Sosiale determinanter for global pediatrisk diabetes (DESIDE)

Pediatrisk diabetes er en livslang tilstand som rammer anslagsvis 542 000 barn under 14 år på verdensbasis, hvorav de fleste bor i lav- og mellominntektsland. Epidemiologiske data fra Haiti om forekomst og prevalens av diabetes i barndommen blir for tiden samlet inn. I Haiti, som i mange andre lavinntektsland, vil det sannsynligvis være ufullstendig saksavklaring på grunn av mangel på nøyaktig og rettidig diagnose. Forskergruppen så vel som andre har observert bemerkelsesverdige forskjeller i klinisk presentasjon av barnediabetes sammenlignet med kaukasiske pasienter. Presentasjoner som minner om "atypisk" diabetes, fibrokalkuløs pankreatitt og underernæringsrelatert diabetes ser ut til å være hyppigere. Mange pasienter beholder lavt eksogent insulinbehov i 5-10 år etter første diagnose, noe som tyder på mye lengre perioder med gjenværende endogen insulinproduksjon sammenlignet med kaukasiske pasienter. Videre, mens komplikasjoner av diabetes anses som en sjeldenhet hos kaukasiske pasienter, har opptil 20 % av haitiske barn og ungdom med diabetes øyekomplikasjoner (katarakt og/eller retinopati) på tidspunktet for eller innen 2-3 år etter diagnosen (upublisert) data). Selv om genetiske, miljømessige og immunfaktorer har blitt antatt, forstår ikke etterforskerne for øyeblikket den underliggende etiologien til disse uvanlige fenotypene, og hvordan de er relatert til glykemisk kontroll.

Begrensede data fra nettsteder i lavinntektsland hvor pediatrisk diabetesbehandling er etablert (inkludert fra Haiti) viser bekymringsfullt at selv når pasienter følges regelmessig og insulin- og diabetesbehandlingsforsyninger tilbys gratis, forblir glykemisk kontroll suboptimal. Mens psykososiale, sosiokulturelle, pedagogiske og økonomiske faktorer (inkludert kostholdsvaner og matusikkerhet) er kjent for å være assosiert med glykemisk kontroll, mangler detaljerte evalueringer fra lavinntektsland om disse faktorene og hvordan de er relatert til diabetesbehandling hos barn. Tilsvarende er det lite data fra lavinntektsland om setting og kulturspesifikk oppfatning av barnediabetes og sykdomsspesifikke stressfaktorer, inkludert stigma, og hvordan disse kan påvirke sykdomsrelatert livskvalitet, mestringsstrategier, selveffektivitet og glykemisk kontroll.

Helsekompetanse for barn og foreldre, definert som "i hvilken grad individer har kapasitet til å skaffe, behandle og forstå grunnleggende helseinformasjon og tjenester som er nødvendige for å ta passende helsebeslutninger" har vist seg å påvirke diabetes selveffektivitet, inkludert forbedret diabetesbehandling og glykemisk kontroll. Imidlertid er lite kjent om helsekompetanse hos barn med diabetes og deres familier i ressursbegrensede omgivelser, og dens effekt på diabetesbehandling har ikke blitt evaluert i Haiti. I hvilken grad disse komplekse, sammenhengende og dynamiske faktorene påvirker langsiktige utfall er ikke kjent.

Til slutt er det kjent at fellesskap, familie og jevnaldrende støtte påvirker helseutfall hos barn med kronisk sykdom. I mange ressursbegrensede omgivelser er imidlertid ikke lokale støttegrupper tilgjengelige, eller tilbys bare på diabetesklinikken, som kan være fjernt fra pasientens hjem (mange pasienter reiser flere timer for å komme til diabetesklinikken). Det er ukjent om bruk av sosiale nettverk for pasienter med diabetes i ressursbegrensede omgivelser kan forbedre opplevde og objektive helserelaterte utfall.

De spesifikke målene for dette forskningsprosjektet er:

1. For å evaluere den sosioøkonomiske statusen (SES) til barn med diabetes og deres familier på Haiti, og til haitiske innvandrerbarn med diabetes i Montreal.
2. Å gjennomføre en detaljert psykososial evaluering av deltakende barn.
3. Å analysere makro- og mikronæringsstoffinntak, kostholdsmønstre, matsikkerhet og fysisk aktivitetsmønster hos deltakende barn.
4. Å undersøke oppfatninger og forklaringer på sykdom og helse, og å vurdere helsekompetanse og diabetes self-efficacy hos deltakende barn og omsorgspersoner.
5. For å evaluere hvordan SES, psykososialt velvære, sykdomsoppfatning, helse bokstavelig talt, self-efficacy og livsstilsvaner relaterer seg til glykemisk kontroll og livskvalitet og kliniske fenotyper.

Etterforskerne vil også vurdere hvordan resultatene er sammenlignet mellom de to studiestedene.