The Improving Cancer Aftercare Study. (ICAS)

Antalet individer som överlever i mer än fem år efter en cancerdiagnos ökar stadigt. Cancer är ofta ett långvarigt tillstånd. Individer som lever efter en cancerdiagnos måste delta i en rad olika självförvaltningsaktiviteter, inklusive (och inte begränsat till) hantering av symtom och samsjukligheter, självövervakning för återfall, anpassning till livet bortom cancer/hantera psykologiska följdsjukdomar, ta mediciner, delta i uppföljningsmöten och ta itu med ohälsosamt beteende.

Behandlingsbördan är sjukvårdens arbetsbelastning för patienterna och den effekt som detta arbete har på patientens funktion och välbefinnande. På 1960-talet insåg Thomas Creer att patientdeltagande i sin egen sjukvård var viktigt för att uppnå sjukdomskontroll vid pediatrisk astma. Sedan dess har "självförvaltning" undersökts och konceptualiserats mycket. På 1980-talet karaktäriserade Corbin och Strauss tre delar av "arbete" för personer med kroniska tillstånd: medicinsk hantering, till exempel att följa medicineringsregimer och delta i möten; beteendestyrning, såsom att anta hälsosammare livsstilsmetoder; och den känslomässiga hanteringen av att anpassa sig till ett långsiktigt tillstånd.

Att öka patienternas deltagande i självförvaltning har mest setts som en positiv strategi för att förbättra hälsoresultaten, minska medicinsk paternalism och delegera vissa uppgifter bort från överbelastade hälso- och sjukvårdssystem. Behandlingsbördan är ett relativt nytt koncept som belyser de potentiellt skadliga effekterna av ökad patientbelastning. Behandlingsbördan blir allt mer relevant när fler människor överlever till hög ålder, ofta med kombinationer av komorbiditeter (inklusive cancer) för vilka det finns flera tillgängliga terapeutiska medel och komplexa självbehandlingsregimer.

Vid diabetes, njursvikt, hjärtsvikt och stroke finns det allt fler bevis för att ökad behandlingsbörda är förknippad med minskad livskvalitet, bristande efterlevnad av terapeutiska regimer och slöseri med resurser. Behandlingsbördan modifieras av patientens kapacitet: de med lägre själveffektivitet, låga nivåer av socialt stöd, ekonomiska svårigheter och konkurrerande personlig arbetsbelastning kan uppleva ökad behandlingsbörda. När det gäller cancer har vissa stora och distinkta demografiska grupper, särskilt landsbygdsbor och socialt utsatta, sämre överlevnad efter en cancerdiagnos. Mekanismerna bakom dessa ojämlikheter har inte förklarats tillräckligt.

Det är möjligt att behandlingsbördan kan ändra interaktioner med hälso- och sjukvård, engagemang i överlevandeaktiviteter och i slutändan cancerresultat.

Behandlingsbördan är ett relativt nytt koncept som är underutforskat hos canceröverlevande.

Målen för denna studie är:

1. Att undersöka patienternas uppfattning om behandlingsbördan efter prostatacancer och kolorektal cancer.
2. Att fastställa källor till behandlingsbörda hos överlevande av prostatacancer och kolorektal cancer, deras interaktioner och de upplevda konsekvenserna av behandlingsbördan.
3. Att använda nyckelbegrepp från intervjuerna för att bygga en videoberättelse, med videoutdrag från deltagare för att säkerställa att deras röster når en bredare publik, inklusive proffs. Vi kommer att använda dessa berättelser för att förbättra cancertjänster genom co-design.

Kvalitativ intervju kommer att genomföras med cirka 40 patienter, med eller utan kopplade vårdgivare. De kommer att transkriberas ordagrant och analyseras med hjälp av ram- och tematisk analys.