O Estudo de Melhoria dos Cuidados Pós-Câncer. (ICAS)

O número de indivíduos que sobrevivem por mais de cinco anos após um diagnóstico de câncer está aumentando constantemente. O câncer costuma ser uma condição de longo prazo. Indivíduos que vivem após o diagnóstico de câncer devem participar de uma série de atividades de autogerenciamento, incluindo (e não se limitando a) gerenciamento de sintomas e comorbidades, automonitoramento de recorrência, adaptação à vida após o câncer/gerenciamento de sequelas psicológicas, uso de medicamentos, comparecer a consultas de acompanhamento e abordar comportamentos pouco saudáveis.

A carga do tratamento é a carga de trabalho dos cuidados de saúde para os pacientes e o efeito que esse trabalho tem no funcionamento e no bem-estar do paciente. Na década de 1960, Thomas Creer reconheceu que a participação do paciente em seus próprios cuidados de saúde era importante para alcançar o controle da doença na asma pediátrica. Desde então, a "autogestão" tem sido extensivamente pesquisada e conceituada. Na década de 1980, Corbin e Strauss caracterizaram três vertentes de "trabalho" para pessoas com condições crônicas: gerenciamento médico, por exemplo, aderir a regimes de medicação e comparecer a consultas; gestão comportamental, como a adoção de práticas de estilo de vida mais saudáveis; e o gerenciamento emocional de adaptação a uma condição de longo prazo.

O aumento da participação do paciente na autogestão tem sido visto principalmente como uma estratégia positiva para melhorar os resultados de saúde, reduzir o paternalismo médico e delegar algumas tarefas longe dos sistemas de saúde e assistência social sobrecarregados. A sobrecarga do tratamento é um conceito relativamente recente que destaca os efeitos potencialmente deletérios do aumento da carga de trabalho do paciente. A carga de tratamento está se tornando cada vez mais relevante à medida que mais pessoas sobrevivem até a velhice, muitas vezes com combinações de comorbidades (incluindo câncer) para as quais existem vários agentes terapêuticos disponíveis e regimes complexos de autogestão.

No diabetes, insuficiência renal, insuficiência cardíaca e acidente vascular cerebral, há evidências crescentes de que o aumento da carga de tratamento está associado à redução da qualidade de vida, à não adesão aos regimes terapêuticos e ao desperdício de recursos. A carga do tratamento é modificada pela capacidade do paciente: aqueles com menor autoeficácia, baixos níveis de apoio social, dificuldades financeiras e carga de trabalho pessoal competitiva podem experimentar uma carga maior de tratamento. No câncer, certos grupos demográficos grandes e distintos, particularmente moradores rurais e socialmente desfavorecidos, têm pior sobrevida após um diagnóstico de câncer. Os mecanismos dessas desigualdades não foram adequadamente explicados.

É possível que a carga do tratamento possa modificar as interações com os serviços de saúde, o envolvimento com as atividades de sobrevivência e, finalmente, os resultados do câncer.

A carga de tratamento é um conceito relativamente recente e pouco explorado em sobreviventes de câncer.

Os objetivos deste estudo são:

1. Investigar a percepção do paciente sobre a sobrecarga do tratamento após câncer de próstata e colorretal.
2. Determinar as fontes de carga de tratamento em sobreviventes de câncer de próstata e colorretal, suas interações e as consequências percebidas da carga de tratamento.
3. Utilizar conceitos-chave das entrevistas para construir uma narrativa em vídeo, apresentando trechos de vídeo dos participantes para garantir que suas vozes alcancem um público mais amplo, incluindo profissionais. Usaremos essas narrativas para melhorar os serviços de câncer por meio do co-design.

Entrevista qualitativa será realizada com aproximadamente 40 pacientes, com ou sem cuidadores vinculados. Eles serão transcritos literalmente e analisados ​​usando o Framework e a análise temática.