Społeczne uwarunkowania globalnej cukrzycy dziecięcej (DESIDE)

Cukrzyca dziecięca jest chorobą trwającą całe życie, która dotyka około 542 000 dzieci w wieku poniżej 14 lat na całym świecie, z których większość mieszka w krajach o niskich i średnich dochodach. Obecnie zbierane są dane epidemiologiczne z Haiti dotyczące zachorowalności i rozpowszechnienia cukrzycy w dzieciństwie. Na Haiti, podobnie jak w wielu innych krajach o niskich dochodach, prawdopodobne jest niepełne ustalenie przypadku z powodu braku dokładnej i terminowej diagnozy. Grupa badaczy, jak również inne osoby, zaobserwowała znaczące różnice w obrazie klinicznym cukrzycy dziecięcej w porównaniu z pacjentami rasy kaukaskiej. Częstsze wydają się być objawy przypominające „atypową” cukrzycę, włóknisto-kamiejące zapalenie trzustki i cukrzycę związaną z niedożywieniem. U wielu pacjentów zapotrzebowanie na insulinę egzogenną utrzymuje się przez 5-10 lat od wstępnego rozpoznania, co sugeruje znacznie dłuższe okresy resztkowej produkcji insuliny endogennej w porównaniu z pacjentami rasy kaukaskiej. Ponadto, podczas gdy powikłania cukrzycy są uważane za rzadkość u pacjentów rasy kaukaskiej, do 20% haitańskich dzieci i młodzieży z cukrzycą ma powikłania oczne (zaćma i/lub retinopatia) w czasie lub w ciągu 2-3 lat od rozpoznania (niepublikowane dane). Chociaż postawiono hipotezę o czynnikach genetycznych, środowiskowych i immunologicznych, badacze obecnie nie rozumieją etiologii leżącej u podstaw tych niezwykłych fenotypów ani ich związku z kontrolą glikemii.

Ograniczone dane z ośrodków w krajach o niskich dochodach, w których ustanowiono opiekę diabetologiczną u dzieci (w tym z Haiti), z niepokojem wskazują, że nawet jeśli pacjenci są regularnie obserwowani, a insulina i środki do leczenia cukrzycy są dostarczane bezpłatnie, kontrola glikemii pozostaje suboptymalna. Chociaż wiadomo, że czynniki psychospołeczne, społeczno-kulturowe, edukacyjne i ekonomiczne (w tym nawyki żywieniowe i brak bezpieczeństwa żywieniowego) są związane z kontrolą glikemii, brakuje szczegółowych ocen z krajów o niskich dochodach dotyczących tych czynników i ich związku z leczeniem cukrzycy u dzieci. Podobnie niewiele jest danych z krajów o niskich dochodach na temat kontekstu i kulturowego postrzegania cukrzycy dziecięcej i specyficznych dla choroby czynników stresogennych, w tym stygmatyzacji, oraz tego, jak mogą one wpływać na jakość życia związaną z chorobą, strategie radzenia sobie, poczucie własnej skuteczności i kontrolę glikemii.

Wykazano, że wiedza zdrowotna dzieci i rodziców, zdefiniowana jako „stopień, w jakim jednostki są w stanie uzyskać, przetwarzać i rozumieć podstawowe informacje zdrowotne i usługi potrzebne do podejmowania właściwych decyzji zdrowotnych”, wpływa na poczucie własnej skuteczności w cukrzycy, w tym na lepsze zarządzanie cukrzycą i kontroli glikemii. Jednak niewiele wiadomo na temat umiejętności zdrowotnych dzieci z cukrzycą i ich rodzin w środowiskach o ograniczonych zasobach, a jej wpływ na opiekę diabetologiczną nie został oceniony na Haiti. Stopień, w jakim te złożone, wzajemnie powiązane i dynamiczne czynniki wpływają na długoterminowe wyniki, nie jest znany.

Wreszcie wiadomo, że wsparcie społeczności, rodziny i rówieśników wpływa na stan zdrowia dzieci z chorobami przewlekłymi. Jednak w wielu miejscach o ograniczonych zasobach lokalne grupy wsparcia nie są dostępne lub są oferowane tylko w poradni diabetologicznej, która może znajdować się daleko od domu pacjenta (wielu pacjentów podróżuje kilka godzin, aby dostać się do poradni diabetologicznej). Nie wiadomo, czy korzystanie z sieci społecznościowych przez pacjentów z cukrzycą w warunkach ograniczonych zasobów może poprawić postrzegane i obiektywne wyniki zdrowotne.

Szczegółowe cele tego projektu badawczego to:

1. Ocena statusu społeczno-ekonomicznego (SES) dzieci z cukrzycą i ich rodzin na Haiti oraz dzieci imigrantów z Haiti z cukrzycą w Montrealu.
2. Przeprowadzenie szczegółowej oceny psychospołecznej uczestniczących dzieci.
3. Analiza spożycia makro- i mikroelementów, wzorców żywieniowych, bezpieczeństwa żywnościowego i wzorców aktywności fizycznej u uczestniczących dzieci.
4. Zbadanie postrzegania i wyjaśnienia chorób i zdrowia oraz ocena świadomości zdrowotnej i poczucia własnej skuteczności w cukrzycy u uczestniczących dzieci i opiekunów.
5. Aby ocenić, w jaki sposób SES, dobrostan psychospołeczny, postrzeganie choroby, zdrowie dosłownie, poczucie własnej skuteczności i nawyki związane ze stylem życia mają związek z kontrolą glikemii i jakością życia oraz fenotypami klinicznymi.

Badacze ocenią również porównanie wyników między dwoma ośrodkami badawczymi.