Aprendiendo a PERSEVERAR: apoyo de mentores de pares y educación de cuidadores en la demencia con cuerpos de Lewy

Premisa científica. PERSEVERE es una intervención basada en la teoría que aplica construcciones de la Teoría Cognitiva Social al Modelo de Proceso de Estrés revisado para mejorar el dominio del cuidado y, en última instancia, los resultados. PERSEVERE tiene como objetivo la educación sobre las causas comunes de hospitalización en pacientes con LBD combinada con el apoyo social de mentores capacitados para mejorar el dominio de los cuidadores y el conocimiento de LBD. La teoría cognitiva social (SCT) propone que el cambio de comportamiento es dinámico, afectado por las expectativas, el aprendizaje por observación y las influencias recíprocas del entorno.

Procedimientos de estudio. Objetivo 1 (otoño de 2020): Revisar el plan de estudios de capacitación de mentores, las guías de conversación y el manual de recursos. El equipo convocará grupos de enfoque de mentores previamente capacitados, cuidadores LBD y profesionales LBD, presentará a cada grupo el currículo original del mentor (diapositivas de presentación de capacitación y manual) y los recursos educativos propuestos para su inclusión en el currículo revisado y obtendrá sus comentarios. El análisis del marco se utilizará para guiar la revisión del plan de estudios de tutoría, con la provisión de listas de verificación prácticas, el establecimiento de objetivos y guías paso a paso para áreas clave del dominio del cuidado LBD además del apoyo social, estructurado como el PERSEVERE de 16 semanas. plan de estudios.

Objetivo 2 (invierno de 2021): reclutar y evaluar a 36 mentores de pares mientras se revisa PERSEVERE, seguido de dos sesiones de capacitación de 6 a 7 horas para mentores a principios de 2021. Cada mentor seleccionado asistirá a una sesión de capacitación, donde se entregará el siguiente contenido: 1) logística del estudio, expectativas y consentimiento informado; 2) recopilación de datos de referencia del mentor; 3) escucha activa, tutoría, establecimiento de metas y límites; 4) descripción general de LBD, factores de riesgo para la hospitalización, impacto en el cuidador; y 5) enfoques prácticos para el manejo de síntomas y problemas de atención. El plan de estudios PERSEVERE semana a semana se presentará junto con el manual adjunto. Los investigadores solicitarán preguntas y conversaciones de dramatización. El equipo de estudio alentará a los mentores a indicar a sus aprendices que llamen a sus respectivos equipos médicos con preguntas médicas específicas; sin embargo, el equipo de estudio informará a los mentores que pueden comunicarse directamente con el equipo de estudio para obtener consejos y recursos que no sean de emergencia. Los mentores completarán evaluaciones posteriores a la capacitación y recibirán un estipendio de capacitación. El dominio del cuidador de los mentores se evaluará utilizando la escala de Pearlin y Schooler antes y después del entrenamiento.

Objetivo 3 (primavera-verano de 2021): reclutar 30 cuidadores LBD y realizar evaluaciones de referencia que incluyan datos demográficos, relación con el paciente LBD y duración del cuidado. Los mentores se emparejarán con los cuidadores por relación con el paciente LBD, luego por sexo y edad, tanto como sea posible. Se formarán parejas de mentores y aprendices y se distribuirá el manual PERSEVERE y la información de contacto. Se espera que las parejas hablen durante >15 a 30 minutos a la semana y que revisen los temas PERSEVEROS de esa semana en el manual antes o durante cada llamada para facilitar conversaciones significativas. Las discusiones no tienen guión y no necesariamente se limitarán a los temas de esa semana. Los mentores y aprendices completarán diarios de estudio en línea cada 2 semanas, evaluando la fidelidad de la intervención. Se enviarán hasta 3 recordatorios para completar cada diario de estudio y, si faltan, un miembro del equipo llamará a los participantes. Los mentores participarán en un total de 4 conferencias mensuales grabadas con el equipo de estudio. El dominio del cuidador, la tensión, la ansiedad y la depresión de los aprendices se evaluarán al inicio y después del programa de 16 semanas. La viabilidad se evaluará a través de encuestas en línea y seguimiento de llamadas telefónicas del equipo de estudio.

Este estudio piloto determinará las cualidades necesarias de los mentores y la correspondencia, el contenido del manual de capacitación de mentores y PERSEVERE, y los tamaños del efecto de la intervención para determinar el tamaño de la muestra para un próximo R01.