The Improving Cancer Aftercare Study. (ICAS)

Antall individer som overlever i mer enn fem år etter en kreftdiagnose øker jevnt. Kreft er ofte en langvarig tilstand. Individer som lever etter en kreftdiagnose er pålagt å delta i en rekke selvledelsesaktiviteter, inkludert (og ikke begrenset til) håndtering av symptomer og komorbiditeter, egenkontroll for tilbakefall, tilpasning til livet utover kreft/håndtering av psykologiske følgetilstander, ta medisiner, delta på oppfølgingsavtaler, og ta opp usunn atferd.

Behandlingsbelastning er helsevesenets arbeidsbelastning for pasientene, og effekten dette arbeidet har på pasientens funksjon og velvære. På 1960-tallet erkjente Thomas Creer at pasientdeltakelse i deres eget helsevesen var viktig for å oppnå sykdomskontroll ved pediatrisk astma. Siden den gang har "selvledelse" blitt grundig forsket på og konseptualisert. På 1980-tallet karakteriserte Corbin og Strauss tre deler av "arbeid" for mennesker med kroniske lidelser: medisinsk behandling, for eksempel å følge medikamentregimer og delta på avtaler; atferdsstyring, som å ta i bruk sunnere livsstilspraksis; og den emosjonelle håndteringen av å tilpasse seg en langsiktig tilstand.

Å øke pasientdeltakelsen i selvledelse har for det meste blitt sett på som en positiv strategi for å forbedre helseresultater, redusere medisinsk paternalisme og delegere noen oppgaver bort fra overbelastede helse- og sosialsystemer. Behandlingsbyrde er et relativt nytt konsept som fremhever de potensielt skadelige effektene av å øke pasientens arbeidsmengde. Behandlingsbyrden blir stadig mer relevant ettersom flere mennesker overlever i høy alder, ofte med kombinasjoner av komorbiditeter (inkludert kreft) som det finnes flere tilgjengelige terapeutiske midler for og komplekse selvbehandlingsregimer for.

Ved diabetes, nyresvikt, hjertesvikt og hjerneslag er det økende bevis for at økt behandlingsbyrde er assosiert med redusert livskvalitet, manglende overholdelse av terapeutiske regimer og bortkastede ressurser. Behandlingsbyrden modifiseres av pasientkapasitet: de med lavere selveffektivitet, lavt nivå av sosial støtte, økonomiske vanskeligheter og konkurrerende personlig arbeidsbelastning kan oppleve økt behandlingsbyrde. Ved kreft har visse store og distinkte demografiske grupper, spesielt bygdebeboere og sosialt utsatte, dårligere overlevelse etter en kreftdiagnose. Mekanismene bak disse ulikhetene har ikke blitt tilstrekkelig forklart.

Det er mulig at behandlingsbyrden kan endre interaksjoner med helsetjenester, engasjement med overlevelsesaktiviteter og til slutt kreftutfall.

Behandlingsbyrde er et relativt nytt konsept som er underutforsket hos kreftoverlevere.

Målene med denne studien er:

1. Å undersøke pasientens oppfatning av behandlingsbyrde etter prostata- og tykktarmskreft.
2. Å bestemme kilder til behandlingsbyrde hos overlevende av prostata- og kolorektal kreft, deres interaksjoner og de opplevde konsekvensene av behandlingsbyrden.
3. Å bruke nøkkelkonsepter fra intervjuene til å bygge en videofortelling, med videoutdrag fra deltakerne for å sikre at stemmene deres når et bredere publikum, inkludert fagfolk. Vi vil bruke disse fortellingene til å forbedre krefttjenester gjennom co-design.

Kvalitativt intervju vil bli gjennomført med ca 40 pasienter, med eller uten tilknyttede omsorgspersoner. De vil bli transkribert ordrett, og analysert ved hjelp av rammeverk og tematisk analyse.