Lära sig att UTHALT: Peer Mentor Support and Caregiver Education in Lewy Body Demens

Vetenskaplig premiss. PERSEVERE är en teoribaserad intervention som tillämpar sociala kognitiva teorikonstruktioner på den reviderade stressprocessmodellen för att förbättra vårdens behärskning och i slutändan resultaten. PERSEVERE inriktar sig på utbildning om vanliga orsaker till sjukhusvistelse hos LBD-patienter kombinerat med socialt stöd från utbildade peermentorer för att förbättra vårdgivarnas behärskning och LBD-kunskap. Social Cognitive Theory (SCT) föreslår att beteendeförändring är dynamisk, påverkad av förväntningar, observationsinlärning och ömsesidig påverkan från omgivningen.

Studieprocedurer. Mål 1 (hösten 2020): Revidera mentorutbildningens läroplan, samtalsguider och resurshandbok. Teamet kommer att sammankalla fokusgrupper med tidigare utbildade mentorer, LBD-vårdgivare och LBD-proffs, presentera för varje grupp den ursprungliga läroplanen för mentorer (presentationsbilder och handbok) och de föreslagna utbildningsresurserna för inkludering i den reviderade läroplanen och få deras feedback. Ramanalys kommer att användas för att vägleda översynen av mentorskapens läroplan, med praktiska checklistor, målsättning och steg-för-steg-guider för nyckelområden av LBD-vårdsmästerskap utöver socialt stöd, strukturerat som 16-veckors PERSEVERE läroplan.

Mål 2 (vintern 2021): Rekrytera och screena 36 peer-mentorer när PERSEVERE revideras, följt av två 6-7 timmars utbildningssessioner för mentorer i början av 2021. Varje utvald mentor kommer att delta i en utbildningssession, där följande innehåll kommer att levereras: 1) studera logistik, förväntningar och informerat samtycke; 2) insamling av baslinje mentordata; 3) aktivt lyssnande, mentorskap, mål- och gränssättning; 4) översikt över LBD, riskfaktorer för sjukhusvistelse, påverkan på vårdgivaren; och 5) praktiska tillvägagångssätt för symtomhantering och vårdfrågor. Den vecka för vecka PERSEVERE läroplanen kommer att presenteras tillsammans med den medföljande handboken. Utredarna kommer att be om frågor och rollspelssamtal. Studieteamet kommer att uppmuntra mentorer att uppmana sina adepter att ringa sina respektive medicinska team med specifika medicinska frågor, men studieteamet kommer att informera mentorerna om att de kan kontakta studieteamet direkt för icke-nya råd och resurser. Mentorer kommer att genomföra bedömningar efter utbildningen och kommer att få ett utbildningsstipendium. Mentorers behärskning av vårdgivare kommer att bedömas med hjälp av Pearlin och Schoolers skala före och efter utbildning.

Mål 3 (vår-sommar 2021): Rekrytera 30 LBD-vårdgivare och genomför baslinjebedömningar inklusive demografi, relation till LBD-patient och vårdtiden. Mentorer kommer att matchas till vårdgivare efter relation till LBD-patient, sedan efter kön och ålder, så mycket som möjligt. Mentor-mentee-par kommer att bildas och PERSEVERE-handboken och kontaktinformation kommer att delas ut. Par kommer att förväntas tala i >15-30 minuter varje vecka och att granska den veckans PERSEVERE-ämnen i handboken före eller under varje samtal för att underlätta meningsfulla samtal. Diskussioner är inte skriptade och kommer inte nödvändigtvis att vara begränsade till veckans ämnen. Mentorer och adepter kommer att fylla i online studiedagböcker varannan vecka och bedöma interventionens trohet. Upp till 3 påminnelser kommer att skickas för att slutföra varje studiedagbok, och om det saknas kommer en gruppmedlem att ringa deltagarna. Mentorer kommer att delta i totalt 4 inspelade månatliga konferenser med studieteamet. Adepters vårdgivares behärskning, ansträngning, ångest och depression kommer att bedömas vid baslinjen och efter 16-veckorsprogrammet. Genomförbarheten kommer att bedömas via onlineundersökningar och uppföljning av telefonsamtal från studieteamet.

Denna pilotstudie kommer att fastställa de nödvändiga egenskaperna hos mentorer och matchning, innehållet i mentorsutbildningen och PERSEVERE-handboken, och effektstorlekarna för interventionen för att bestämma urvalsstorleken för en kommande R01.