Turecka wersja skali trudności opiekuna: badanie rzetelności i trafności

Porażenie mózgowe (CP) jest niepełnosprawnością trwającą całe życie, a 65-90% tych osób ma normalną długość życia. Do oceny i leczenia osób z CP potrzebne jest multidyscyplinarne podejście zespołowe. Zespół ten różni się w zależności od wieku, poziomu rozwoju, stopnia niezależności funkcjonalnej i udziału w życiu społecznym. Jednakże, zgodnie z potrzebami i stopniem zależności poszczególnych osób oraz członków zespołu, rodzina znajduje się w centrum życia tych zespołów i ich dzieci. W zależności od ograniczeń swoich możliwości fizycznych, osoby z MPD mogą potrzebować pomocy innych osób w codziennych czynnościach życiowych (toaleta, kąpiel, mobilizacja, jedzenie), chociaż ich ograniczenia różnią się w zależności od ich typu klinicznego. Dlatego CP może wpływać na życie wszystkich członków rodziny. Dziś wiadomo, że zwłaszcza rodzice osób z MPD doświadczają powszechnego niepokoju, problemów finansowych, presji czasu i działalności społeczno-kulturalnej. Podczas gdy niektóre rodziny dobrze się przystosowują, inne mogą mieć trudności z radzeniem sobie i dokonywaniem różnych dostosowań. Skutkuje to satysfakcją z życia rodziców, niską jakością i pogorszeniem samopoczucia osobistego. W wyniku badania oceniającego jakość życia; znaczenie oceny opiekunów o obniżonej jakości życia, potencjalnie mających problemy fizyczne, psychologiczne lub społeczne. Jednym ze skutecznych sposobów radzenia sobie z niepełnosprawnością dziecka z MPD jest wzięcie pod uwagę podstawowych opiekunów, zwłaszcza matek. Dlatego ocena obowiązków opiekunów i ich wpływu na zdrowie jest podstawowym wymogiem programów opieki długoterminowej nad dziećmi niepełnosprawnymi. Zwrócenie szczególnej uwagi opiekunom można osiągnąć za pomocą określonych narzędzi, które określają ich potrzeby i wspólnie ze wszystkimi członkami rodziny nie tylko poprawiają jakość życia dziecka, ale także przyspieszają leczenie dziecka (9). Konieczna jest ocena obowiązków opieki w celu zapewnienia dostępu do niezbędnych udogodnień poprzez zapewnienie dobrego wsparcia opiekunom. Można to osiągnąć jedynie poprzez posiadanie odpowiedniej skali obowiązków opiekuna (9). Stosowanie kwestionariuszy do oceny opiekunów jest najbardziej powszechne w krajach rozwiniętych. Po zbadaniu literatury skala zwana „Skalą trudności opiekuna (CDS) en ocenia obowiązki opiekunów osób z CP i obejmuje obowiązki w każdym aspekcie (10). Tureckie badanie ważności i rzetelności kilku kwestionariuszy oceniających dzieci z MPD przeprowadzono w Turcji (11). Istnieje jednak tylko jedna skala dla tureckich badań trafności i rzetelności dotyczących zaangażowania rodziców (11). Celem tego badania jest ustalenie, czy Skala Trudności Opiekuna (Cargiver Difficulties Scale, CDS) jest ważnym i wiarygodnym narzędziem poprzez adaptację kulturową.