Imparare a PERSEVERARE: supporto del mentore tra pari e formazione del caregiver nella demenza da corpi di Lewy

Premessa Scientifica. PERSEVERE è un intervento basato sulla teoria che applica i costrutti della teoria cognitiva sociale al modello del processo di stress rivisto per migliorare la padronanza dell'assistenza e, in definitiva, i risultati. PERSEVERE si rivolge all'educazione sulle cause comuni di ricovero nei pazienti con LBD combinata con il supporto sociale di mentori qualificati per migliorare la padronanza e la conoscenza della LBD da parte degli operatori sanitari. La teoria cognitiva sociale (SCT) propone che il cambiamento di comportamento sia dinamico, influenzato dalle aspettative, dall'apprendimento osservativo e dalle influenze reciproche dell'ambiente.

Procedure di studio. Obiettivo 1 (autunno 2020): rivedere il programma di formazione dei mentori, le guide alla conversazione e il manuale delle risorse. Il team convocherà focus group di mentori, caregiver LBD e professionisti LBD precedentemente formati, presenterà a ciascun gruppo il curriculum del mentore originale (diapositive di presentazione della formazione e manuale) e le risorse educative proposte per l'inclusione nel curriculum rivisto e otterrà il loro feedback. L'analisi del quadro verrà utilizzata per guidare la revisione del curriculum di mentoring, con la fornitura di elenchi di controllo pratici, definizione degli obiettivi e guide passo passo per le aree chiave della padronanza del caregiving LBD oltre al supporto sociale, strutturato come PERSEVERE di 16 settimane curriculum.

Obiettivo 2 (inverno 2021): reclutare e selezionare 36 mentori tra pari mentre PERSEVERE è in fase di revisione, seguito da due sessioni di formazione di 6-7 ore per i mentori all'inizio del 2021. Ogni tutor selezionato parteciperà a una sessione di formazione, in cui verranno forniti i seguenti contenuti: 1) logistica dello studio, aspettative e consenso informato; 2) raccolta dei dati del tutor di base; 3) ascolto attivo, tutoraggio, definizione di obiettivi e limiti; 4) panoramica su LBD, fattori di rischio per il ricovero, impatto sul caregiver; e 5) approcci pratici alla gestione dei sintomi e ai problemi di assistenza. Il curriculum PERSEVERE settimana per settimana sarà presentato insieme al manuale di accompagnamento. Gli investigatori solleciteranno domande e conversazioni di ruolo. Il team dello studio incoraggerà i tutor a indirizzare i propri allievi a chiamare i rispettivi team medici con domande mediche specifiche, tuttavia il team dello studio informerà i tutor che possono contattare direttamente il team dello studio per consigli e risorse non urgenti. I tutor completeranno le valutazioni post-formazione e riceveranno uno stipendio per la formazione. La padronanza del caregiver dei mentori sarà valutata utilizzando la scala di Pearlin e Schooler prima e dopo la formazione.

Obiettivo 3 (primavera-estate 2021): reclutare 30 caregiver LBD e condurre valutazioni di base tra cui dati demografici, relazione con il paziente LBD e durata dell'assistenza. I mentori saranno abbinati agli operatori sanitari in base alla relazione con il paziente LBD, quindi in base al sesso e all'età, per quanto possibile. Saranno formate coppie mentore-allievo e saranno distribuiti il ​​manuale di PERSEVERE e le informazioni di contatto. Le coppie dovranno parlare per più di 15-30 minuti settimanali e rivedere gli argomenti PERSEVERE di quella settimana nel manuale prima o durante ogni chiamata per facilitare conversazioni significative. Le discussioni non sono programmate e non saranno necessariamente limitate agli argomenti di quella settimana. Mentori e allievi completeranno i diari di studio online ogni 2 settimane, valutando la fedeltà dell'intervento. Verranno inviati fino a 3 promemoria per completare ogni diario di studio e, se mancante, un membro del team chiamerà il/i partecipante/i. I tutor parteciperanno a un totale di 4 conferenze mensili registrate con il team di studio. La padronanza, la tensione, l'ansia e la depressione del caregiver degli allievi saranno valutate al basale e dopo il programma di 16 settimane. La fattibilità sarà valutata tramite sondaggi online e follow-up telefonico del team di studio.

Questo studio pilota determinerà le qualità necessarie dei mentori e dell'abbinamento, il contenuto della formazione dei mentori e del manuale PERSEVERE e le dimensioni dell'effetto dell'intervento per determinare la dimensione del campione per un prossimo R01.