The Improving Cancer Aftercare Study. (ICAS)

Antallet af personer, der overlever i mere end fem år efter en kræftdiagnose, stiger støt. Kræft er ofte en langvarig tilstand. Personer, der lever efter en kræftdiagnose, skal deltage i en række selvledelsesaktiviteter, herunder (og ikke begrænset til) håndtering af symptomer og følgesygdomme, selvovervågning for tilbagefald, tilpasning til livet efter kræft/håndtering af psykologiske følgesygdomme, indtagelse af medicin, deltage i opfølgningsaftaler og tage fat på usund adfærd.

Behandlingsbyrde er sundhedsvæsenets arbejdsbyrde for patienter, og den effekt dette arbejde har på patientens funktion og trivsel. I 1960'erne erkendte Thomas Creer, at patientdeltagelse i deres egen sundhedspleje var vigtig for at opnå sygdomskontrol i pædiatrisk astma. Siden da er "selvledelse" blevet grundigt undersøgt og konceptualiseret. I 1980'erne karakteriserede Corbin og Strauss tre dele af "arbejde" for mennesker med kroniske lidelser: medicinsk behandling, for eksempel overholdelse af medicinregimer og møde til aftaler; adfærdsstyring, såsom vedtagelse af sundere livsstilspraksis; og den følelsesmæssige håndtering af tilpasning til en langsigtet tilstand.

Øget patientdeltagelse i selvledelse er for det meste blevet betragtet som en positiv strategi til at forbedre sundhedsresultater, reducere medicinsk paternalisme og delegere nogle opgaver væk fra overbebyrdede sundheds- og socialsystemer. Behandlingsbyrde er et relativt nyt koncept, som fremhæver de potentielt skadelige virkninger af at øge patientens arbejdsbyrde. Behandlingsbyrden bliver mere og mere relevant, efterhånden som flere mennesker overlever i høj alder, ofte med kombinationer af følgesygdomme (herunder kræft), for hvilke der er flere tilgængelige terapeutiske midler og komplekse selvbehandlingsregimer.

Ved diabetes, nyresvigt, hjertesvigt og slagtilfælde er der stigende evidens for, at øget behandlingsbyrde er forbundet med nedsat livskvalitet, manglende overholdelse af terapeutiske regimer og spildte ressourcer. Behandlingsbyrden modificeres af patientens kapacitet: dem med lavere selveffektivitet, lavt niveau af social støtte, økonomiske vanskeligheder og konkurrerende personlig arbejdsbyrde kan opleve øget behandlingsbyrde. Inden for kræft har visse store og distinkte demografiske grupper, især landboere og socialt udsatte, dårligere overlevelse efter en kræftdiagnose. Mekanismerne bag disse uligheder er ikke blevet tilstrækkeligt forklaret.

Det er muligt, at behandlingsbyrden kan ændre interaktioner med sundhedstjenester, engagement med overlevelsesaktiviteter og i sidste ende kræftresultater.

Behandlingsbyrde er et relativt nyt koncept, som er underudforsket hos kræftoverlevere.

Målene for denne undersøgelse er:

1. At undersøge patientens opfattelse af behandlingsbyrde efter prostata- og kolorektal cancer.
2. At bestemme kilder til behandlingsbyrde hos overlevende af prostata- og kolorektal cancer, deres interaktioner og de opfattede konsekvenser af behandlingsbyrden.
3. At bruge nøglekoncepter fra interviewene til at opbygge en videofortælling med videouddrag fra deltagerne for at sikre, at deres stemmer når ud til et bredere publikum, inklusive professionelle. Vi vil bruge disse fortællinger til at forbedre kræfttjenester gennem co-design.

Kvalitativt interview vil blive gennemført med cirka 40 patienter, med eller uden tilknyttede plejere. De vil blive transskriberet ordret og analyseret ved hjælp af Framework og tematisk analyse.