Versión turca de la escala de dificultades del cuidador: un estudio de confiabilidad y validez

La Parálisis Cerebral (PC) es una discapacidad de por vida y el 65-90% de estas personas tienen una esperanza de vida normal. Se necesita un enfoque de equipo multidisciplinario para evaluar y tratar a las personas con parálisis cerebral. Este equipo varía según la edad, el nivel de desarrollo, el grado de independencia funcional y la participación en la sociedad. Sin embargo, de acuerdo a las necesidades y niveles de dependencia tanto de los individuos como de los miembros del equipo, la familia está en el centro de la vida de estos equipos y de sus hijos. Dependiendo de las limitaciones de sus capacidades físicas, las personas con PC pueden necesitar la ayuda de otros en las actividades de la vida diaria (aseo, baño, movilización, alimentación), aunque sus limitaciones varían según sus tipos clínicos. Por lo tanto, la PC puede afectar la vida de todos los miembros de la familia. Hoy en día, se sabe que especialmente los padres de personas con PC experimentan ansiedad generalizada, problemas financieros, presiones relacionadas con el tiempo y actividades socioculturales. Mientras que algunas familias se adaptan bien, otras pueden tener dificultades para hacer frente y hacer varios ajustes. Esto se traduce en satisfacción con la vida de los padres, mala calidad y deterioro del bienestar personal. Como resultado de un estudio que examina la calidad de vida; la importancia de evaluar a los cuidadores con calidad de vida reducida, potencialmente con problemas físicos, psicológicos o sociales. Una de las formas efectivas de enfrentar las discapacidades de un niño con PC es considerar a los cuidadores principales, especialmente a las madres. Por lo tanto, la evaluación de las responsabilidades de los cuidadores y su impacto en la salud es un requisito fundamental de los programas de cuidado a largo plazo para niños con discapacidad. La atención especial a los cuidadores se puede lograr mediante el uso de herramientas específicas que determinen sus necesidades y, junto con todos los miembros de la familia, no solo mejoren la calidad de vida del niño, sino que también aceleren el tratamiento del niño (9). Es necesario evaluar las responsabilidades de cuidado para facilitar el acceso a las instalaciones necesarias brindando un buen apoyo a los cuidadores. Esto solo se puede lograr con una escala adecuada de responsabilidades del cuidador (9). El uso de cuestionarios para evaluar a los cuidadores es más común en los países desarrollados. Cuando se examina la literatura, la escala denominada 'Escala de Dificultades del Cuidador (CDS) en que evalúa las responsabilidades de los cuidadores de las personas con PC y cubre las responsabilidades en todos los aspectos (10). En Turquía se realizó un estudio turco de validez y confiabilidad de varios cuestionarios que evaluaban a niños con parálisis cerebral (11). Sin embargo, solo existe una escala para los estudios turcos de validez y confiabilidad sobre la participación de los padres (11). El objetivo de este estudio es determinar si la Escala de Dificultades del Cuidador (CDS) es una herramienta válida y confiable por adaptación cultural.