Badanie poprawy opieki po leczeniu raka. (ICAS)

Liczba osób, które przeżyły ponad pięć lat po zdiagnozowaniu raka, stale rośnie. Rak jest często stanem długotrwałym. Osoby żyjące po zdiagnozowaniu raka są zobowiązane do udziału w szeregu działań samokontroli, w tym (między innymi) radzenia sobie z objawami i chorobami współistniejącymi, samokontroli pod kątem nawrotów, przystosowania się do życia po chorobie nowotworowej / radzenia sobie z następstwami psychologicznymi, przyjmowania leków, uczęszczanie na wizyty kontrolne i radzenie sobie z niezdrowymi zachowaniami.

Obciążenie związane z leczeniem to obciążenie pracą pacjentów w opiece zdrowotnej oraz wpływ, jaki ta praca ma na funkcjonowanie i samopoczucie pacjentów. W latach sześćdziesiątych XX wieku Thomas Creer uznał, że udział pacjentów w ich własnej opiece zdrowotnej jest ważny dla osiągnięcia kontroli choroby w astmie dziecięcej. Od tego czasu „samozarządzanie” było szeroko badane i konceptualizowane. W latach 80. Corbin i Strauss scharakteryzowali trzy obszary „pracy” dla osób z chorobami przewlekłymi: zarządzanie medyczne, na przykład przestrzeganie schematów przyjmowania leków i uczęszczanie na wizyty; zarządzanie behawioralne, takie jak przyjmowanie praktyk dotyczących zdrowszego stylu życia; oraz zarządzanie emocjonalne związane z przystosowaniem się do długotrwałego stanu.

Zwiększenie udziału pacjentów w samodzielnym leczeniu było w większości postrzegane jako pozytywna strategia, dzięki której można poprawić wyniki zdrowotne, ograniczyć paternalizm medyczny i delegować niektóre zadania z przeciążonych systemów opieki zdrowotnej i społecznej. Obciążenie związane z leczeniem to stosunkowo nowa koncepcja, która podkreśla potencjalnie szkodliwe skutki zwiększonego obciążenia pacjenta pracą. Obciążenia związane z leczeniem stają się coraz bardziej istotne, ponieważ coraz więcej osób dożywa starości, często z kombinacjami chorób współistniejących (w tym raka), dla których istnieje wiele dostępnych środków terapeutycznych i złożone schematy samodzielnego leczenia.

W cukrzycy, niewydolności nerek, niewydolności serca i udarze istnieje coraz więcej dowodów na to, że zwiększone obciążenie leczeniem wiąże się z obniżoną jakością życia, nieprzestrzeganiem reżimów terapeutycznych i marnowaniem zasobów. Obciążenie leczeniem jest modyfikowane przez zdolność pacjenta: osoby o niższym poczuciu własnej skuteczności, niskim poziomie wsparcia społecznego, trudnościach finansowych i konkurencyjnym obciążeniu osobistą pracą mogą doświadczać zwiększonego obciążenia leczeniem. W przypadku raka niektóre duże i odrębne grupy demograficzne, zwłaszcza mieszkańcy wsi i osoby wykluczone społecznie, mają gorsze przeżycie po zdiagnozowaniu raka. Mechanizmy tych nierówności nie zostały odpowiednio wyjaśnione.

Jest możliwe, że obciążenie leczeniem może zmienić interakcje ze służbą zdrowia, zaangażowanie w działania związane z przeżyciem, a ostatecznie wyniki leczenia raka.

Obciążenie leczeniem to stosunkowo nowa koncepcja, która jest niedostatecznie zbadana u osób, które przeżyły raka.

Cele tego badania to:

1. Zbadanie postrzegania przez pacjentów obciążenia związanego z leczeniem po raku prostaty i jelita grubego.
2. Określenie źródeł obciążenia leczeniem u osób, które przeżyły raka prostaty i jelita grubego, ich interakcji oraz postrzeganych konsekwencji obciążenia leczeniem.
3. Aby wykorzystać kluczowe koncepcje z wywiadów do zbudowania narracji wideo, zawierającej fragmenty wideo od uczestników, aby zapewnić, że ich głosy dotrą do szerszej publiczności, w tym profesjonalistów. Wykorzystamy te narracje do ulepszenia usług onkologicznych poprzez wspólne projektowanie.

Wywiad jakościowy zostanie przeprowadzony z około 40 pacjentami, z lub bez powiązanych opiekunów. Zostaną one przepisane dosłownie i przeanalizowane za pomocą analizy ramowej i tematycznej.