El estudio de mejoramiento del cuidado posterior al cáncer. (ICAS)
El estudio de mejoramiento del cuidado posterior al cáncer. Uso de las experiencias de pacientes y cuidadores para evaluar la carga del tratamiento e informar el diseño del servicio de salud para personas después del cáncer de próstata y colorrectal. Un estudio cualitativo de entrevistas semiestructuradas.
Este es un estudio cualitativo de entrevistas que tiene como objetivo comprender la carga del tratamiento en personas que han recibido tratamiento para el cáncer de próstata o colorrectal en los últimos cinco años. Tenemos la intención de utilizar las experiencias de pacientes y cuidadores para codiseñar intervenciones para optimizar la atención posterior al cáncer.
La carga del tratamiento es la carga de trabajo de la atención médica para los pacientes y las consecuencias de esta carga de trabajo en la función del paciente. La carga del tratamiento se ha asociado con resultados negativos en accidentes cerebrovasculares, insuficiencia cardíaca, diabetes e insuficiencia renal. El cáncer se está convirtiendo cada vez más en una afección crónica e implica una variedad de tareas de autocontrol para los pacientes y sus cuidadores. En este estudio, los investigadores investigarán la carga del tratamiento en personas después del cáncer de próstata y colorrectal. Los investigadores buscarán comprender las percepciones de los pacientes y los cuidadores sobre el cuidado posterior del cáncer y las formas en que los servicios podrían rediseñarse y mejorarse para reducir la carga del tratamiento y mejorar los resultados de los pacientes.
Llevaremos a cabo un estudio de entrevista cualitativo, reclutando pacientes de prácticas generales y clínicas ambulatorias de oncología que hayan completado un tratamiento potencialmente curativo para el cáncer de próstata o colorrectal, o que estén en vigilancia activa o terapias hormonales para el cáncer de próstata localizado o localmente avanzado. Haremos un muestreo intencional para garantizar que los participantes con comorbilidades, los de grupos socioeconómicos más bajos y los habitantes de zonas rurales estén adecuadamente representados. Realizaremos entrevistas de acuerdo con un cronograma, informado por modelos conceptuales de la carga del tratamiento, el enfoque del proceso de acción de salud de Schwarzer y la teoría del proceso de normalización.
Las entrevistas serán filmadas y/o grabadas en audio y transcritas. El marco y el análisis temático se utilizarán para analizar y sintetizar los datos. Los participantes tendrán la oportunidad de comentar sobre los resultados y hallazgos (triangulación).
Los investigadores planean usar los resultados de este estudio y extractos de entrevistas en video durante eventos de codiseño y crear nuevas intervenciones para optimizar el cuidado posterior para pacientes con cáncer de próstata y colorrectal.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
El número de personas que sobreviven más de cinco años después de un diagnóstico de cáncer está aumentando constantemente. El cáncer es a menudo una condición a largo plazo. Las personas que viven más allá del diagnóstico de cáncer deben participar en una variedad de actividades de autocontrol, que incluyen (entre otras) el control de los síntomas y las comorbilidades, el autocontrol de la recurrencia, la adaptación a la vida después del cáncer/el control de las secuelas psicológicas, la toma de medicamentos, asistir a las citas de seguimiento y abordar los comportamientos no saludables.
La carga del tratamiento es la carga de trabajo de la atención médica para los pacientes y el efecto que este trabajo tiene sobre el funcionamiento y el bienestar del paciente. En la década de 1960, Thomas Creer reconoció que la participación del paciente en su propia atención médica era importante para lograr el control de la enfermedad en el asma pediátrica. Desde entonces, la "autogestión" ha sido extensamente investigada y conceptualizada. En la década de 1980, Corbin y Strauss caracterizaron tres líneas de "trabajo" para personas con enfermedades crónicas: gestión médica, por ejemplo, adherirse a los regímenes de medicación y asistir a las citas; manejo del comportamiento, como la adopción de prácticas de estilo de vida más saludables; y la gestión emocional de la adaptación a una condición a largo plazo.
El aumento de la participación de los pacientes en la autogestión se ha visto principalmente como una estrategia positiva a través de la cual mejorar los resultados de salud, reducir el paternalismo médico y delegar algunas tareas fuera de los sobrecargados sistemas de atención social y de salud. La carga del tratamiento es un concepto relativamente reciente que destaca los efectos potencialmente nocivos del aumento de la carga de trabajo del paciente. La carga del tratamiento es cada vez más relevante a medida que más personas sobreviven hasta la vejez, a menudo con combinaciones de comorbilidades (incluido el cáncer) para las que existen múltiples agentes terapéuticos disponibles y regímenes de autocontrol complejos.
En la diabetes, la insuficiencia renal, la insuficiencia cardíaca y los accidentes cerebrovasculares, cada vez hay más pruebas de que una mayor carga de tratamiento se asocia con una calidad de vida reducida, la falta de cumplimiento de los regímenes terapéuticos y el desperdicio de recursos. La carga del tratamiento se modifica según la capacidad del paciente: aquellos con menor autoeficacia, bajos niveles de apoyo social, dificultades financieras y carga de trabajo personal en competencia pueden experimentar una mayor carga de tratamiento. En el cáncer, ciertos grupos demográficos grandes y distintos, en particular los habitantes de las zonas rurales y los socialmente desfavorecidos, tienen una supervivencia más pobre después de un diagnóstico de cáncer. Los mecanismos de estas inequidades no han sido adecuadamente explicados.
Es factible que la carga del tratamiento pueda modificar las interacciones con los servicios de salud, el compromiso con las actividades de supervivencia y, en última instancia, los resultados del cáncer.
La carga del tratamiento es un concepto relativamente reciente que está poco explorado en los sobrevivientes de cáncer.
Los objetivos de este estudio son:
- Investigar las percepciones de los pacientes sobre la carga del tratamiento después del cáncer de próstata y colorrectal.
- Determinar las fuentes de la carga del tratamiento en los sobrevivientes de cáncer colorrectal y de próstata, sus interacciones y las consecuencias percibidas de la carga del tratamiento.
- Utilizar conceptos clave de las entrevistas para construir una narración en video, presentando extractos de video de los participantes para garantizar que sus voces lleguen a un público más amplio, incluidos los profesionales. Usaremos estas narrativas para mejorar los servicios de cáncer a través del codiseño.
Se realizará entrevista cualitativa con aproximadamente 40 pacientes, con o sin cuidadores vinculados. Serán transcritos textualmente y analizados mediante Framework y análisis temático.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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UK
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Aberdeen, UK, Reino Unido, AB25 2ZD
- University of Aberdeen
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Personas que tienen antecedentes de cáncer de próstata o colorrectal en los últimos cinco años (estamos interesados en experiencias recientes y la mayoría de las personas con cáncer colorrectal son dadas de alta a los cinco años del seguimiento hospitalario)
- Individuos que tienen o han tenido una enfermedad localizada o localmente avanzada, tratados por cualquier método, incluidos, entre otros, vigilancia activa, cirugía, radioterapia o quimioterapia.
- Adulto mayor de 18 años
- Cuidadores de una persona que cumple con los criterios anteriores, que tienen 18 años o más.
Criterio de exclusión:
• Individuos que no desean participar
- Individuos que no entienden y/o hablan inglés
- Individuos con deterioro cognitivo significativo, dificultad de aprendizaje o dificultad de comunicación de tal manera que comprender la naturaleza del estudio, las preguntas de la entrevista o participar en una entrevista no sería práctico
- Presencia de metástasis a distancia en el momento del reclutamiento, que están siendo tratadas con intención paliativa (el tratamiento y seguimiento de estos individuos tiene objetivos y formato diferentes)
- Individuos que actualmente se someten o están en listas de espera para quimioterapia, radioterapia o cirugía (para su cáncer colorrectal o de próstata)
- Cuidadores que no tienen un paciente participante vinculado
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
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Entrevista con el investigador
Todos los participantes participarán en una entrevista con un investigador.
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La entrevista tendrá una duración aproximada de 45 minutos, será grabada en audio, transcrita y analizada
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Carga de tratamiento
Periodo de tiempo: 12 meses
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Percepciones del paciente y del cuidador sobre la carga del tratamiento evaluadas a través de entrevistas semiestructuradas y analizadas por Marco y análisis temático.
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12 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Rosalind Adam, University of Aberdeen
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 2-078-19
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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