Sociální determinanty globálního dětského diabetu (DESIDE)

Dětský diabetes je celoživotní onemocnění, které celosvětově postihuje odhadem 542 000 dětí ve věku do 14 let, z nichž většina žije v zemích s nízkými a středními příjmy. V současné době se shromažďují epidemiologická data z Haiti o incidenci a prevalenci diabetu v dětství. Na Haiti, stejně jako v mnoha jiných zemích s nízkými příjmy, je pravděpodobně neúplné zjištění případů kvůli nedostatku přesné a včasné diagnózy. Skupina výzkumníků, stejně jako ostatní, pozorovala pozoruhodné rozdíly v klinické prezentaci dětského diabetu ve srovnání s bělošskými pacienty. Zdá se, že častější jsou prezentace připomínající „atypický“ diabetes, fibrokalkulózní pankreatitidu a diabetes související s podvýživou. Mnoho pacientů si udržuje nízkou potřebu exogenního inzulínu po dobu 5-10 let po počáteční diagnóze, což naznačuje mnohem delší období reziduální endogenní produkce inzulínu ve srovnání s bělošskými pacienty. Dále, zatímco komplikace diabetu jsou u kavkazských pacientů považovány za vzácnost, až 20 % haitských dětí a dospívajících s diabetem má oční komplikace (katarakta a/nebo retinopatie) v době diagnózy nebo během 2–3 let od diagnózy (nepublikováno data). Ačkoli byly předpokládány genetické, environmentální a imunitní faktory, výzkumníci v současné době nerozumí základní etiologii těchto neobvyklých fenotypů a tomu, jak souvisí s kontrolou glykémie.

Omezené údaje z míst v zemích s nízkými příjmy, kde byla zavedena péče o diabetiky u dětí (včetně z Haiti), znepokojivě ukazují, že i když jsou pacienti pravidelně sledováni a inzulín a pomůcky pro péči o diabetiky jsou poskytovány zdarma, kontrola glykémie zůstává suboptimální. Zatímco je známo, že psychosociální, sociokulturní, vzdělávací a ekonomické faktory (včetně stravovacích návyků a potravinové nejistoty) jsou spojeny s kontrolou glykémie, chybí podrobná hodnocení těchto faktorů ze zemí s nízkými příjmy a jejich vztahu k léčbě diabetu u dětí. Podobně existuje málo údajů ze zemí s nízkými příjmy o prostředí a kultuře specifického vnímání dětského diabetu a stresorů specifických pro onemocnění včetně stigmatu a o tom, jak mohou ovlivnit kvalitu života související s onemocněním, strategie zvládání, vlastní účinnost a kontrolu glykémie.

Bylo prokázáno, že zdravotní gramotnost dětí a rodičů, definovaná jako „stupeň, do kterého mají jednotlivci schopnost získat, zpracovat a porozumět základním zdravotním informacím a službám potřebným k přijímání vhodných zdravotních rozhodnutí“, má vliv na vlastní účinnost diabetu, včetně lepší léčby diabetu. a kontrola glykémie. O zdravotní gramotnosti dětí s diabetem a jejich rodin v prostředí s omezenými zdroji je však známo jen málo a její vliv na péči o diabetes nebyl na Haiti hodnocen. Není známo, do jaké míry tyto složité, vzájemně související a dynamické faktory ovlivňují dlouhodobé výsledky.

A konečně, je známo, že podpora komunity, rodiny a vrstevníků ovlivňuje zdravotní výsledky u dětí s chronickým onemocněním. V mnoha prostředích s omezenými zdroji však místní podpůrné skupiny nejsou k dispozici nebo jsou nabízeny pouze na diabetologické klinice, která může být vzdálená od pacientova domova (mnoho pacientů cestuje několik hodin, aby se dostali na diabetologickou kliniku). Není známo, zda používání sociálních sítí pro pacienty s diabetem v prostředí s omezenými zdroji může zlepšit vnímané a objektivní výsledky související se zdravím.

Konkrétní cíle tohoto výzkumného projektu jsou:

1. Zhodnotit socioekonomický status (SES) dětí s diabetem a jejich rodin na Haiti a dětí haitských imigrantů s diabetem v Montrealu.
2. Provést podrobné psychosociální hodnocení zúčastněných dětí.
3. Analyzovat příjem makro- a mikroživin, stravovací návyky, potravinovou bezpečnost a vzorce fyzické aktivity u zúčastněných dětí.
4. Zkoumat vnímání a vysvětlení nemoci a zdraví a hodnotit zdravotní gramotnost a vlastní účinnost diabetu u zúčastněných dětí a pečovatelů.
5. Zhodnotit, jak SES, psychosociální pohoda, vnímání nemocí, zdraví doslova, vlastní účinnost a životní styl souvisí s kontrolou glykémie a kvalitou života a klinickými fenotypy.

Vyšetřovatelé také posoudí, jak se výsledky porovnávají mezi dvěma studijními místy.