaar tot 70 jaar (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Ouders van personen met CP-patiënten

Beschrijving

Inclusiecriteria:

Ouders van personen met CP die actieve behandeling krijgen in een centrum voor speciaal onderwijs en revalidatie, rapporteerden van begeleidings- en onderzoekscentra na de diagnose van alle 2e en 3e gezondheidsinstellingen in Gaziantep
bereid zijn mee te werken aan het onderzoek

Uitsluitingscriteria:

Een gediagnosticeerde psychische stoornis hebben

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat	Maatregel Beschrijving	Tijdsspanne
Change of Caregiver Difuculties Scale (CDS) Tijdsspanne: eerste dag en 2 weken later	CDS is een zelf-in te vullen vragenlijst ontworpen om te worden ingevuld door de hoofdverzorger van het kind met cerebrale parese. De 4 subschalen van CDS en de bijbehorende items zijn als volgt. mantelzorg. Er is geen definitieve afkapdrempel voor CDS; de totale CDS-score kan worden gebruikt om een idee te krijgen van de mate van belasting die de mantelzorgers ervaren; een hogere score wijst op een hogere mate van belasting. CDS laat zien dat een hoge CDS-score (boven de 42) voorspellend is voor psychische problemen bij de zorgverlener. Daarom is CDS ook nuttig als potentieel screeningsinstrument voor het identificeren van zorgverleners die risico lopen op psychische problemen zoals stress, depressie en angst. Na de tweede toepassing werden de consistentie en problemen van de CDS-vragenlijst beoordeeld.	eerste dag en 2 weken later
Impact op gezinsschaal Tijdsspanne: Eerste dag	Het oorspronkelijke doel van de Impact on Family Scale is om het effect van de ziekte of gezondheidstoestand van een kind op het gezin te beoordelen. Alle items hadden een standaard vierpuntsschaal variërend van helemaal mee eens tot helemaal mee oneens. De vier factoren maten algemene negatieve impact (11 items), verstoring van sociale relaties (negen items), coping (vier items) en financiële impact (drie items). Items worden gescoord op een Likert-schaal. Een lage score duidt op een grotere impact van de chronische ziekte op de ouders. Scores worden berekend als percentages volgens de hoogste scores van elk onderdeel, met behulp van inverse proportion computing.	Eerste dag

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat	Maatregel Beschrijving	Tijdsspanne
Nottingham gezondheidsprofiel Tijdsspanne: eerste dag	De NHP is een instrument dat is ontworpen om de subjectieve gezondheidstoestand te meten en bevat 38 items (beantwoord met "ja" of "nee") die subjectief leed beoordelen in zes subgroepen: fysieke mobiliteit (acht items), pijn (acht items), slaap (vijf items), emotionele reacties (negen items), sociaal isolement (vijf items) en energie (drie items). Scores voor elke subgroep variëren van 0 (geen probleem) tot 100 (alle vermelde problemen waren aanwezig).	eerste dag
Vermoeidheid Ernst Schaal Tijdsspanne: eerste dag	De FSS, die in 1989 door Krupp werd gepubliceerd, heeft negen items. Voor elke vraag wordt de patiënt gevraagd een cijfer van 1 tot 7 te kiezen dat aangeeft in hoeverre de patiënt het eens is met elke stelling, waarbij 1 staat voor sterk oneens en 7 voor sterk akkoord. Een score van 4 of hoger duidt over het algemeen op ernstige vermoeidheid.	eerste dag
Beck Depressie Schaal Tijdsspanne: eerste dag	Deze inventarisatie bestaat uit 21 vragen met elk vier mogelijke antwoorden (score: 0-3). Als een symptoom ernstiger is, zal de score hoger zijn. Hoe hoger de totaalscore, hoe depressiever de patiënt. Hoe hoger de totaalscore, hoe depressiever de patiënt. De Beck-scores zijn onderverdeeld in zes gradaties van depressie, volgens de oorspronkelijke beschrijving van de scores: 0-9: geen of minimale depressie 10-14: op de grens van een depressie 15-20: lichte depressie.21-30: lichte tot matige depressie. 31-40: matige tot ernstige depressie. 41-63: ernstige depressie.	eerste dag
WHOQOL-BREF kwaliteit van leven assessment Tijdsspanne: eerste dag	WHOQOL-BREF werd gescoord op vier domeinen: fysieke capaciteit (7 items), psychologisch welzijn (6 items), sociale relatie (4 items) en omgeving (9 items). Alle items werden beoordeeld op een 5-puntsschaal waarbij een hogere score een hogere kwaliteit van leven aangeeft. Domeinscores werden berekend door het gemiddelde van alle facetscores in elk domein te vermenigvuldigen met een factor 4, en dienovereenkomstig de potentiële scores voor elk domein varieerde van 4-20. Reacties van de twee items van het facet Algemene kwaliteit van leven en algemene gezondheid werden berekend als een enkele score met een bereik van 4-20, net als bij de scoremethode voor de vier domeinscores.	eerste dag

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Sanko University

Onderzoekers

Hoofdonderzoeker: Hatice Adıgüzel, PhD cd., Sanko University
Hoofdonderzoeker: Nevin Ergun, Prof., Sanko University
Hoofdonderzoeker: İpek Katırcı Kirmaci, PhD cd., Sanko University
Hoofdonderzoeker: Suat Erel, Prof., Pamukkale University

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

1 augustus 2019

Primaire voltooiing (Werkelijk)

26 maart 2021

Studie voltooiing (Werkelijk)

26 maart 2021

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

23 juli 2019

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

26 juli 2019

Eerst geplaatst (Werkelijk)

30 juli 2019

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

13 april 2021

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

11 april 2021

Laatst geverifieerd

1 april 2021

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

Sanko M

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .