Naučte se VYTRVAT: Podpora peer mentor a vzdělávání pečovatelů u demence s Lewyho tělísky

Vědecký předpoklad. PERSEVERE je intervence založená na teorii, která aplikuje konstrukty sociální kognitivní teorie na revidovaný model procesu stresu s cílem zlepšit zvládnutí péče a nakonec i její výsledky. PERSEVERE se zaměřuje na vzdělávání o běžných příčinách hospitalizace u pacientů s LBD v kombinaci se sociální podporou od vyškolených peer mentorů, aby se zlepšilo zvládnutí a znalosti LBD pečovatelů. Sociální kognitivní teorie (SCT) navrhuje, že změna chování je dynamická, ovlivněná očekáváními, pozorovacím učením a recipročními vlivy z prostředí.

Studijní postupy. Cíl 1 (podzim 2020): Revidovat osnovy školení mentorů, průvodce konverzací a příručku zdrojů. Tým svolá ohniskové skupiny dříve vyškolených mentorů, LBD pečovatelů a LBD profesionálů, představí každé skupině původní kurikulum mentorů (tréninkové prezentace a příručka) a navrhované vzdělávací zdroje pro zahrnutí do revidovaného kurikula a získá jejich zpětnou vazbu. Rámcová analýza bude použita jako vodítko pro revizi kurikula mentoringu s poskytnutím praktických kontrolních seznamů, stanovení cílů a průvodce krok za krokem pro klíčové oblasti zvládnutí LBD péče kromě sociální podpory, strukturované jako 16týdenní PERSEVERE osnovy.

Cíl 2 (zima 2021): Naverbujte a prověřujte 36 peer mentorů, protože PERSEVERE se reviduje, po čemž budou následovat dvě 6–7hodinová školení pro mentory na začátku roku 2021. Každý vybraný mentor se zúčastní jednoho školení, kde bude poskytnut následující obsah: 1) logistika studia, očekávání a informovaný souhlas; 2) sběr dat základního mentora; 3) aktivní naslouchání, mentoring, stanovování cílů a hranic; 4) přehled LBD, rizikové faktory hospitalizace, dopad na pečovatele; a 5) praktické přístupy ke zvládání symptomů a problémům péče. Týdenní kurikulum PERSEVERE bude prezentováno spolu s doprovodnou příručkou. Vyšetřovatelé budou žádat otázky a konverzace při hraní rolí. Studijní tým bude povzbuzovat mentory, aby nařídili svým svěřencům, aby zavolali svým lékařským týmům se specifickými lékařskými otázkami, nicméně studijní tým bude informovat mentory, že mohou kontaktovat studijní tým přímo, aby získali radu a zdroje, které nejsou naléhavé. Mentoři absolvují po školení hodnocení a obdrží stipendium na školení. Zvládnutí pečovatelů mentorů bude hodnoceno pomocí Pearlinovy ​​a Schoolerovy škály před a po školení.

Cíl 3 (jaro-léto 2021): Najmout 30 LBD pečovatelů a provést základní hodnocení včetně demografie, vztahu k LBD pacientovi a délky péče. Mentoři budou co nejvíce přiřazeni pečovatelům podle vztahu k pacientovi s LBD, potom podle pohlaví a věku. Budou vytvořeny dvojice mentor-mentee a bude distribuována příručka PERSEVERE a kontaktní informace. Od dvojic se očekává, že budou hovořit > 15–30 minut týdně a před každým hovorem nebo během něj si zopakují témata VYTRVALÉHO týdne v příručce, aby se usnadnily smysluplné rozhovory. Diskuse nejsou napsány a nebudou nutně omezeny na témata daného týdne. Mentoři a svěřenci budou každé 2 týdny vyplňovat on-line studijní deníky, v nichž budou posuzovat věrnost intervence. Pro vyplnění každého studijního deníku budou zaslány až 3 upomínky, a pokud chybí, zavolá účastník(ům) člen týmu. Mentoři se zúčastní celkem 4 nahraných měsíčních konferencí se studijním týmem. Zvládnutí pečovatele, napětí, úzkost a deprese budou hodnoceny na začátku a po 16týdenním programu. Proveditelnost bude posouzena prostřednictvím online průzkumů a následného telefonického hovoru studijního týmu.

Tato pilotní studie určí nezbytné kvality mentorů a párování, obsah školení mentorů a příručky VYTRVALOST a velikost účinku intervence pro určení velikosti vzorku pro nadcházející R01.