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간병인 어려움 척도의 터키 버전: 신뢰성 및 타당성 연구

2021년 4월 11일 업데이트: Hatice Adıgüzel, Sanko University
뇌성마비(CP) 환자의 평균 수명이 늘어남에 따라 가족의 물질적, 영적, 신체적, 사회적 어려움이 증가하고 시간이 지나면서 가족 구성원에게 심리적, 행동적 장벽이 생깁니다. 개발도상국에서는 이러한 장벽이 증가하고 있지만, 장애인을 위한 기본 시설의 제한과 임시 돌봄 서비스의 부족으로 인해 온 가족이 돌봄의 부정적인 결과에 더 취약할 수 있습니다. CP를 가진 개인의 재활의 주요 목표는 자세 제어, 이동 및 조작 기술을 증가시켜 적응 기능을 향상시키는 것입니다. 오늘날 CP에 대한 가족 중심 접근 방식은 재활 측면에서 가장 성공적인 것으로 알려져 있습니다. 가족은 자녀의 적극적인 삶 참여 측면에서 매우 중요한 것으로 알려져 있기 때문입니다. 따라서 개인의 치료를 위한 다학제적 치료가 진행되는 가운데 가족과의 상호작용을 통해 그들의 필요와 문제를 파악하고 지원함으로써 성공적인 재활이 이루어집니다. CP를 가진 개인의 부모가 경험하는 어려움을 평가하기 위해 개발된 많은 설문지가 있습니다. 이 중 터키어에 맞게 조정된 설문조사는 덜 일반적입니다. 설문지를 다른 언어로 직접 번역한다고 해서 그 유효성이 보장되는 것은 아닙니다. 여러 문화권에서 척도를 사용하려면 요소를 언어적으로 잘 번역해야 할 뿐만 아니라 다양한 문화권에서 도구의 내용 타당성을 유지하기 위해 문화적으로 적응해야 합니다.

연구 개요

상태

완전한

개입 / 치료

상세 설명

뇌성마비(CP)는 평생 장애이며 이들 중 65-90%는 정상적인 수명을 가지고 있습니다. CP를 가진 개인을 평가하고 치료하려면 여러 분야의 팀 접근 방식이 필요합니다. 이 팀은 연령, 발달 수준, 기능적 독립 정도 및 사회 참여 정도에 따라 다릅니다. 그러나 팀 구성원뿐만 아니라 개인의 필요와 의존 수준에 따라 가족은 이러한 팀과 자녀의 삶의 중심에 있습니다. 신체적 능력의 한계에 따라 CP를 가진 개인은 임상 유형에 따라 제한이 다르지만 일상 생활 활동(화장실, 목욕, 이동, 식사)에서 다른 사람의 도움이 필요할 수 있습니다. 따라서 CP는 모든 가족 구성원의 삶에 영향을 미칠 수 있습니다. 오늘날 특히 CP 환자의 부모는 광범위한 불안, 재정 문제, 시간 관련 압박 및 사회 문화 활동을 경험하는 것으로 알려져 있습니다. 일부 가족은 잘 적응하는 반면 다른 가족은 대처하고 다양한 조정을 하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다. 이것은 부모의 삶의 만족, 열악한 질 및 개인의 복지 악화를 초래합니다. 삶의 질을 조사한 연구 결과; 잠재적으로 신체적, 심리적 또는 사회적 문제가 있는 삶의 질이 저하된 간병인을 평가하는 것의 중요성. CP 아동의 장애에 대처하는 효과적인 방법 중 하나는 일차 보호자, 특히 어머니를 고려하는 것입니다. 따라서 간병인의 책임과 건강에 미치는 영향에 대한 평가는 장애 아동을 위한 장기 요양 프로그램의 기본 요건입니다. 간병인에게 특별한 관심을 기울이는 것은 그들의 필요를 결정하고 모든 가족 구성원과 함께 아동의 삶의 질을 향상시킬 뿐만 아니라 아동의 치료를 가속화하는 특정 도구를 사용하여 달성할 수 있습니다(9). 간병인에게 좋은 지원을 제공하여 필요한 시설에 대한 접근을 제공하기 위해 간병의 책임을 평가할 필요가 있습니다. 이는 간병인 책임의 적절한 척도를 가짐으로써만 달성할 수 있습니다(9). 간병인을 평가하기 위해 설문지를 사용하는 것은 선진국에서 가장 일반적입니다. 문헌을 살펴보면 CP를 가진 개인의 간병인의 책임을 평가하고 모든 측면에서 책임을 다루는 '간병인 어려움 척도 (CDS) en라는 척도가 있습니다 (10). CP 아동을 평가하는 여러 설문지의 터키 타당성 및 신뢰성 연구가 터키에서 수행되었습니다(11). 그러나 부모 참여에 대한 터키의 타당성 및 신뢰성 연구에는 단 하나의 척도가 있습니다(11). 본 연구의 목적은 간병인 어려움 척도(CDS)가 문화 적응에 의한 타당하고 신뢰할 수 있는 도구인지 여부를 결정하는 것입니다.

연구 유형

관찰

등록 (실제)

80

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

    • Şehitkamil
      • Gaziantep, Şehitkamil, 칠면조, 27090
        • SANKO University

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

24년 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

CP 환자가 있는 개인의 부모

설명

포함 기준:

  • 가지안테프의 모든 2차 및 3차 의료 기관에서 진단을 받은 후 지도 및 연구 센터에서 보고된 특수 교육 및 재활 센터에서 적극적인 치료를 받고 있는 CP 환자의 부모
  • 기꺼이 연구에 참여

제외 기준:

  • 진단받은 심리적 장애가 있는 경우

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
간병인 어려움 척도(CDS)의 변화
기간: 첫날과 2주 후
CDS는 뇌성마비 아동의 주 양육자가 작성하도록 제작된 자기기입형 설문지입니다. CDS의 4가지 하위 척도와 해당 항목은 다음과 같습니다. 간병. CDS에 대한 명확한 차단 임계값은 없습니다. 총 CDS 점수는 간병인이 경험하는 부담 수준에 대한 아이디어를 얻는 데 사용할 수 있으며, 점수가 높을수록 부담 수준이 높음을 나타냅니다. CDS는 높은 CDS 점수(42 이상)가 간병인의 심리적 문제를 예측할 수 있음을 보여줍니다. 따라서 CDS는 스트레스, 우울, 불안 등의 심리적 문제가 있는 돌봄이를 식별하기 위한 잠재적인 선별 도구로도 유용하다. 2차 적용 후 CDS 설문지의 일관성과 문제점을 검토하였다.
첫날과 2주 후
가족 규모에 미치는 영향
기간: 첫날
가족에 미치는 영향 척도의 원래 목적은 자녀의 질병이나 건강 상태가 가족에게 미치는 영향을 평가하는 것입니다. 모든 항목은 매우 동의함에서 매우 동의하지 않음까지의 표준 4점 척도를 사용했습니다. 네 가지 요소는 일반적으로 부정적인 영향(11개 항목), 사회적 관계 단절(9개 항목), 대처(4개 항목) 및 재정적 영향(3개 항목)을 측정했습니다. .항목은 리커트 척도로 점수가 매겨집니다. 점수가 낮을수록 만성 질환이 부모에게 미치는 영향이 높음을 나타냅니다. 점수는 역비례 컴퓨팅을 사용하여 각 부분의 최고 점수에 따라 백분율로 계산됩니다.
첫날

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
노팅엄 건강 프로필
기간: 첫날
NHP는 신체적 이동성(8개 항목), 통증(8개 항목), 수면(5개 항목), 정서적 반응(9개 항목), 사회적 고립(5개 항목) 및 에너지(3개 항목). 각 하위 그룹의 점수 범위는 0(문제 없음)에서 100(나열된 모든 문제가 있음)입니다.
첫날
피로 심각도 척도
기간: 첫날
Krupp에서 1989년에 발행한 FSS에는 9개의 항목이 있습니다. 각 질문에 대해 환자는 환자가 각 진술에 얼마나 동의하는지를 나타내는 1에서 7까지의 숫자를 선택해야 합니다. 여기서 1은 강한 동의를 나타내고 7은 강한 동의를 나타냅니다. 4점 이상은 일반적으로 심한 피로를 나타냅니다.
첫날
벡 우울증 척도
기간: 첫날
이 목록은 21개의 질문으로 구성되어 있으며 각 질문에는 4개의 답변이 있습니다(점수: 0-3). 증상이 더 심하면 점수가 더 높아집니다. 총점이 높을수록 환자가 더 우울합니다. 총점이 높을수록 환자가 더 우울합니다. Beck 점수는 점수의 원래 설명에 따라 우울증의 6개 등급으로 나뉩니다. 0-9: 우울증이 없거나 최소한 10-14: 우울증의 경계에 있음 15-20: 가벼운 우울증.21-30: 경미한 우울증. 31~40: 중등도~중증 우울증. 41-63: 심각한 우울증.
첫날
WHOQOL-BREF 삶의 질 평가
기간: 첫날
WHOQOL-BREF는 신체적 능력(7개 항목), 심리적 웰빙(6개 항목), 사회적 관계(4개 항목), 환경(9개 항목)의 4개 영역에 걸쳐 점수가 매겨졌습니다. 모든 항목은 5점 척도로 평가되었으며 점수가 높을수록 삶의 질이 높음을 나타냅니다. 영역 점수는 각 영역에 포함된 모든 패싯 점수의 평균에 4를 곱하여 각 항목에 대한 잠재적 점수를 계산했습니다. 영역 범위는 4-20입니다. 전반적인 삶의 질 및 일반 건강 패싯의 두 항목에 대한 응답은 네 가지 영역 점수에 대한 채점 방법과 마찬가지로 4-20 범위의 단일 점수로 계산되었습니다.
첫날

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

수사관

  • 수석 연구원: Hatice Adıgüzel, PhD cd., SANKO University
  • 수석 연구원: Nevin Ergun, Prof., SANKO University
  • 수석 연구원: İpek Katırcı Kirmaci, PhD cd., SANKO University
  • 수석 연구원: Suat Erel, Prof., Pamukkale University

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2019년 8월 1일

기본 완료 (실제)

2021년 3월 26일

연구 완료 (실제)

2021년 3월 26일

연구 등록 날짜

최초 제출

2019년 7월 23일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2019년 7월 26일

처음 게시됨 (실제)

2019년 7월 30일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2021년 4월 13일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2021년 4월 11일

마지막으로 확인됨

2021년 4월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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설문지에 대한 임상 시험

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