Lær at holde ud: Peer Mentor Support og Caregiver Education i Lewy Body Demens

Videnskabelig præmis. PERSEVERE er en teoribaseret intervention, der anvender konstruktioner af social kognitiv teori på den reviderede stressprocesmodel for at forbedre plejemestring og i sidste ende resultater. PERSEVERE retter sig mod uddannelse om almindelige årsager til hospitalsindlæggelse hos LBD-patienter kombineret med social støtte fra uddannede peer-mentorer for at forbedre plejepersonalets mestring og LBD-viden. Social Cognitive Theory (SCT) foreslår, at adfærdsændring er dynamisk, påvirket af forventninger, observationslæring og gensidig påvirkning fra omgivelserne.

Studieprocedurer. Mål 1 (efterår 2020): Revider mentoruddannelsens pensum, samtalevejledninger og ressourcehåndbog. Teamet vil indkalde fokusgrupper af tidligere uddannede mentorer, LBD-plejere og LBD-professionelle, præsentere hver gruppe for det originale mentorpensum (træningspræsentations slides og håndbog) og de foreslåede uddannelsesressourcer til inklusion i det reviderede læseplan og indhente deres feedback. Rammeanalyse vil blive brugt til at vejlede revisionen af ​​mentorlæreplanen med praktiske tjeklister, målsætning og trin-for-trin vejledninger til nøgleområder af LBD-plejebeherskelse ud over social støtte, struktureret som 16-ugers PERSEVERE læseplan.

Mål 2 (Vinter 2021): Rekrutter og screen 36 peer-mentorer, mens PERSEVERE bliver revideret, efterfulgt af to 6-7 timers træningssessioner for mentorer i begyndelsen af ​​2021. Hver udvalgt mentor vil deltage i en træningssession, hvor følgende indhold vil blive leveret: 1) undersøgelse af logistik, forventninger og informeret samtykke; 2) indsamling af baseline mentordata; 3) aktiv lytning, vejledning, mål- og grænsesætning; 4) oversigt over LBD, risikofaktorer for hospitalsindlæggelse, indvirkning på omsorgsperson; og 5) praktiske tilgange til symptomhåndtering og plejeproblemer. Uge for uge PERSEVERE læseplanen vil blive præsenteret sammen med den medfølgende håndbog. Efterforskerne vil anmode om spørgsmål og rollespilssamtaler. Undersøgelsesteamet vil opfordre mentorer til at henvise deres mentees til at ringe til deres respektive medicinske team med specifikke medicinske spørgsmål, men undersøgelsesteamet vil informere mentorerne om, at de kan kontakte undersøgelsesteamet direkte for ikke-nødvendige råd og ressourcer. Mentorer vil gennemføre efteruddannelsesvurderinger og vil modtage et uddannelsesstipendium. Mentorers beherskelse af omsorgspersoner vil blive vurderet ved hjælp af Pearlin og Schoolers skala før og efter træning.

Mål 3 (forår-sommer 2021): Rekrutter 30 LBD-plejere og udfør baseline-vurderinger, herunder demografi, forhold til LBD-patient og varighed af pleje. Mentorer vil blive matchet med omsorgspersoner efter forhold til LBD-patient, derefter efter køn og alder, så meget som muligt. Mentor-mentee-par vil blive dannet, og PERSEVERE-håndbogen og kontaktoplysninger vil blive distribueret. Par forventes at tale i >15-30 minutter ugentligt og gennemgå den pågældende uges PERSEVERE-emner i håndbogen før eller under hvert opkald for at lette meningsfulde samtaler. Diskussioner er ikke scripted og vil ikke nødvendigvis være begrænset til den pågældende uges emner. Mentorer og mentees vil udfylde online studiedagbøger hver 2. uge, og vurdere interventionens troskab. Der sendes op til 3 påmindelser for at fuldføre hver studiedagbog, og hvis de mangler, vil et teammedlem ringe til deltageren/deltagere. Mentorer vil deltage i i alt 4 optagede månedlige konferencer med studieteamet. Mentees' omsorgspersoners beherskelse, belastning, angst og depression vil blive vurderet ved baseline og efter det 16-ugers program. Gennemførligheden vil blive vurderet via online-undersøgelser og opfølgning på undersøgelsesteamets telefonopkald.

Denne pilotundersøgelse vil bestemme de nødvendige kvaliteter af mentorer og matchning, indholdet af mentoruddannelsen og PERSEVERE-håndbogen og effektstørrelserne af interventionen for at bestemme stikprøvestørrelsen for en kommende R01.