Sociala bestämningsfaktorer för global pediatrisk diabetes (DESIDE)

Barndiabetes är ett livslångt tillstånd som drabbar uppskattningsvis 542 000 barn under 14 år världen över, av vilka majoriteten bor i låg- och medelinkomstländer. Epidemiologiska data från Haiti om förekomsten och prevalensen av diabetes i barndomen samlas för närvarande in. I Haiti, liksom i många andra låginkomstländer, kommer det sannolikt att vara ofullständigt fastställande av fall på grund av brist på korrekt och snabb diagnos. Utredarnas grupp såväl som andra har observerat anmärkningsvärda skillnader i klinisk presentation av barndiabetes jämfört med kaukasiska patienter. Presentationer som påminner om "atypisk" diabetes, fibrocalculous pankreatit och undernäringsrelaterad diabetes verkar vara vanligare. Många patienter behåller låga exogena insulinbehov under 5-10 år efter den initiala diagnosen, vilket tyder på mycket längre perioder av resterande endogen insulinproduktion jämfört med kaukasiska patienter. Vidare, även om komplikationer av diabetes anses vara en sällsynthet hos kaukasiska patienter, har upp till 20 % av haitiska barn och ungdomar som uppvisar diabetes ögonkomplikationer (grå starr och/eller retinopati) vid tidpunkten för eller inom 2-3 år efter diagnos (opublicerad) data). Även om genetiska, miljömässiga och immunfaktorer har antagits, förstår utredarna för närvarande inte den underliggande etiologin för dessa ovanliga fenotyper och hur de relaterar till glykemisk kontroll.

Begränsade data från webbplatser i låginkomstländer där pediatrisk diabetesvård har etablerats (inklusive från Haiti) visar oroande att även när patienterna följs regelbundet och insulin och diabetesvård tillhandahålls gratis, förblir glykemisk kontroll suboptimal. Medan psykosociala, sociokulturella, utbildningsmässiga och ekonomiska faktorer (inklusive kostvanor och matosäkerhet) är kända för att vara associerade med glykemisk kontroll, saknas detaljerade utvärderingar från låginkomstländer om dessa faktorer och hur de relaterar till diabeteshantering hos barn. På liknande sätt finns det få data från låginkomstländer om miljö- och kulturspecifik uppfattning om barndiabetes och sjukdomsspecifika stressfaktorer inklusive stigma, och hur dessa kan påverka sjukdomsrelaterad livskvalitet, copingstrategier, själveffektivitet och glykemisk kontroll.

Hälsokompetens för barn och föräldrar, definierad som "i vilken grad individer har kapacitet att erhålla, bearbeta och förstå grundläggande hälsoinformation och tjänster som behövs för att fatta lämpliga hälsobeslut" har visat sig påverka diabetes själveffektivitet, inklusive förbättrad diabeteshantering och glykemisk kontroll. Lite är dock känt om hälsokompetens hos barn med diabetes och deras familjer i resursbegränsade miljöer, och dess effekt på diabetesvården har inte utvärderats i Haiti. I vilken grad dessa komplexa, inbördes relaterade och dynamiska faktorer påverkar långsiktiga resultat är inte känt.

Slutligen är det känt att gemenskap, familj och kamratstöd påverkar hälsoresultaten hos barn med kronisk sjukdom. I många resursbegränsade miljöer är dock inte lokala stödgrupper tillgängliga, eller erbjuds endast på diabetesmottagningen, som kan ligga långt från patientens hem (många patienter reser flera timmar för att komma till diabetesmottagningen). Det är okänt om användningen av sociala nätverk för patienter med diabetes i resursbegränsade miljöer kan förbättra upplevda och objektiva hälsorelaterade resultat.

De specifika syftena med detta forskningsprojekt är:

1. Att utvärdera den socioekonomiska statusen (SES) för barn med diabetes och deras familjer i Haiti, och för haitiska invandrarbarn med diabetes i Montreal.
2. Att genomföra en detaljerad psykosocial utvärdering av deltagande barn.
3. Att analysera makro- och mikronäringsintag, kostmönster, matsäkerhet och fysiska aktivitetsmönster hos deltagande barn.
4. Att undersöka uppfattningar och förklaringar av sjukdom och hälsa, och att bedöma hälsokompetens och diabetes self-efficacy hos deltagande barn och vårdgivare.
5. Att utvärdera hur SES, psykosocialt välbefinnande, sjukdomsuppfattning, hälsa bokstavligen, self-efficacy och livsstilsvanor relaterar till glykemisk kontroll och livskvalitet och kliniska fenotyper.

Utredarna kommer också att bedöma hur resultaten jämförs mellan de två studieplatserna.