Apprendre à PERSÉVÉRER : soutien par un mentor par les pairs et formation des soignants dans la démence à corps de Lewy

Prémisse scientifique. PERSEVERE est une intervention basée sur la théorie qui applique les concepts de la théorie cognitive sociale au modèle révisé du processus de stress pour améliorer la maîtrise de la prestation de soins et, en fin de compte, les résultats. PERSEVERE cible l'éducation sur les causes courantes d'hospitalisation chez les patients atteints de LBD, combinée au soutien social de pairs mentors formés pour améliorer la maîtrise et les connaissances des soignants en matière de LBD. La théorie cognitive sociale (SCT) propose que le changement de comportement est dynamique, affecté par les attentes, l'apprentissage par observation et les influences réciproques de l'environnement.

Procédures d'étude. Objectif 1 (automne 2020) : réviser le programme de formation des mentors, les guides de conversation et le manuel de ressources. L'équipe convoquera des groupes de discussion de mentors préalablement formés, de soignants LBD et de professionnels LBD, présentera à chaque groupe le programme de mentorat original (diapositives de présentation de formation et manuel) et les ressources pédagogiques proposées à inclure dans le programme révisé et obtiendra leurs commentaires. L'analyse du cadre sera utilisée pour guider la révision du programme de mentorat, avec la fourniture de listes de contrôle pratiques, l'établissement d'objectifs et des guides étape par étape pour les domaines clés de la maîtrise de la prestation de soins LBD en plus du soutien social, structuré comme le PERSEVERE de 16 semaines programme d'études.

Objectif 2 (hiver 2021) : Recruter et sélectionner 36 pairs mentors pendant que PERSEVERE est en cours de révision, suivi de deux sessions de formation de 6 à 7 heures pour les mentors au début de 2021. Chaque mentor sélectionné assistera à une session de formation, au cours de laquelle le contenu suivant sera dispensé : 1) étude de la logistique, des attentes et du consentement éclairé ; 2) collecte de données de base sur les mentors ; 3) écoute active, mentorat, établissement d'objectifs et de limites; 4) aperçu de la LBD, facteurs de risque d'hospitalisation, impact sur le soignant ; et 5) des approches pratiques de la gestion des symptômes et des problèmes de prestation de soins. Le programme PERSEVERE semaine par semaine sera présenté avec le manuel qui l'accompagne. Les enquêteurs solliciteront des questions et des conversations de jeu de rôle. L'équipe d'étude encouragera les mentors à demander à leurs mentorés d'appeler leurs équipes médicales respectives pour des questions médicales spécifiques, mais l'équipe d'étude informera les mentors qu'ils peuvent contacter directement l'équipe d'étude pour obtenir des conseils et des ressources non urgents. Les mentors effectueront des évaluations post-formation et recevront une allocation de formation. La maîtrise des aidants naturels des mentors sera évaluée à l'aide de l'échelle de Pearlin et Schooler avant et après la formation.

Objectif 3 (printemps-été 2021) : Recruter 30 soignants LBD et effectuer des évaluations de base, y compris les données démographiques, la relation avec le patient LBD et la durée de la prestation de soins. Les mentors seront jumelés aux soignants en fonction de leur relation avec le patient LBD, puis en fonction du sexe et de l'âge, dans la mesure du possible. Des binômes mentor-mentoré seront formés et le manuel PERSEVERE ainsi que les coordonnées seront distribués. Les paires devront parler pendant > 15 à 30 minutes par semaine et passer en revue les sujets PERSEVERE de cette semaine dans le manuel avant ou pendant chaque appel pour faciliter des conversations significatives. Les discussions ne sont pas scénarisées et ne seront pas nécessairement limitées aux sujets de la semaine. Les mentors et les mentorés rempliront des journaux d'étude en ligne toutes les 2 semaines, évaluant la fidélité de l'intervention. Jusqu'à 3 rappels seront envoyés pour compléter chaque journal d'étude, et en cas d'absence, un membre de l'équipe appellera le(s) participant(s). Les mentors participeront à un total de 4 conférences mensuelles enregistrées avec l'équipe d'étude. La maîtrise, la tension, l'anxiété et la dépression des aidants naturels des mentorés seront évaluées au départ et après le programme de 16 semaines. La faisabilité sera évaluée au moyen d'enquêtes en ligne et d'un suivi téléphonique de l'équipe d'étude.

Cette étude pilote déterminera les qualités nécessaires des mentors et de l'appariement, le contenu de la formation des mentors et du manuel PERSEVERE, et les tailles d'effet de l'intervention pour déterminer la taille de l'échantillon pour un prochain R01.