Uczenie się wytrwałości: wsparcie rówieśników i edukacja opiekunów w otępieniu z ciałami Lewy'ego

Przesłanka naukowa. PERSEVERE to interwencja oparta na teorii, która stosuje konstrukty Teorii Społeczno-Kognitywnej do zmienionego Modelu Procesu Stresu, aby poprawić mistrzostwo w opiece i ostatecznie wyniki. Celem projektu PERSEVERE jest edukacja na temat częstych przyczyn hospitalizacji pacjentów z LBD w połączeniu ze wsparciem społecznym ze strony przeszkolonych mentorów rówieśniczych w celu zwiększenia biegłości opiekunów i wiedzy na temat LBD. Społeczna teoria poznawcza (SCT) sugeruje, że zmiana zachowania jest dynamiczna, na którą wpływają oczekiwania, obserwacyjne uczenie się i wzajemne wpływy środowiska.

Procedury studiów. Cel 1 (jesień 2020 r.): Zrewiduj program szkolenia mentorów, przewodniki konwersacji i podręcznik zasobów. Zespół zwoła grupy fokusowe złożone z wcześniej przeszkolonych mentorów, opiekunów LBD i specjalistów LBD, przedstawi każdej grupie oryginalny program nauczania mentora (slajdy i podręcznik prezentacji szkoleniowej) oraz proponowane zasoby edukacyjne do włączenia do zmienionego programu nauczania i uzyska ich opinie. Analiza ramowa zostanie wykorzystana do poprowadzenia rewizji programu nauczania mentoringu, z zapewnieniem praktycznych list kontrolnych, ustalaniem celów i przewodnikami krok po kroku dla kluczowych obszarów opanowania opieki nad LBD oprócz wsparcia społecznego, zorganizowanej jako 16-tygodniowa Wytrwałość program.

Cel 2 (zima 2021 r.): Rekrutacja i weryfikacja 36 mentorów rówieśniczych w ramach rewizji PERSEVERE, a następnie dwie 6-7-godzinne sesje szkoleniowe dla mentorów na początku 2021 r. Każdy wybrany mentor weźmie udział w jednej sesji szkoleniowej, podczas której zostaną przekazane następujące treści: 1) logistyka badania, oczekiwania i świadoma zgoda; 2) podstawowe gromadzenie danych mentora; 3) aktywne słuchanie, mentoring, wyznaczanie celów i granic; 4) przegląd LBD, czynniki ryzyka hospitalizacji, wpływ na opiekuna; oraz 5) praktyczne podejście do zarządzania objawami i spraw związanych z opieką. Program PERSEVERE z tygodnia na tydzień zostanie przedstawiony wraz z towarzyszącym mu podręcznikiem. Śledczy będą prosić o pytania i odgrywanie ról. Zespół badawczy będzie zachęcał mentorów do kierowania podopiecznych, aby kontaktowali się z odpowiednimi zespołami medycznymi z konkretnymi pytaniami medycznymi, jednak zespół badawczy poinformuje mentorów, że mogą oni kontaktować się bezpośrednio z zespołem badawczym w celu uzyskania niezbędnych porad i zasobów. Mentorzy przeprowadzą oceny po szkoleniu i otrzymają stypendium szkoleniowe. Biegłość opiekunów mentorów zostanie oceniona za pomocą skali Pearlina i Schoolera przed i po szkoleniu.

Cel 3 (wiosna-lato 2021): Zatrudnij 30 opiekunów z LBD i przeprowadź ocenę wyjściową, w tym dane demograficzne, związek z pacjentem z LBD i czas trwania opieki. Mentorzy zostaną dopasowani do opiekunów na podstawie stosunku do pacjenta z LBD, a następnie płci i wieku, w miarę możliwości. Zostaną utworzone pary mentor-podopieczny i rozdany zostanie podręcznik PERSEVERE oraz dane kontaktowe. Oczekuje się, że pary będą przemawiać przez >15-30 minut tygodniowo i przeglądać tematy PERSEVERE z tego tygodnia w podręczniku przed lub w trakcie każdej rozmowy, aby ułatwić merytoryczną rozmowę. Dyskusje nie są wyreżyserowane i niekoniecznie będą ograniczone do tematów z danego tygodnia. Mentorzy i podopieczni będą wypełniać dzienniki badań online co 2 tygodnie, oceniając wierność interwencji. Zostaną wysłane maksymalnie 3 przypomnienia o wypełnieniu każdego dziennika badań, a jeśli ich nie będzie, członek zespołu zadzwoni do uczestnika (uczestników). Mentorzy wezmą udział łącznie w 4 nagranych comiesięcznych konferencjach z zespołem badawczym. Opanowanie, napięcie, niepokój i depresja opiekuna podopiecznego zostaną ocenione na początku i po 16-tygodniowym programie. Wykonalność zostanie oceniona za pomocą ankiet internetowych i rozmów telefonicznych zespołu badawczego.

To badanie pilotażowe określi niezbędne cechy mentorów i dopasowanie, treść szkolenia mentorskiego i podręcznika PERSEVERE oraz rozmiary efektu interwencji w celu określenia wielkości próby dla przyszłego R01.