Lo studio sul miglioramento del post-trattamento del cancro. (ICAS)

Il numero di individui che sopravvivono per più di cinque anni dopo una diagnosi di cancro è in costante aumento. Il cancro è spesso una condizione a lungo termine. Gli individui che vivono oltre una diagnosi di cancro sono tenuti a partecipare a una serie di attività di autogestione, tra cui (e non solo) la gestione dei sintomi e delle comorbilità, l'automonitoraggio per le recidive, l'adattamento alla vita dopo il cancro/la gestione delle sequele psicologiche, l'assunzione di farmaci, partecipare agli appuntamenti di follow-up e affrontare comportamenti malsani.

L'onere del trattamento è il carico di lavoro dell'assistenza sanitaria per i pazienti e l'effetto che questo lavoro ha sul funzionamento e sul benessere del paziente. Negli anni '60, Thomas Creer ha riconosciuto che la partecipazione del paziente alla propria assistenza sanitaria era importante per ottenere il controllo della malattia nell'asma pediatrico. Da allora, "l'autogestione" è stata ampiamente studiata e concettualizzata. Negli anni '80, Corbin e Strauss hanno caratterizzato tre filoni di "lavoro" per le persone con condizioni croniche: gestione medica, ad esempio aderendo ai regimi terapeutici e presentandosi agli appuntamenti; gestione comportamentale, come l'adozione di pratiche di stile di vita più sane; e la gestione emotiva dell'adattamento a una condizione a lungo termine.

L'aumento della partecipazione dei pazienti all'autogestione è stata per lo più vista come una strategia positiva attraverso la quale migliorare i risultati sanitari, ridurre il paternalismo medico e delegare alcuni compiti lontano dai sistemi sanitari e di assistenza sociale sovraccarichi. Il carico del trattamento è un concetto relativamente recente che evidenzia gli effetti potenzialmente deleteri dell'aumento del carico di lavoro del paziente. L'onere del trattamento sta diventando sempre più rilevante man mano che più persone sopravvivono fino alla vecchiaia, spesso con combinazioni di comorbidità (incluso il cancro) per le quali sono disponibili molteplici agenti terapeutici e complessi regimi di autogestione.

Nel diabete, nell'insufficienza renale, nell'insufficienza cardiaca e nell'ictus, vi è una crescente evidenza che l'aumento del carico terapeutico è associato a una ridotta qualità della vita, alla mancata aderenza ai regimi terapeutici e allo spreco di risorse. L'onere del trattamento è modificato dalla capacità del paziente: quelli con minore autoefficacia, bassi livelli di supporto sociale, difficoltà finanziarie e carico di lavoro personale in competizione possono sperimentare un aumento dell'onere del trattamento. Nel cancro, alcuni gruppi demografici ampi e distinti, in particolare gli abitanti delle zone rurali e le persone socialmente svantaggiate, hanno una sopravvivenza più scarsa dopo una diagnosi di cancro. I meccanismi di queste disuguaglianze non sono stati adeguatamente spiegati.

È possibile che l'onere del trattamento possa modificare le interazioni con i servizi sanitari, l'impegno nelle attività di sopravvivenza e, in definitiva, gli esiti del cancro.

L'onere del trattamento è un concetto relativamente recente che è poco esplorato nei sopravvissuti al cancro.

Gli obiettivi di questo studio sono:

1. Indagare le percezioni dei pazienti sull'onere del trattamento dopo il cancro alla prostata e al colon-retto.
2. Determinare le fonti dell'onere del trattamento nei sopravvissuti al cancro della prostata e del colon-retto, le loro interazioni e le conseguenze percepite dell'onere del trattamento.
3. Utilizzare i concetti chiave delle interviste per costruire una narrazione video, con estratti video dei partecipanti per garantire che le loro voci raggiungano un pubblico più ampio, compresi i professionisti. Useremo queste narrazioni per migliorare i servizi oncologici attraverso la co-progettazione.

Il colloquio qualitativo sarà condotto con circa 40 pazienti, con o senza caregiver collegati. Saranno trascritti alla lettera e analizzati utilizzando il Framework e l'analisi tematica.