Lære å UTHOLDE: Peer Mentor Support and Caregiver Education in Lewy Body Dementia

Vitenskapelig premiss. PERSEVERE er en teoribasert intervensjon som anvender sosialkognitive teorikonstruksjoner på den reviderte stressprosessmodellen for å forbedre omsorgsmestring og til syvende og sist utfall. PERSEVERE retter seg mot opplæring om vanlige årsaker til sykehusinnleggelse hos LBD-pasienter kombinert med sosial støtte fra trente jevnaldrende mentorer for å forbedre omsorgspersoners mestring og LBD-kunnskap. Sosial kognitiv teori (SCT) foreslår at atferdsendring er dynamisk, påvirket av forventninger, observasjonslæring og gjensidig påvirkning fra omgivelsene.

Studieprosedyrer. Mål 1 (høsten 2020): Revider læreplanen for mentoropplæring, samtaleveiledninger og ressurshåndbok. Teamet vil kalle sammen fokusgrupper av tidligere trente mentorer, LBD-omsorgspersoner og LBD-fagfolk, presentere hver gruppe for den originale mentorpensum (treningspresentasjonslysbilder og håndbok) og de foreslåtte pedagogiske ressursene for inkludering i den reviderte læreplanen og få tilbakemeldinger fra dem. Rammeanalyse vil bli brukt til å veilede revisjonen av mentorlæreplanen, med praktiske sjekklister, målsetting og trinnvise veiledninger for nøkkelområder innen LBD omsorgsmestring i tillegg til sosial støtte, strukturert som 16-ukers PERSEVERE læreplan.

Mål 2 (Vinter 2021): Rekrutter og screen 36 jevnaldrende mentorer mens PERSEVERE revideres, etterfulgt av to 6-7 timers treningsøkter for mentorer tidlig i 2021. Hver utvalgt mentor vil delta på en treningsøkt, hvor følgende innhold vil bli levert: 1) studere logistikk, forventninger og informert samtykke; 2) grunnlinjeinnsamling av mentordata; 3) aktiv lytting, veiledning, mål- og grensesetting; 4) oversikt over LBD, risikofaktorer for sykehusinnleggelse, innvirkning på omsorgsperson; og 5) praktiske tilnærminger til symptomhåndtering og omsorgsproblemer. Uke-for-uke PERSEVERE-pensum vil bli presentert sammen med den medfølgende håndboken. Etterforskerne vil be om spørsmål og rollespillsamtaler. Studieteamet vil oppfordre mentorer til å henvise sine mentees til å ringe sine respektive medisinske team med spesifikke medisinske spørsmål, men studieteamet vil informere mentorene om at de kan kontakte studieteamet direkte for ikke-nødvendige råd og ressurser. Mentorer vil gjennomføre vurderinger etter opplæring og motta et opplæringsstipend. Mentorers mestring av omsorgspersoner vil bli vurdert ved hjelp av Pearlin og Schoolers skala før og etter opplæring.

Mål 3 (vår-sommer 2021): Rekruttere 30 LBD-omsorgspersoner og gjennomføre baseline-vurderinger, inkludert demografi, forhold til LBD-pasient og varighet av omsorgen. Mentorer vil bli matchet til omsorgspersoner etter forhold til LBD-pasienten, deretter etter kjønn og alder, så mye som mulig. Mentor-mentee-par vil bli dannet og PERSEVERE-håndboken og kontaktinformasjon vil bli distribuert. Det forventes at parene snakker i >15-30 minutter ukentlig, og gjennomgår ukens PERSEVERE-emner i håndboken før eller under hver samtale for å legge til rette for meningsfulle samtaler. Diskusjoner er ikke skriptet og vil ikke nødvendigvis være begrenset til den ukens emner. Mentorer og mentees vil fylle ut online studiedagbøker hver 2. uke, og vurdere intervensjonstrohet. Opptil 3 påminnelser vil bli sendt for å fullføre hver studiedagbok, og hvis det mangler, vil et teammedlem ringe deltakeren(e). Mentorer vil delta i totalt 4 registrerte månedlige konferanser med studieteamet. Mentees' omsorgspersonens mestring, belastning, angst og depresjon vil bli vurdert ved baseline og etter 16-ukers programmet. Gjennomførbarhet vil bli vurdert via nettbaserte undersøkelser og telefonoppfølging av studieteamet.

Denne pilotstudien vil bestemme de nødvendige egenskapene til mentorer og matching, innholdet i mentoropplæringen og PERSEVERE-håndboken, og effektstørrelsene til intervensjonen for å bestemme utvalgsstørrelsen for en kommende R01.