Aprendendo a PERSEVERAR: Apoio de Mentor de Pares e Educação de Cuidadores na Demência de Corpos de Lewy

Premissa Científica. PERSEVERE é uma intervenção baseada em teoria que aplica construtos da Teoria Social Cognitiva ao Modelo de Processo de Estresse revisado para melhorar o domínio do cuidado e, em última análise, os resultados. O PERSEVERE visa a educação sobre as causas comuns de hospitalização em pacientes com LBD, combinado com apoio social de mentores treinados para melhorar o domínio dos cuidadores e o conhecimento sobre LBD. A Teoria Social Cognitiva (SCT) propõe que a mudança de comportamento é dinâmica, afetada por expectativas, aprendizado observacional e influências recíprocas do ambiente.

Procedimentos de estudo. Objetivo 1 (outono de 2020): revisar o currículo de treinamento do mentor, os guias de conversação e o manual de recursos. A equipe convocará grupos focais de mentores previamente treinados, cuidadores de LBD e profissionais de LBD, apresentará a cada grupo o currículo original do mentor (slides de apresentação de treinamento e manual) e os recursos educacionais propostos para inclusão no currículo revisado e obterá seu feedback. A análise da estrutura será usada para orientar a revisão do currículo de tutoria, com listas de verificação práticas, definição de metas e guias passo a passo para áreas-chave do domínio do cuidado LBD, além do apoio social, estruturado como o PERSEVERE de 16 semanas currículo.

Objetivo 2 (inverno de 2021): Recrutar e selecionar 36 mentores de pares enquanto o PERSEVERE está sendo revisado, seguido por duas sessões de treinamento de 6 a 7 horas para mentores no início de 2021. Cada mentor selecionado participará de uma sessão de treinamento, onde serão ministrados os seguintes conteúdos: 1) logística do estudo, expectativas e consentimento informado; 2) coleta de dados básicos do mentor; 3) escuta ativa, orientação, estabelecimento de metas e limites; 4) visão geral da DCL, fatores de risco para internação, impacto no cuidador; e 5) abordagens práticas para gerenciamento de sintomas e questões de cuidado. O currículo semanal do PERSEVERE será apresentado junto com o manual que o acompanha. Os investigadores solicitarão perguntas e dramatizarão as conversas. A equipe de estudo incentivará os mentores a orientar seus pupilos a ligar para suas respectivas equipes médicas com questões médicas específicas; no entanto, a equipe de estudo informará aos mentores que eles podem entrar em contato diretamente com a equipe de estudo para aconselhamento e recursos não emergenciais. Os mentores farão avaliações pós-treinamento e receberão uma bolsa de treinamento. O domínio do cuidador dos mentores será avaliado usando a escala de Pearlin e Schooler antes e depois do treinamento.

Objetivo 3 (primavera-verão de 2021): Recrutar 30 cuidadores de LBD e realizar avaliações de linha de base, incluindo dados demográficos, relacionamento com o paciente de LBD e duração dos cuidados. Os mentores serão combinados com os cuidadores por relação com o paciente LBD, depois por sexo e idade, tanto quanto possível. Serão formados pares mentor-mentorado e o manual do PERSEVERE e informações de contato serão distribuídos. Espera-se que os pares falem por mais de 15 a 30 minutos semanalmente e revisem os tópicos PERSEVERE daquela semana no manual antes ou durante cada ligação para facilitar conversas significativas. As discussões não são roteirizadas e não serão necessariamente limitadas aos tópicos daquela semana. Mentores e pupilos preencherão diários de estudo online a cada 2 semanas, avaliando a fidelidade da intervenção. Até 3 lembretes serão enviados para preencher cada diário de estudo e, se faltar, um membro da equipe ligará para o(s) participante(s). Os mentores participarão de um total de 4 conferências mensais gravadas com a equipe de estudo. O domínio do cuidador, a tensão, a ansiedade e a depressão dos orientandos serão avaliados no início e após o programa de 16 semanas. A viabilidade será avaliada por meio de pesquisas on-line e acompanhamento por telefone da equipe de estudo.

Este estudo piloto determinará as qualidades necessárias de mentores e correspondência, o conteúdo do manual de treinamento de mentores e PERSEVERE e os tamanhos de efeito da intervenção para determinar o tamanho da amostra para um próximo R01.