The Improving Cancer Aftercare Study. (ICAS)

Počet jedinců přežívajících déle než pět let po diagnóze rakoviny neustále roste. Rakovina je často dlouhodobý stav. Od jednotlivců, kteří žijí po diagnóze rakoviny, se vyžaduje, aby se účastnili řady činností sebeřízení, včetně (a nejen) zvládání symptomů a komorbidit, sebesledování recidivy, přizpůsobení se životu po rakovině/zvládání psychických následků, užívání léků, účast na následných schůzkách a řešení nezdravého chování.

Léčebná zátěž je pracovní zátěž zdravotní péče pro pacienty a vliv, který tato práce má na fungování a pohodu pacienta. V 60. letech 20. století Thomas Creer uznal, že účast pacientů na jejich vlastní zdravotní péči je důležitá pro dosažení kontroly onemocnění u dětského astmatu. Od té doby byl „samořízení“ rozsáhle zkoumán a konceptualizován. V 80. letech Corbin a Strauss charakterizovali tři směry „práce“ pro lidi s chronickými onemocněními: lékařský management, například dodržování léčebných režimů a účast na schůzkách; behaviorální management, jako je osvojení praktik zdravějšího životního stylu; a emoční zvládání adaptace na dlouhodobý stav.

Zvýšení účasti pacientů na samosprávě bylo většinou vnímáno jako pozitivní strategie, jejímž prostřednictvím lze zlepšit zdravotní výsledky, omezit lékařský paternalismus a delegovat některé úkoly mimo přetížené systémy zdravotní a sociální péče. Léčebná zátěž je relativně nedávný koncept, který zdůrazňuje potenciálně škodlivé účinky zvyšující se pracovní zátěže pacientů. Léčebná zátěž se stává stále aktuálnější, protože stále více lidí přežívá do vysokého věku, často s kombinacemi komorbidit (včetně rakoviny), pro které existuje mnoho dostupných terapeutických látek a komplexních režimů samoléčby.

U diabetu, selhání ledvin, srdečního selhání a cévní mozkové příhody přibývá důkazů, že zvýšená léčebná zátěž je spojena se sníženou kvalitou života, nedodržováním terapeutických režimů a plýtváním zdrojů. Léčebná zátěž je ovlivněna kapacitou pacienta: pacienti s nižší vlastní účinností, nízkou úrovní sociální podpory, finančními potížemi a konkurenčním osobním pracovním zatížením mohou zaznamenat zvýšenou zátěž při léčbě. V případě rakoviny mají určité velké a odlišné demografické skupiny, zejména obyvatelé venkova a sociálně deprivovaní, horší přežití po diagnóze rakoviny. Mechanismy těchto nerovností nebyly dostatečně vysvětleny.

Je možné, že léčebná zátěž by mohla změnit interakce se zdravotnickými službami, zapojení do činností souvisejících s přežitím a nakonec i výsledky rakoviny.

Léčebná zátěž je relativně nedávný koncept, který je u pacientů, kteří přežili rakovinu, nedostatečně prozkoumán.

Cíle této studie jsou:

1. Zjistit, jak pacient vnímá léčebnou zátěž po karcinomu prostaty a kolorekta.
2. Zjistit zdroje léčebné zátěže u pacientů po rakovině prostaty a kolorektálního karcinomu, jejich interakce a vnímané důsledky léčebné zátěže.
3. Využití klíčových pojmů z rozhovorů k vytvoření videovyprávění, obsahujícího úryvky z videí účastníků, aby se zajistilo, že jejich hlasy osloví širší publikum, včetně profesionálů. Tyto příběhy využijeme ke zlepšení onkologických služeb prostřednictvím společného návrhu.

Kvalitativní rozhovor bude proveden s přibližně 40 pacienty, s napojenými pečovateli nebo bez nich. Budou doslovně přepsány a analyzovány pomocí rámcové a tematické analýzy.