Sociale determinanten van wereldwijde pediatrische diabetes (DESIDE)

Kinderdiabetes is een levenslange aandoening die wereldwijd naar schatting 542.000 kinderen onder de 14 jaar treft, van wie de meerderheid in lage- en middeninkomenslanden leeft. Epidemiologische gegevens uit Haïti over de incidentie en prevalentie van diabetes bij kinderen worden momenteel verzameld. In Haïti, net als in veel andere lage-inkomenslanden, is er waarschijnlijk een onvolledige vaststelling van gevallen vanwege een gebrek aan nauwkeurige en tijdige diagnose. De onderzoeksgroep en anderen hebben opmerkelijke verschillen waargenomen in de klinische presentatie van kinderdiabetes in vergelijking met blanke patiënten. Presentaties die doen denken aan "atypische" diabetes, fibrocalculeuze pancreatitis en aan ondervoeding gerelateerde diabetes lijken vaker voor te komen. Veel patiënten behouden gedurende 5-10 jaar na de eerste diagnose een lage exogene insulinebehoefte, wat wijst op veel langere perioden van resterende endogene insulineproductie in vergelijking met blanke patiënten. Verder, terwijl complicaties van diabetes als een zeldzaamheid worden beschouwd bij blanke patiënten, heeft tot 20% van de Haïtiaanse kinderen en adolescenten met diabetes oogcomplicaties (cataract en/of retinopathie) op het moment van of binnen 2-3 jaar na de diagnose (ongepubliceerd). gegevens). Hoewel genetische, omgevings- en immuunfactoren zijn verondersteld, begrijpen de onderzoekers momenteel niet de onderliggende etiologie van deze ongebruikelijke fenotypes, en hoe deze zich verhouden tot glykemische controle.

Beperkte gegevens van locaties in lage-inkomenslanden waar pediatrische diabeteszorg is opgezet (waaronder uit Haïti) tonen zorgwekkend aan dat zelfs wanneer patiënten regelmatig worden gevolgd en insuline en diabeteszorg gratis worden verstrekt, de glykemische controle suboptimaal blijft. Hoewel bekend is dat psychosociale, sociaal-culturele, educatieve en economische factoren (waaronder voedingsgewoonten en voedselonzekerheid) verband houden met glykemische controle, ontbreken gedetailleerde evaluaties uit lage-inkomenslanden over deze factoren en hoe ze verband houden met de behandeling van diabetes bij kinderen. Evenzo zijn er weinig gegevens uit lage-inkomenslanden over setting en cultuurspecifieke perceptie van kinderdiabetes en ziektespecifieke stressfactoren, waaronder stigma, en hoe deze de ziektegerelateerde kwaliteit van leven, copingstrategieën, zelfeffectiviteit en glykemische controle kunnen beïnvloeden.

Gezondheidsgeletterdheid van kinderen en ouders, gedefinieerd als "de mate waarin individuen het vermogen hebben om elementaire gezondheidsinformatie en -diensten die nodig zijn om de juiste gezondheidsbeslissingen te nemen, te verkrijgen, te verwerken en te begrijpen", heeft aangetoond dat het van invloed is op de zelfredzaamheid van diabetes, inclusief verbeterd diabetesbeheer en glykemische controle. Er is echter weinig bekend over gezondheidsvaardigheden bij kinderen met diabetes en hun families in een omgeving met beperkte middelen, en het effect ervan op diabeteszorg is niet geëvalueerd in Haïti. De mate waarin deze complexe, onderling samenhangende en dynamische factoren de langetermijnresultaten beïnvloeden, is niet bekend.

Ten slotte is bekend dat ondersteuning door de gemeenschap, het gezin en collega's de gezondheidsresultaten van kinderen met een chronische ziekte beïnvloedt. In veel omgevingen met beperkte middelen zijn lokale steungroepen echter niet beschikbaar of worden ze alleen aangeboden in de diabeteskliniek, die ver van het huis van de patiënt kan zijn (veel patiënten reizen meerdere uren om bij de diabeteskliniek te komen). Het is niet bekend of het gebruik van sociale netwerken voor patiënten met diabetes in een omgeving met beperkte middelen de waargenomen en objectieve gezondheidsgerelateerde resultaten kan verbeteren.

De specifieke doelstellingen van dit onderzoeksproject zijn:

1. Om de sociaaleconomische status (SES) van kinderen met diabetes en hun gezinnen in Haïti en van Haïtiaanse immigrantenkinderen met diabetes in Montreal te evalueren.
2. Een gedetailleerde psychosociale evaluatie van de deelnemende kinderen uitvoeren.
3. Analyseren van de inname van macro- en micronutriënten, voedingspatronen, voedselzekerheid en lichaamsbewegingspatronen bij deelnemende kinderen.
4. Om percepties en verklaringen van ziekte en gezondheid te onderzoeken, en om gezondheidsvaardigheden en zelfredzaamheid bij diabetes bij deelnemende kinderen en verzorgers te beoordelen.
5. Evalueren hoe SES, psychosociaal welzijn, ziekteperceptie, letterlijke gezondheid, zelfeffectiviteit en levensstijlgewoonten verband houden met glykemische controle en kwaliteit van leven en klinische fenotypes.

De onderzoekers zullen ook beoordelen hoe de resultaten zich verhouden tussen de twee onderzoekslocaties.