Version turque de l'échelle des difficultés des soignants : une étude de fiabilité et de validité
11 avril 2021 mis à jour par: Hatice Adıgüzel, Sanko University
À mesure que l'espérance de vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale (PC) augmente, les difficultés matérielles, spirituelles, physiques et sociales de leurs familles augmentent et, avec le temps, des barrières psychologiques et comportementales apparaissent chez les membres de la famille.
Alors que ces obstacles augmentent dans les pays en développement, toute la famille peut être plus vulnérable aux conséquences négatives de la prise en charge en raison de la disponibilité limitée des installations de base pour les personnes handicapées et du manque de services de soins temporaires.
L'objectif principal de la réadaptation des personnes atteintes de PC est d'améliorer leurs fonctions d'adaptation en augmentant leur contrôle postural, leur locomotion et leurs capacités de manipulation.
Aujourd'hui, les approches centrées sur la famille pour la PC sont connues pour être les plus efficaces en termes de réadaptation.
Parce que la famille est connue pour être d'une grande importance en termes de participation active de l'enfant à la vie.
Ainsi, alors que des traitements interdisciplinaires sont en cours pour le traitement des individus, le succès de la réadaptation est assuré par l'interaction avec la famille, l'identification de ses besoins et problèmes et son soutien.
De nombreux questionnaires ont été élaborés pour évaluer les difficultés vécues par les parents des personnes atteintes de PC.
Parmi celles-ci, les enquêtes adaptées au turc sont moins courantes.
La traduction directe des questionnaires dans d'autres langues ne garantit pas sa validité.
Si les mesures doivent être utilisées à travers les cultures, il est connu que les éléments doivent non seulement être bien traduits linguistiquement, mais aussi culturellement adaptés pour maintenir la validité du contenu de l'instrument à travers différentes cultures.
Aperçu de l'étude
Statut
Complété
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
La paralysie cérébrale (PC) est une invalidité à vie et 65 à 90 % de ces personnes ont une durée de vie normale.
Une approche d'équipe multidisciplinaire est nécessaire pour évaluer et traiter les personnes atteintes de PC.
Cette équipe varie selon l'âge, le niveau de développement, la sévérité de l'indépendance fonctionnelle et la participation à la société.
Or, selon les besoins et les niveaux de dépendance des individus comme des membres des équipes, la famille est au centre de la vie de ces équipes et de leurs enfants.
Selon les limitations de leurs capacités physiques, les personnes atteintes de PC peuvent avoir besoin de l'aide d'autres personnes dans les activités de la vie quotidienne (toilette, bain, mobilisation, alimentation), bien que leurs limitations varient selon leurs types cliniques.
Par conséquent, la PC peut affecter la vie de tous les membres de la famille.
Aujourd'hui, on sait que les parents des personnes atteintes de paralysie cérébrale, en particulier, souffrent d'anxiété généralisée, de problèmes financiers, de contraintes de temps et d'activités socioculturelles.
Alors que certaines familles s'adaptent bien, d'autres peuvent avoir de la difficulté à faire face et à faire divers ajustements.
Il en résulte une satisfaction de la vie des parents, une mauvaise qualité et une détérioration du bien-être personnel.
À la suite d'une étude examinant la qualité de vie; l'importance d'évaluer les aidants dont la qualité de vie est réduite, ayant potentiellement des problèmes physiques, psychologiques ou sociaux.
L'un des moyens efficaces de faire face aux handicaps d'un enfant atteint de PC est de considérer les principaux dispensateurs de soins, en particulier les mères.
Par conséquent, l'évaluation des responsabilités des soignants et de leur impact sur la santé est une exigence fondamentale des programmes de soins de longue durée pour les enfants handicapés.
Accorder une attention particulière aux soignants peut être réalisé en utilisant des outils spécifiques qui déterminent leurs besoins et, avec tous les membres de la famille, améliorent non seulement la qualité de vie de l'enfant, mais accélèrent également le traitement de l'enfant (9).
Il est nécessaire d'évaluer les responsabilités de soins afin de donner accès aux installations nécessaires en apportant un bon soutien aux soignants.
Cela ne peut être réalisé qu'en ayant une échelle appropriée des responsabilités des soignants (9).
L'utilisation de questionnaires pour évaluer les soignants est plus courante dans les pays développés.
Lorsque la littérature est examinée, l'échelle appelée 'Caregiver Difficulties Scale (CDS) en qui évalue les responsabilités des soignants des personnes atteintes de PC et couvre les responsabilités dans tous les aspects (10).
Une étude turque de validité et de fiabilité de plusieurs questionnaires évaluant des enfants atteints de PC a été menée en Turquie (11).
Cependant, il n'existe qu'une seule échelle pour les études turques de validité et de fiabilité sur l'implication parentale (11).
Le but de cette étude est de déterminer si l'Échelle des difficultés des aidants naturels (ÉCDS) est un outil valide et fiable par adaptation culturelle.
Type d'étude
Observationnel
Inscription (Réel)
80
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
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Şehitkamil
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Gaziantep, Şehitkamil, Turquie, 27090
- Sanko University
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
24 ans à 70 ans (Adulte, Adulte plus âgé)
Accepte les volontaires sains
Non
Sexes éligibles pour l'étude
Tout
Méthode d'échantillonnage
Échantillon non probabiliste
Population étudiée
Parents de personnes atteintes de PC
La description
Critère d'intégration:
- Parents d'individus atteints de paralysie cérébrale recevant un traitement actif dans un centre d'éducation spécialisée et de réadaptation signalés par les centres d'orientation et de recherche après avoir été diagnostiqués dans les 2e et 3e établissements de santé de Gaziantep
- être prêt à participer à l'étude
Critère d'exclusion:
- Avoir un trouble psychologique diagnostiqué
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Échelle des difficultés du changement de soignant (CDS)
Délai: premier jour et 2 semaines plus tard
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Le CDS est un questionnaire auto-administré conçu pour être rempli par l'aidant principal de l'enfant IMC. Les 4 sous-échelles du CDS et les items correspondants sont les suivants. la prestation de soins. Il n'y a pas de seuil défini pour les CDS ; le score CDS total peut être utilisé pour avoir une idée du niveau de charge subi par les soignants, un score plus élevé indiquant un niveau de charge plus élevé. Le CDS montre qu'un score CDS élevé (supérieur à 42) est prédictif des problèmes psychologiques des soignants.
Par conséquent, le CDS est également utile comme outil de dépistage potentiel pour l'identification des aidants à risque de problèmes psychologiques tels que le stress, la dépression et l'anxiété. Après la deuxième application, la cohérence et les problèmes du questionnaire du CDS ont été revus.
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premier jour et 2 semaines plus tard
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Impact à l'échelle familiale
Délai: Premier jour
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L'objectif initial de l'échelle d'impact sur la famille est d'évaluer l'effet de la maladie ou de l'état de santé d'un enfant sur la famille.
Tous les éléments avaient une échelle standard à quatre points allant de fortement d'accord à fortement en désaccord. Les quatre facteurs mesuraient l'impact négatif général (11 éléments), la perturbation des relations sociales (neuf éléments), l'adaptation (quatre éléments) et l'impact financier (trois éléments) .Les items sont notés sur une échelle de Likert. Un score faible indique un impact plus important de la maladie chronique sur les parents.
Les scores sont calculés sous forme de pourcentages en fonction des scores les plus élevés de chaque partie, en utilisant le calcul de la proportion inverse.
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Premier jour
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Profil de santé de Nottingham
Délai: premier jour
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Le PSN est un instrument conçu pour mesurer l'état de santé subjectif contenant 38 items (réponse « oui » ou « non ») qui évaluent la détresse subjective en six sous-groupes : mobilité physique (huit items), douleur (huit items), sommeil (cinq items), réactions émotionnelles (neuf items), isolement social (cinq items) et énergie (trois items).
Les scores de chaque sous-groupe vont de 0 (aucun problème) à 100 (tous les problèmes répertoriés étaient présents).
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premier jour
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Échelle de gravité de la fatigue
Délai: premier jour
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Le FSS, qui a été publié en 1989 par Krupp, comporte neuf éléments.
Pour chaque question, le patient est invité à choisir un nombre de 1 à 7 qui indique dans quelle mesure le patient est d'accord avec chaque énoncé, où 1 indique un fort désaccord et 7 indique un fort accord.
Un score de 4 ou plus indique généralement une fatigue intense.
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premier jour
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Échelle de dépression de Beck
Délai: premier jour
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Cet inventaire comprend 21 questions, chacune avec quatre réponses possibles (score : 0-3).
Si un symptôme est plus sévère, le score sera plus élevé.
Plus le score total est élevé, plus le patient est déprimé. Plus le score total est élevé, plus le patient est déprimé.
Les scores de Beck sont divisés en six degrés de dépression, selon la description originale des scores : 0-9 : dépression nulle ou minime 10-14 : à la limite d'une dépression 15-20 : dépression légère.21-30 :
dépression légère à modérée.
31-40 : dépression modérée à sévère.
41-63 : dépression sévère.
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premier jour
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Évaluation de la qualité de vie WHOQOL-BREF
Délai: premier jour
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Le WHOQOL-BREF a été noté sur quatre domaines : la capacité physique (7 éléments), le bien-être psychologique (6 éléments), les relations sociales (4 éléments) et l'environnement (9 éléments).
Tous les éléments ont été notés sur une échelle de 5 points avec un score plus élevé indiquant une meilleure qualité de vie. Les scores de domaine ont été calculés en multipliant la moyenne de tous les scores de facette inclus dans chaque domaine par un facteur de 4 et, par conséquent, les scores potentiels pour chaque domaine. domaine variait de 4 à 20. Les réponses des deux éléments de la facette Qualité de vie globale et Santé générale ont été calculées comme un score unique avec une plage de 4 à 20, comme avec la méthode de notation pour les quatre scores de domaine.
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premier jour
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Hatice Adıgüzel, PhD cd., Sanko University
- Chercheur principal: Nevin Ergun, Prof., Sanko University
- Chercheur principal: İpek Katırcı Kirmaci, PhD cd., Sanko University
- Chercheur principal: Suat Erel, Prof., Pamukkale University
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
1 août 2019
Achèvement primaire (Réel)
26 mars 2021
Achèvement de l'étude (Réel)
26 mars 2021
Dates d'inscription aux études
Première soumission
23 juillet 2019
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
26 juillet 2019
Première publication (Réel)
30 juillet 2019
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
13 avril 2021
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
11 avril 2021
Dernière vérification
1 avril 2021
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- Sanko M
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Non
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Non
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .